• dimensiunea textului Mai maredimensiunea textului maredimensiunea textului regular

ce este fibroza chistica?

fibroza chistică (CF) este o boală moștenită în care organismul produce mucus foarte gros și lipicios. Mucusul provoacă probleme în plămâni, pancreas și alte organe.

persoanele cu fibroză chistică (pronunțată: SIS-tik fye-BROH-SIS) au adesea infecții pulmonare. În timp, au mai multe probleme de respirație. De asemenea, au probleme digestive care îngreunează creșterea în greutate.

care sunt semnele& simptomele fibrozei chistice?

CF poate provoca simptome la scurt timp după nașterea unui copil. Alți copii nu au simptome decât mai târziu.

simptomele fibrozei chistice includ:

• infecții pulmonare sau pneumonie
• respirație șuierătoare
• tuse cu mucus gros (pronunțat: Myoo-kus)
• mișcări intestinale voluminoase, grase
• constipație sau diaree
• probleme de creștere în greutate sau creștere slabă a înălțimii
• transpirație foarte sărată

unii oameni ar putea avea, de asemenea, polipi nazali (creșteri mici de țesut în interiorul nasului), infecții sinusale frecvente și oboseală.

cum este diagnosticată fibroza chistică?

medicii fac teste pe nou-născuți care verifică multe afecțiuni de sănătate, inclusiv fibroza chistică. Acestea găsesc cele mai multe cazuri de CF. Pentru a confirma diagnosticul, medicii fac un test de transpirație nedureros. Ei colectează transpirația dintr-o zonă a pielii (de obicei antebrațul) pentru a vedea câtă clorură (o substanță chimică din sare) este în ea. Persoanele cu CF au niveluri mai ridicate de clorură.

majoritatea copiilor cu FC sunt diagnosticați până la vârsta de 2 ani. Dar cineva cu o formă ușoară nu poate fi diagnosticat până când nu este adolescent.

cum este tratată fibroza chistică?

persoanele cu FC o vor avea toată viața. Medicii folosesc diferite medicamente în funcție de nevoile unei persoane. Dar toți oamenii cu CF trebuie să:

• slăbiți și curățați mucusul. Există diferite moduri de a face acest lucru. Medicul ar putea recomanda persoanei:
  • faceți exerciții fizice regulate
  • utilizați un inhalator sau nebulizator
  • faceți exerciții de respirație și tuse intenționat
  • purtați o vestă de terapie care scutură pieptul
  • faceți terapie fizică toracică (lovind ușor pe piept sau pe spate)
• preveniți sau luptați împotriva infecțiilor pulmonare. Spălarea mâinilor bine și des, evitarea persoanelor bolnave și șederea la cel puțin 6 metri distanță de ceilalți cu CF poate ajuta la prevenirea infecțiilor. Luarea de antibiotice preventive poate ajuta, de asemenea.
• ia enzime. Majoritatea adolescenților cu CF au nevoie de enzime pentru a-i ajuta să digere alimentele și să obțină nutrienți din acestea.
• mâncați o dietă bogată în calorii și luați suplimente de vitamine, atunci când este necesar.

ce cauzează fibroza chistică?

fibroza chistică este cauzată de o modificare (mutație) a genei care face proteina de reglare transmembranară a fibrozei chistice (CFTR). Pentru a avea CF, un copil trebuie să obțină două copii ale genei CF, una de la fiecare părinte.

ce se întâmplă în fibroza chistică?

în CF, organismul produce proteine CFTR anormale sau deloc. Fără proteina CFTR normală, celulele care căptușesc căile (tuburile) din interiorul unor organe fac mucus gros, lipicios, mai degrabă decât tipul normal subțire, apos.

mucusul gros poate prinde bacteriile din plămâni, ducând la infecții, inflamații și probleme de respirație. Mucusul poate bloca, de asemenea, calea în care enzimele digestive curg între pancreas și intestine. Acest lucru face dificil pentru un adolescent să digere mâncarea și să obțină vitaminele și nutrienții de care au nevoie din ea.

mucusul gros poate afecta, de asemenea, ficatul, glandele sudoripare și organele de reproducere.

Cum pot face față fibrozei chistice?

dacă aveți FC, concentrați-vă pe menținerea cât mai sănătoasă:

• urmați planul de tratament. Luați medicamente conform indicațiilor, mâncați mese și gustări bogate în calorii și urmați instrucțiunile pentru curățarea mucusului toracic.
• concentrați-vă pe alte lucruri. Găsiți distracții pentru a vă bucura, cum ar fi arta, muzica, cititul sau învățarea gătitului. Este important ca adolescenții cu CF să facă exerciții fizice, așa că căutați și modalități de a rămâne activi fizic.
• întoarceți-vă la echipa de îngrijire. Echipa dvs. de îngrijire CF vă poate oferi sfaturi practice despre trăirea cu CF și informații despre studiile clinice, grupurile de sprijin și noile terapii.
• aflați tot ce puteți despre CF. Experții lucrează întotdeauna la noi tratamente pentru a ajuta persoanele cu CF să aibă o calitate mai bună a vieții și să trăiască mai mult. Online, apelează la resurse precum site-ul Fundației pentru Fibroza Chistică.
• se ocupă de îngrijirea medicală. Începeți devreme pentru a vă ajuta să vă gestionați CF. Puteți dezinfecta echipamentele, reumple prescripțiile și programa vizitele la medic. Întrebați echipa de îngrijire despre modalitățile prin care vă puteți pregăti pentru lucruri precum mersul la facultate sau obținerea unui loc de muncă. Învățarea despre fibroza chistică și îngrijirea acesteia vă poate ajuta să deveniți un adult încrezător care gestionează o afecțiune cronică de sănătate.