limite neclare: abilitățile sociale au un impact mai mare asupra calității vieții persoanelor din spectrul autismului decât orice diagnostic specific.contrar presupunerilor populare, persoanele diagnosticate cu așa-numitele forme ușoare de autism nu se descurcă mai bine în viață decât cele cu forme severe ale tulburării. Aceasta este concluzia unui nou studiu care sugerează că chiar și persoanele cu inteligență normală și abilități lingvistice se luptă să se încadreze în societate din cauza problemelor lor sociale și de comunicare.

de fapt, persoanele diagnosticate cu tulburare de dezvoltare omniprezentă-nespecificată altfel (PDD-NOS) nu sunt mai predispuse să se căsătorească sau să aibă un loc de muncă decât cele cu forme mai invalidante de autism, potrivit unui studiu norvegian publicat online în iunie în Journal of Autism and Developmental Disorders1.

intervenția timpurie are potențialul de a modifica această traiectorie, spun experții. Dar până când copiii de astăzi cu autism ajung la maturitate, va fi greu de spus cât de multă intervenție comportamentală la o vârstă fragedă le poate modifica cursul vieții.”implicația constatărilor noastre este că consecințele unei tulburări de spectru autist cu dificultăți profunde în abilitățile de comunicare și tulburări sociale nu pot fi compensate nici de un nivel intelectual ridicat, nici de funcția normală a limbajului”, spune cercetătorul principal Anne Myhre, profesor asociat de sănătate mintală și dependență la Universitatea din Oslo din Norvegia.

aceste descoperiri oferă sprijin pentru fuzionarea propusă a tulburării de dezvoltare omniprezentă în spectrul autismului în DSM-5, ediția manualului de diagnosticare și Statistică a Tulburărilor Mentale (DSM) care urmează să fie publicată în 2013, spun cercetătorii.

noua ediție a manualului adoptă o abordare a spectrului, absorbind categoriile separate de tulburare dezintegrativă a copilăriei, sindromul Asperger și PDD-NOS în categoria largă a tulburării spectrului autist. Proiectul de orientări notează că simptomele trebuie să apară în copilăria timpurie și să afecteze funcționarea de zi cu zi.”mă bucur că autorii văd acest lucru ca suport pentru definițiile propuse de DSM-5″, spune Sally Rogers, profesor de psihiatrie și științe comportamentale la Universitatea din California, Davis’ MIND Institute. Rogers este membru al grupului de lucru neurodevelopmental care revizuiește criteriile de diagnostic pentru autism.

singur și cu handicap:

echipa lui Myhre a investigat starea civilă, mortalitatea și cazierele judiciare și premiile de pensie de invaliditate pentru 113 persoane care ar îndeplini criteriile contemporane pentru autism. Din acest număr, 39 se încadrează în categoria PDD-NOS. Mai mult de jumătate dintre participanți — inclusiv 23 din cei 39 cu PDD-NOS — au un coeficient de inteligență (IQ) de 70 sau mai puțin.

toți au fost tratați în unitatea de copii de la Centrul Național de Psihiatrie a copilului și Adolescentului din Oslo, Norvegia, între 1968 și 1988. Cercetătorii au urmărit acești participanți folosind numere de identificare emise de guvern.

au descoperit că până la vârsta de 22 de ani, 96% din grup primise o pensie de invaliditate din partea guvernului. Aproape toți erau necăsătoriți — 99% dintre cei cu tulburare autistă, comparativ cu 92% dintre cei cu PDD-NOS. rata criminalității pentru grup în ansamblu a fost puțin mai mult de jumătate din populația generală, deși mai mulți indivizi cu PDD-NOS decât autismul au fost condamnați pentru o infracțiune.

rezultatele relativ sumbre ale studiului sunt o surpriză, spun experții.”grupul PDD-NOS funcționează în general mai bine, cel puțin în copilărie, așa că ne-am aștepta să se descurce mai bine ca adulți”, spune Sigmund Eldevik, profesor asociat de științe comportamentale la Oslo și Akershus University College of Applied Sciences, care nu a fost implicat în studiu.

în iulie, Eldevik a raportat că copiii mici cu autism care primesc intervenții comportamentale la preșcolari au IQ-uri mai mari și scoruri de comportament adaptativ decât cei care nu primesc intervenția2.cu toate acestea, indivizii din studiul lui Myhre au crescut într-o perioadă în care autismul a fost diagnosticat mai târziu în copilărie și au existat puține programe de intervenție timpurie.

de exemplu, autismul nu a fost clasificat ca separat de schizofrenie până la lansarea celei de-a treia ediții a DSM în 1980. Și sindromul Asperger și PDD-NOS nu au fost incluse până la lansarea DSM-IV în 1994.pentru a aborda modificările de diagnostic, cercetătorii au folosit descrieri detaliate ale simptomelor, rezultatele testelor psihologice, performanța școlară și alte înregistrări pentru a diagnostica retroactiv autismul sau PDD-NOS la participanții la studiu conform criteriilor DSM-IV.

Eldevik spune că modificările subcategoriilor DSM nu ar afecta probabil concluziile studiului, totuși, deoarece clinicienii din Norvegia folosesc în general clasificarea internațională a bolilor (ICD).

„diagnosticul PDD-NOS de la DSM-IV este foarte similar cu diagnosticul de” autism atipic „de la ICD-10, pe care îl folosim în Norvegia”, spune el.mai mult ,alte studii ale persoanelor cu PDD – NOS au dat rezultate similare. Un studiu European din 2009 a raportat că puține persoane cu PDD-NOS, autism sau sindrom Asperger trăiesc independent3. Acest studiu a constatat că tulburarea de personalitate antisocială și abuzul de substanțe sunt mai frecvente în grupul PDD-NOS, împreună cu tulburările de dispoziție și anxietate împărtășite de toate subgrupurile. Deși toate cele 122 de persoane din studiu au IQ-uri normale, doar 40% au fost angajate la momentul studiului, iar 84% nu au fost niciodată într-o relație pe termen lung.

oportunități limitate:

relativ puține studii pe termen lung raportează persoanele cu PDD-NOS, dar, în general, cercetările privind perspectivele sociale și de angajare pentru persoanele din spectrul autismului nu sunt încurajatoare.

de exemplu, un studiu publicat la începutul acestui an a constatat că în SUA., adulții tineri din spectru care nu au o dizabilitate intelectuală sunt într-un fel mai răi decât cei care o fac, deoarece există mai puține programe care să le susțină nevoile. Este de cel puțin trei ori mai probabil ca aceștia să nu aibă activități structurate în timpul zilei, de exemplu4. Un alt studiu realizat de unii dintre aceiași cercetători a arătat că 70 de adulți cu sindrom Down se bucură de niveluri mai ridicate de independență, mai multe oportunități sociale și primesc mai multe servicii în comparație cu 70 de adulți care au autism5.

această imagine a oportunităților limitate de implicare socială și izolare în creștere la vârsta adultă pentru cei din spectru este reprodusă de un studiu din aprilie, care a arătat că mai mult de jumătate dintre adulții tineri cu autism nu s-au întâlnit cu prietenii în anul precedent6. Un alt studiu din februarie a constatat că aproape 40% dintre adulții tineri cu autism din SUA nu primesc niciun fel de servicii după absolvirea liceului.

în Norvegia, persoanele din spectru sunt eligibile pentru o pensie de invaliditate guvernamentală la vârsta de 18 ani. Deși doar 5% din populația norvegiană în ansamblu primește această pensie, 89% dintre persoanele cu autism din noul studiu o primesc, la fel ca 72% din grupul PDD-NOS.

nivelul mai ridicat al dizabilității intelectuale din grupul de autism poate explica nivelurile mai scăzute ale premiilor pentru dizabilități din grupul PDD-NOS, spune Rogers. „Acest lucru sugerează că intervențiile care cresc abilitățile intelectuale vor duce la rezultate mai bune”, spune ea. Deși majoritatea studiilor sugerează că cei cu IQ mai mare nu se descurcă neapărat mai bine în viață, acei indivizi nu au beneficiat de tipul de intervenții timpurii țintite disponibile acum, care abordează atât funcționarea intelectuală, cât și cea socială, spune ea.intervenția timpurie de înaltă calitate este singurul tratament care a arătat o îmbunătățire a funcționării intelectuale la persoanele cu tulburare, spune Rogers. Pe măsură ce mai mulți indivizi cu tulburare sunt diagnosticați și primesc tratament din timp, generațiile viitoare se pot confrunta cu rezultate mai bune.

intervenția timpurie duce deja la o funcționare intelectuală semnificativ mai bună la copiii cu autism, spune Amy Wetherby, profesor de științe ale Comunicării și tulburări la Universitatea de Stat din Florida.”întregul peisaj al autismului se schimbă pentru că suntem mai buni la identificarea indivizilor cognitiv-funcționali”, spune ea. „Cu o intervenție timpurie bună, majoritatea ajung în limite normale .”

1: Mordre M. și colab. J. Autism Dev. Dezordine. Epub înainte de imprimare (2011) PubMed

2: Eldevik S. și colab. J. Autism Dev. Dezordine. Epub înainte de imprimare (2011) PubMed

3: Hofvander B. și colab. BMC Psihiatrie 9, 35 (2009) PubMed

4: Taylor J. L. și M. M. Seltzer J. autism Dev. Dezordine. 41, 566-574 (2011) PubMed

5: Esbensen A. J. și colab. Am. J. Intelect. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010) PubMed

6: Liptak G. S. și colab. J. Dev. Comportă-te. Pediatru. Epub înainte de imprimare (2011) PubMed