„cea mai gravă durere cunoscută științei medicale” este un lucru imposibil de cuantificat, deși mulți suferinzi de cluster durerile de cap descriu rapid starea lor în conformitate cu acest standard empiric evaziv.

iată câteva moduri în care durerea clusterelor mi-a fost descrisă:

• ” ca o presiune foarte foarte puternică, și apoi există un fel de senzație de arsură.”
• ” cineva ți-a băgat un poker alb-fierbinte în ochi și îl ține acolo timp de 45 de minute până la o oră și jumătate.”
• „ca și cum am fost împușcat în față.”
• „este ca o tăietură de hârtie în ochiul meu, în centrul capului meu.”
• ” o durere atât de ascuțită și chinuitoare, încât nu poți vorbi sau face altceva decât să țipi pentru a încerca să ieși din ea.”
• „Te face să vrei să te ridici și să fugi literalmente de durere.”

suferinzi și medici deopotrivă doresc să facă clar distincția: deși acestea sunt numite” dureri de cap, ” clustere nu sunt ca migrene. Durerea unei dureri de cap cluster este unilaterală, de obicei concentrată în jurul ochiului și a templului, dar uneori se poate răspândi în alte zone. Pe partea afectată, ochiul se rupe și poate cădea, nasul se poate congestiona. O durere de cap va dura între o jumătate de oră și două ore și, fideli numelui lor, vin în grupuri—de una sau mai multe ori pe zi, adesea la aceeași oră în fiecare zi pentru un ciclu care poate dura câteva săptămâni sau câteva luni. Suferinzi episodice obține pauze de 30 de zile sau mai mult între ciclurile lor; suferinzi cronice obține pauze mai scurte, sau, uneori, nici o pauză la toate.

nu este o tulburare nouă—în 1745, medicul olandez-austriac Gerhard van Swieten a descris un pacient care pare să sufere de dureri de cap cluster:

„un bărbat sănătos, robust, de vârstă mijlocie, a fost, în fiecare zi, la aceeași oră tulburat de durere deasupra orbitei ochiului stâng, unde nervul pleacă prin deschiderea frontală osoasă; după o scurtă perioadă de timp, ochiul stâng a început să se înroșească și flow; apoi, el a simțit ca și cum ochiul lui a fost proeminente din orbita sa cu durere atât de mult încât el a devenit nebun. După câteva ore, tot acest rău a încetat și nimic în ochi nu a apărut deloc schimbat.”

” există ceva foarte ritmic în cluster”, spune Dr.Mark Green, profesor de neurologie la Mt. Școala de Medicină Sinai și director al Centrului școlii pentru dureri de cap și Medicina Durerii. „Cineva poate veni și spune” la 4: 15 A.M. în fiecare dimineață, primesc un atac. Obișnuiam să le numim dureri de cap cu ceas deșteptător, erau atât de obișnuite.”Deși oamenii de știință nu știu exact ce cauzează durerile de cap cluster, afecțiunea pare să implice hipotalamusul—partea creierului responsabilă de ritmurile circadiene.potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, boala afectează unul din 1000 de adulți—grupurile încep de obicei pentru oameni când au 20 de ani sau mai mult.

Cindy Reynolds a primit prima durere de cap cluster puțin mai devreme decât majoritatea. „Aveam 15 ani”, spune ea. „A fost o zi minunată, tocmai am făcut majorete. Am fost foarte entuziasmat. Am petrecut noaptea cu o prietena și m-am trezit în durere chinuitoare, țipând.”După aproximativ un an, care a inclus multe călătorii la spital pentru RMN și scanări CT, a fost diagnosticată cu dureri de cap episodice. Astăzi, Cindy, acum în vârstă de 52 de ani, a fost cronică timp de cinci ani și jumătate.

mai multe povești

datorită rarității afecțiunii, „atât de mulți dintre oamenii pe care îi văd cu clustere sunt diagnosticați greșit”, spune Green. „Li se spune că au migrene sau li se spune că au dureri de cap sinusale sau altceva.”

Mike Scott, 42 de ani, a crezut ani de zile că suferă de dureri de cap sinusale. „De obicei se întâmpla toamna sau primăvara și se întâmpla zi de zi pentru o vreme, așa că am presupus că există un fel de polen sau alergen sau ceva la care reacționam”, spune el. La 30 de ani, durerile sale de cap care se puteau gestiona anterior s-au agravat și a aflat despre clustere prin căutarea pe Google a simptomelor sale.

durerile de cap Cluster sunt, de asemenea, cunoscute, colocvial, ca „dureri de cap sinucigașe.”Green confirmă că” majoritatea medicilor cu dureri de cap au avut pacienți cu dureri de cap cluster care s-au sinucis din cauza durerii…asta este mai probabil în forma cronică, știu că vor avea una sau două sau trei dintre aceste dureri de cap, în fiecare zi, pentru totdeauna. E îngrozitor să anticipezi asta.”

Green își amintește de un pacient de 80 de ani cu dureri de cap, care avea și boli de inimă. Din această cauză, nu a vrut să prescrie un anumit tip de injecție care poate opri uneori durerea. „El deține o armă și a amenințat că se sinucide fără ele”, spune Green. De atunci, pacientul „s-a descurcat bine și înțelege riscurile”, spune el.

a noțiunii că este „cea mai gravă durere cunoscută științei medicale”, totuși, Green spune: „Cred că sunt groaznice. Cred că uneori oamenii se pot lăsa purtați de val.”

chiar și în circumstanțe mai puțin extreme, suferinzii spun că severitatea durerii le-a schimbat viața. Atât Scott, cât și Reynolds spun că șefii lor înțeleg condițiile lor și le permit să lucreze de acasă. Dar ei, și Green, cunosc oameni care nu pot lucra din cauza durerilor de cap.

Scott a avut atacuri în timp ce conducea—deosebit de periculos din cauza ruperii și estompării vederii care apare. Și, spune el,” a afectat-o cu adevărat pe fiica mea. Acum, de fiecare dată când fac grimasă sau îmi pun mâna pe față sau ceva, ea spune: ‘Tată, primești un cluster? E atât de îngrijorată, încât îi frânge inima să mă vadă suferind.”

Reynolds, un pacient cronic, spune: „dacă aș putea scrie o carte despre cum să trec peste asta, aș modela-o după Alcoolicii Anonimi guidebook…It e prea greu să explici severitatea durerii și cum îți preia viața ești într-un ciclu. Aș încorpora cele cinci etape ale durerii, cu siguranță. Și apoi cum ajungi să înțelegi cum să trăiești cu asta.”

pentru a trăi cu durerile de cap, Cindy folosește oxigen respirabil, după cum este necesar. Ea crede în medicina alternativă, spune ea. Deși alți pacienți cu cluster pot folosi și oxigen, ei folosesc de obicei și un fel de medicamente preventive, cum ar fi verapamil, și ceva pentru a încerca să oprească durerea în timp ce o au. Scott stochează injecții Imitrex în acest scop—spune că compania sa de asigurări îi oferă un număr limitat în fiecare lună, ceea ce nu este suficient dacă are mai multe dureri de cap în fiecare zi în timpul unui ciclu. Deci, el devine baza de prescriptie medicala completat chiar și atunci când el este într-o perioadă off, și salvează injecțiile pentru atunci când are nevoie de ele.pentru Bob Wold, fondatorul organizației non-profit cluster headache research and advocacy, Clusterbusters, niciunul dintre medicamentele pe care le-a încercat nu a funcționat. „Toate medicamentele diferite pe care oamenii le folosesc pentru clustere sunt de obicei de la tratamente de migrenă, medicamente anti-convulsii sau medicamente pentru tensiunea arterială…am încercat destul de mult toate medicamentele diferite care erau disponibile, așa că mă gândeam să fac o intervenție chirurgicală cu cuțit gamma. Îți strâng capul în jos și îți injectează radiații în creier, ucigând o parte din creier. Am fost aprobat pentru acea operație la Northwestern.”

a decis să încerce mai întâi un ultim lucru, ceva despre care citise online. Câteva doze de ciuperci de psilocibină, care sunt clasificate ca un medicament din Programul I, au rupt un ciclu în care spune că a fost blocat de luni de zile, când nimic altceva nu a putut.

„am anulat operația și nu m-am uitat înapoi de atunci”, spune el.Clusterbusters s-a născut din această idee și dovezi anecdotice ale multor pacienți din cluster care au folosit psilocibină sau LSD pentru a-și opri cu succes durerile de cap. Organizația a fost înființată în 2002, cu scopul, spune Wold, de a începe mai multe cercetări în această opțiune de tratament, pe care Comunitatea o numește „busting.”

” în ultimii 10 ani, am vorbit cu mii de oameni care au folosit aceste tratamente și, în cea mai mare parte, atunci când oamenii le încearcă, de obicei nu se întorc niciodată la medicamentele convenționale”, spune Wold. El observă, de asemenea, că doza necesară pentru tratament nu este suficientă pentru a determina pe cineva să halucineze—”în mod normal începe la aproximativ un sfert din doza recreativă”, spune el.Clusterbusters a colaborat cu cercetători de la Universitatea Harvard și a publicat o serie de cazuri în revista Neurology, în care au intervievat 53 de pacienți din cluster care au folosit LSD sau psilocibină pentru a-și trata durerile de cap. Cele mai multe găsit tratament eficient în oprirea dureri de cap și prelungirea perioadelor de remisie între cicluri. Un mic studiu pilot—doar cinci persoane—a urmat, în Germania, unde cercetătorii au folosit bromo-LSD, o formă non-halucinogenă a moleculei. A avut succes 100%, spune Wold.

Green este puțin mai entuziasmat de tratament. „Nimeni nu ar trebui să citeze eficacitatea studiilor, deoarece acestea sunt în curs de desfășurare”, spune el.

cercetările privind tratamentele halucinogene sunt acum în punctul în care ar avea nevoie de un studiu clinic mai mare, iar Clusterbusters s-a extins în alte cercetări, inclusiv în colaborarea cu Universitatea Yale pentru a analiza eficacitatea multor medicamente pe care le folosesc pacienții cu dureri de cap în cluster. Organizația lucrează, de asemenea, la obținerea unui studiu genetic în curs de desfășurare pentru a investiga posibilitatea ca durerile de cap să provină din expresia unei anumite gene. Wold spune că unii dintre cercetătorii cu care a lucrat „cred că poate fi un efect epigenetic, care schimbă de fapt modul în care genele se exprimă, spunându-i corpului tău să nu mai trimită semnalul pentru durerile de cap din cluster.”

Clusterbusters a devenit și un hub pentru activitatea de advocacy a comunității cluster headache. Organizația a lucrat cu Administrația pentru Abuzul de substanțe și servicii de sănătate mintală (SAMHSA) pentru a dezvolta o fișă informativă privind durerile de cap din cluster pentru lucrătorii de pe liniile telefonice de sinucidere. În parteneriat cu Alliance for Headache Disorders Advocacy, Clusterbusters a trimis o delegație la un eveniment din Washington, D. C. numit „Headache on the Hill” în ultimii doi ani. Acolo organizează vizite cu senatori, congresmeni și agenții guvernamentale, cerând mai multe fonduri pentru cercetare.

Wold spune că grupul caută, de asemenea, desemnarea medicamentelor orfane de la Food and Drug Administration, un statut care oferă stimulente pentru dezvoltarea de medicamente pentru boli rare. Potrivit site-ului FDA, statutul de medicament orfan este pentru „boli/tulburări care afectează mai puțin de 200.000 de persoane din SUA sau care afectează mai mult de 200.000 de persoane, dar nu se așteaptă să recupereze costurile dezvoltării și comercializării unui medicament de tratament.”Wold spune că există mai mult de 200.000 de suferinzi de cefalee cluster, dar nu suficient pentru a fi deosebit de atrăgători pentru companiile farmaceutice fără statut de medicament orfan.

„numerele noastre sunt într-o zonă gri reală. Este doar o zonă foarte proastă pentru noi să fim”, spune el.

Reynolds, care a participat la dureri de cap pe deal, spune că crede că evenimentul servește și pentru a ușura sentimentele de izolare ale pacienților.

„pacienții cu dureri de cap Cluster sunt împuterniciți de o legătură cu un alt pacient cu dureri de cap cluster, deoarece putem termina propozițiile celuilalt, atunci când alții nu pot înțelege”, spune ea.

„toată lumea aude cuvântul” durere de cap „și spune” migrenă.”Scott este de acord. „Există un întreg set de presupuneri pe care le fac. Primul lucru pe care îl vor spune este: trebuie să iei ceva și să te culci într-o cameră întunecată.’Culcat de fapt face mai rău. Lumina și sunetul nu au niciun efect asupra acestora, în timp ce pentru migrene, oamenii sunt foarte sensibili la lumină și sunet.”

Ghidul Clusterbusters pentru SAMHSA avertizează oamenii să nu compare clusterele cu migrenele. „Doar Menționarea unei conexiuni poate determina creșterea anxietății și a furiei apelantului”, se arată.

Reynolds are o viziune diferită asupra neînțelegerilor pe care le-a întâlnit. „Când împărtășești ceva cu un cuvânt familiar , persoana cu care ai o conversație vrea să recunoască faptul că înțelege. Deci, ei vor spune, ‘Am avut o durere de cap cluster, ‘sau,’ ai încercat Advil? Este foarte descurajant, probabil, pentru pacienți, dar oamenii cu care împărtășim încearcă să fie de ajutor. Aceasta este doar natura umană minunată, nu-i așa?”