Benita Arren dorește ca organismul uman a venit cu instrucțiuni. „Avem un manual cu fiecare lucru mic pe care îl cumpărăm, în opt limbi, dar nu pentru mine”, spune ea. În urmă cu aproximativ un deceniu, Arren se lupta cu conflictul interior. Bărbat desemnat la naștere, se îmbrăcase în secret în hainele mamei sale în copilărie, dar și-a suprimat sentimentele de zeci de ani. Apoi, în patruzeci de ani, căsătorit cu doi copii și ocupat cu un loc de muncă în Anvers, Belgia, ea le-a găsit resurfacing. Persona masculină din capul ei — cum se știa de mult-cădea, lăsându-și sentimentul ca și cum nu ar avea deloc personalitate. „Conștiința ta nu este suficient de rapidă pentru a înțelege toate aceste emoții”, spune ea.

sperând că se confruntă cu o afecțiune temporară, Arren a căutat cel mai apropiat lucru pe care l-ar putea găsi unui manual pentru experiența umană: manualul de Diagnostic și Statistic al tulburărilor mintale, un compendiu de boli mintale și diversitate neurologică folosit de psihiatri. A descris prin ce trecea, dar spre disperarea ei, a indicat că aceste sentimente nu se vor schimba. „Te panichezi pentru că știi totul, știi că nu există nicio cale de ieșire, nu există nicio cale de întoarcere”, spune Arren. „Există oameni care cred că este ceva ce ne dorim. Nu am vrut deloc.”

în 2010, Arren a căutat ajutor la Clinica de gen a Spitalului Universitar din Gent din Belgia. În momentul în care a intrat pe ușă, a învățat tot ce putea despre consilierea pe care trebuia să o ia și despre tratamentele pe care le-ar putea anticipa dacă ar decide să facă tranziția pentru a trăi ca femeie.

dar nu se aștepta la o cerere neobișnuită de la un endocrinolog de la universitate pe nume Guy T ‘ Joen. Tocmai lansase un studiu — primul de acest gen-care urma oameni precum Arren prin tranziția lor și ani de zile după aceea. Ea a fost de acord să se alăture imediat studiului, recunoscătoare medicilor care au ajutat-o și curioasă de ce nu s-a identificat cu sexul care i-a fost atribuit la naștere. Arren ar fi a treia persoană care se înscrie.

într-o zi înzăpezită la începutul acestui an, s-a întors la spital, așa cum face anual, pentru a da sânge și a răspunde la sondaje. Când a ieșit din clinică, s-a lovit de T ‘ Joen. S-au îmbrățișat ca prieteni vechi și au stat de vorbă un minut înainte ca T ‘ Joen să-și vadă următorul pacient. El este ocupat în aceste zile: studiul a ajuns acum la 2.600 de participanți din 4 clinici din Europa. Rețeaua Europeană pentru investigarea Incongruenței de gen (ENIGI) este cel mai mare studiu al persoanelor transgender din lume și este unic: majoritatea studiilor sunt mici și analizează rezultatele persoanelor care au fost deja supuse unui tratament hormonal și unei intervenții chirurgicale. Acest lucru a lăsat oamenilor de știință și medicilor puține date despre efectele pe termen lung ale unui astfel de tratament asupra sănătății, cum ar fi susceptibilitatea la cancer sau modul în care creierul și corpul se schimbă pe măsură ce oamenii trec atât social, cât și medical. Joshua Safer, endocrinolog la Spitalul Mount Sinai din New York, spune că ENIGI este o contribuție majoră la domeniul său și îl laudă pe T ‘ Joen pentru amploarea ambiției sale. „El face acest lucru pe cont propriu, fără tone de resurse. Este foarte impresionant”, spune Safer.

ENIGI și o mână de alte studii emergente ar putea oferi informații neprețuite. Atenția mass-media asupra problemelor transgender și o schimbare generală a opiniei publice în ultimul deceniu a permis mai multor persoane ca niciodată să se deschidă cu privire la modul în care se identifică și să caute tratament. Dar, chiar dacă societățile științifice au elaborat orientări medicale, tratamentul fiecărei persoane este încă, în general, o chestiune de judecată individuală a medicului. ENIGI și alte câteva studii speră să schimbe acest lucru prin furnizarea de date despre cele mai bune tratamente și rezultate. Cercetarea ar putea dezvălui, de asemenea, unele dintre biologia de bază care stau la baza diferențelor dintre sexe. Indicii tentante încep deja să apară cu privire la rolurile respective ale hormonilor și geneticii în identitatea de gen. Și constatările încep să clarifice impactul medical și psihologic al tranziției. T ‘ Joen crede că domeniul în creștere rapidă are deja potențialul de a îmbunătăți îngrijirea pe care o primesc oamenii. „A spune că nu sunteți informat despre acest subiect nu mai este valabil”, spune el. „Doar că ești leneș.”

proiect de pionierat

interesul lui T ‘ Joen în domeniu a fost stârnit de filmele regizorului spaniol Pedro Almod, a cărui lucrare prezintă frecvent personaje transgender. Dar el spune că a fost cimentat de prima sa întâlnire cu o persoană transgender care solicită tratament în timp ce T ‘ Joen era medic rezident. La acea vreme, Belgia nu avea protecție legală pentru persoanele transgender, iar cei care nu se conformau normelor societale în jurul genului erau frecvent evitați de familiile lor. Subiectul nu a fost discutat. „Totuși, stătea acolo în fața mea ca o femeie foarte mândră”, spune el. „Am fost foarte inspirat de curajul ei.”căutând prin literatura științifică, T’ Joen a observat că nici endocrinologia transgender nu a fost discutată. „S — au găsit multe despre tehnicile chirurgicale și despre rapoartele psihologice despre relația cu mama lor sau cu tatăl absent-lucruri pe care nu le mai credem relevante”, spune el.

T ‘ Joen a decis că aceasta ar putea fi o nișă bună pentru un endocrinolog aspirant și ar putea găsi un singur cercetător, Louis Gooren la Universitatea Liberă din Amsterdam, care studia subiectul. T ‘ Joen a lucrat pe scurt cu Gooren și a văzut rapid provocările în menținerea finanțării pentru o zonă de lucru atât de controversată. „Dacă lucrați în acest domeniu, aveți o piele groasă”, spune T ‘ Joen.

cu toate acestea, el a continuat să lanseze consorțiul ENIGI în 2010, într-un moment în care lucrurile începeau să se îmbunătățească pentru persoanele transgender din Europa. Spitalul Universitar din Gent a fost un centru de pionierat pentru intervenții chirurgicale care afirmă genul, oferind T ‘ Joen acces ușor la o populație de pacienți. Dar pacienții de la spital au primit toate diferite cursuri de tratament: medicii folosesc, în general, propria lor judecată în alegerea unui hormon și doza pentru fiecare persoană. Lucrând cu endocrinologi de la universități din Amsterdam, Oslo și Hamburg, T ‘ Joen a dezvoltat un protocol standard pentru persoanele care încep tratamente hormonale.

pe măsură ce ENIGI a coborât de la sol, cercetătorii s-au îngrijorat că nu vor avea suficienți participanți. Uneori poate fi greu să recrutezi persoane transgender pentru studii: o istorie a discriminării și exploatării i-a lăsat pe mulți reticenți în a avea încredere în cercetători. Mulți au îngrijorări cu privire la confidențialitate, iar unii oameni pun la îndoială motivele cercetării, temându-se că unii oameni de știință ar putea căuta un remediu pentru a fi transgender.

T ‘ Joen a fost plăcut surprins de disponibilitatea oamenilor de a participa. La fel ca Arren, aproape toți cei pe care i-a cerut să facă parte din studiu au spus da. „Aici, oamenii înțeleg aproape imediat, fără ca eu să explic, că a fost util să particip la această cercetare”, spune el. De fapt, resursele limitate l-au forțat ocazional să-i îndepărteze pe oameni.

cohorta a crescut pe măsură ce tabuurile din jurul transgender au început să se retragă în Belgia. În 2018, a ieșit un prezentator popular de televiziune. În același an, un film numit Girl despre unul dintre pacienții lui T ‘ Joen a câștigat numeroase premii.

T ‘ Joen s-a trezit brusc o celebritate. Publicațiile belgiene l-au numit unul dintre medicii de top ai națiunii, ceea ce a dus la apariții la televiziune și la chipul Său pe copertele revistelor. Vizibilitatea sa crescândă a adus mai mulți oameni la universitate și la studiu. Spitalul Universitar din Gent a înscris peste 450 de participanți în 2018, comparativ cu 300 cu un an înainte, iar spitalul are acum o listă de așteptare.

numerele înseamnă că cercetătorii ENIGI pot trage în cele din urmă câteva concluzii semnificative cu privire la efectele îngrijirii standard. Până în prezent, tratamentele hormonale par a fi sigure, cu puține efecte secundare. Cele mai frecvente plângeri din partea oamenilor sunt dorința sexuală redusă și schimbările de voce. Dar cea mai semnificativă schimbare pe care cercetătorii au măsurat — o este ceva pozitiv-o scădere a anxietății și depresiei după tratament1.

„totul pare a fi foarte liniștitor”, spune T ‘ Joen. „Dar acest lucru este pe termen scurt, și pe termen lung suntem încă colectarea de date.”

impacturi complexe

Sala de examinare a lui Justine Defreyne de la Spitalul Universitar din Gent are vedere la orașul medieval, cu un rând de mori de vânt vizibile în depărtare. Un medic rezident la Departamentul de Endocrinologie al Spitalului, Defreyne vede 9 din cei 31 de pacienți ENIGI care vizitează clinica astăzi. Tristana Woudstra, o studentă în vârstă de 23 de ani, cu părul creț până la talie, îi spune lui Defreyne că șoldurile ei s-au rănit din cauza tratamentului cu estrogen pe care a început să-l ia în urmă cu nouă luni. Nu o deranjează atât de mult și spune că se leagă de prietenii ei de sex feminin cisgen — cei care au fost desemnați femei la naștere — care au trecut prin aceleași schimbări în timpul pubertății. „Ei spun” ești adolescent acum. Bine ai venit”, spune ea. „Eu doar rola cu ea.”

Spitalul vede participanții la fiecare trei luni la început și în cele din urmă o dată pe an, colectând date de fiecare dată. După o consultație, participanților li se ia de obicei sângele. Cercetătorii urmăresc indicatorii biologici, cum ar fi hormonii de stres și markerii imuni. Mai târziu, ei le colectează cu alte date, cum ar fi examinările psihologice, scanările creierului și secvențele ADN.

colectarea tuturor acestor date diferite oferă cercetătorilor ENIGI o privire cuprinzătoare asupra modului în care tratamentul afectează diferite persoane. Impactul este complex, spune Defreyne, și poate fi dificil de analizat de cele asociate cu consilierea psihologică și creșterea personală pe care mulți o experimentează. acesta este unul dintre motivele pentru care a fost atât de dificil să se studieze mecanismele biologice ale identității de gen folosind modele animale. Administrarea de hormoni sexuali încrucișați rozătoarelor le poate modifica comportamentul sexual, dar nimeni nu știe dacă un șobolan se consideră bărbat sau femeie.

și îmbinarea persoanelor cu identități sexuale și de gen complexe în grupuri mari ar putea masca diferențele subtile și ar putea combina caracteristicile fără legătură. De exemplu, bărbații transgender ar putea fi atrași de bărbați, femei sau de toate genurile și ar putea avea diferențe în activitatea creierului și răspunsul la hormoni ca urmare.

înrăutățind lucrurile, terminologia utilizată în literatură poate fi confuză; autorii neinformați schimbă adesea termenii de gen, în special în publicațiile mai vechi. „Se uită la o femeie transgender și o numesc bărbat transgender pentru că spun:” Oh, acesta este un bărbat care crede că este femeie”, spune Safer. „Nu este doar insultător, ci ne amestecă pe toți.”Astfel de greșeli sunt acum aberante, spune el, deși continuă să ridice furia în comunitățile transgender și în rândul oamenilor de știință atunci când apar.

cercetătorii ENIGI speră că rezultatele emergente vor ajuta la disimularea unor controverse despre natură versus hrană cu privire la diferențele dintre sexe. De exemplu, persoanele care trec la începutul vieții ar putea avea caracteristici ale creierului diferite de cele care trec mai târziu, datorită modului în care creierul lor este modelat de rolurile de gen sociale sau de factori biologici, cum ar fi hormonii în timpul pubertății.

cercetătorii dezbat ce fel de diferențe — dacă există — există între creierul masculin și cel feminin, iar multe astfel de studii au fost slab interpretate. Dar oamenii de știință care studiază problemele de gen cred că confuzia ar putea fi parțial rezultatul unei viziuni simpliste asupra sexului și identității de gen. „Nu cred că există ceva de genul unui creier masculin sau feminin, dar este mai mult un continuum”, spune Baudewijntje Kreukels, neurolog la Centrul Medical al Universității din Amsterdam, care lucrează cu ENIGI.

grupul Kreukels poate testa unele dintre diferențele observate în medie între bărbați și femei. De exemplu, unele studii au descoperit că bărbații și femeile folosesc diferite părți ale creierului lor pentru a roti obiecte în mintea lor. Când grupul lui Kreukels a scanat creierul unui grup de 21 de băieți transgender care începuseră recent tratamentul cu testosteron, au descoperit că creierul lor seamănă mai mult cu cel al băieților cisgeni2.

Sven Mueller, neurolog la Universitatea din Gent, care colaborează și cu ENIGI, este co-președinte al grupului de lucru transgender pentru un consorțiu internațional numit ENIGMA, care studiază comportamentul prin conectarea scanărilor creierului cu datele genomice. Echipa sa a colectat peste 800 de scanări cerebrale de la persoane transgender, multe de la ENIGI, precum și din alte părți ale lumii. Mueller, psiholog prin formare, vrea să știe dacă există legături hormonale și neurologice între sănătatea mintală și identitatea de gen. Ratele depresiei sunt extrem de ridicate la persoanele care nu se identifică cu sexul care le-a fost atribuit la naștere și până la 30% dintre adolescenții transgender încearcă să se sinucidă. Acceptarea și sprijinul social pot îmbunătăți sănătatea mintală și, deși ratele depresiei scad după tratament, nivelurile de depresie și sinucidere sunt încă peste normal.în februarie, echipa lui Mueller a lansat un studiu care examinează activitatea creierului a 120 de persoane transgender în timp ce îndeplinesc o sarcină psihologică menită să testeze reacția lor la respingerea de către colegii lor. Lucrarea ar putea ajuta la explicarea motivului pentru care unii oameni sunt mai rezistenți decât alții și ar putea duce la un tratament mai bun. Cel puțin, spune Mueller, descoperirile ar putea ajuta profesioniștii din domeniul sănătății mintale să fie conștienți de provocările cu care se confruntă persoanele transgender. „Până acum, au căzut prin crăpături”, spune el.

efort în creștere

în sala de examinare din Gent, un bărbat transgender în vârstă de 25 de ani, pe nume Ewan, descrie cum i-a crescut părul facial de când a vizitat ultima dată clinica în urmă cu șase luni. Defreyne întreabă despre părul de pe piept.

„un fir de păr”, spune soția lui Ewan, Dunya, chicotind.

„Mai mult de unul”, insistă Ewan, ridicându-și cămașa pentru a arăta Defreyne și dezvăluind cicatrici de mastectomie.

Ewan a fost fericit să se înscrie în studiu, dar nu are nici un interes personal în întrebările științifice. „Au întrebat, așa că am spus da”, spune el. „Cu cât mai mulți oameni pot studia despre asta, cu atât mai bine.”El și Dunya sunt împreună de zece ani și participă împreună la toate întâlnirile sale. Locuiesc într-un sat de lângă Gent cu 5 câini, 24 de chinchile și un sortiment de alte animale. Dunya spune că nu a fost niciodată amânată de Ewan fiind transgender. „Sunt îndrăgostit de o persoană”, spune ea — orice altceva este doar etichetare.

Ewan a decis să nu mai facă alte operații în afară de mastectomie. El spune că este deranjat de procesul chirurgical pentru a crea un penis. De asemenea, a ales să-și păstreze ovarele și uterul. Defreyne avertizează că ar trebui să aibă proiecții regulate de cancer — nimeni nu știe dacă tratamentele cu testosteron vor crește riscul de cancer ovarian sau uterin în timp.

ENIGI și alte studii speră să abordeze întrebări de sănătate precum aceasta, o ordine înaltă într-un domeniu cu puține cercetări și puține răspunsuri. Îngrijorări mai sigure că, în absența studiilor de cercetare controlate, medicii sunt vulnerabili la influența din anecdote și studii de caz cu un singur pacient. Unele dintre acestea vor depăși riscurile pentru sănătate, spune el. Societatea Endocrină, de exemplu, avertizează medicii să ia în considerare o potențială legătură între tratamentul hormonilor androgeni și cancerul tractului reproductiv — un risc care ar putea fi important pentru oameni precum Ewan. Dar această legătură nu a fost dovedită într-un studiu controlat. într-o lume ideală, spune T ‘ Joen, cercetătorii ar face un studiu randomizat controlat care să compare diferite tratamente hormonale și să urmărească pacienții pe termen lung. Diferite țări tind să utilizeze diferite formulări hormonale, iar unii medici folosesc progesteron în plus față de estrogen, dar abordările nu au fost niciodată comparate direct între ele. T ‘ Joen speră, în cele din urmă, să lanseze un astfel de studiu.

alți cercetători caută modalități de a colecta date despre un număr mare de persoane transgender, cum ar fi dosarele medicale miniere. Dar, din cauza inconsecvențelor în terminologia utilizată de medici și administratori, poate fi dificil, spune Vin Tangpricha, endocrinolog la Universitatea Emory din Atlanta, Georgia. echipa lui Tangpricha a construit un algoritm care extrage dosarele medicale anonime de la Kaiser Permanente, unul dintre cele mai mari sisteme de sănătate din Statele Unite, pentru a găsi persoane care se identifică ca transgender pe baza cuvintelor cheie. Grupul a găsit peste 6.000 de astfel de înregistrări.

anul trecut, echipa lui Tangpricha a publicat un lucru3 care arată că femeile transgender au avut de aproximativ 13,7 ori rata cheagurilor de sânge ca femeile cisgender. Dar astfel de asociații s — ar putea să nu fie semnificative-o modalitate de a identifica cauzele este de a face un studiu prospectiv precum ENIGI.

și astfel de eforturi se ridică. „Nivelul de interes în comunitatea de cercetare în domeniul sănătății transgender a crescut într-adevăr într-adevăr într-un ritm incredibil”, spune Karen Parker, directorul Biroului de cercetare sexuală și minoritară a Institutelor Naționale de sănătate din SUA (NIH). În 2017, NIH a lansat un studiu prospectiv pe 400 de adolescenți transgender. Acesta va fi primul studiu care va examina efectele medicamentelor care blochează pubertatea până când corpul și mintea unui adolescent sunt suficient de mature pentru a începe tratamentul cu hormoni sexuali încrucișați.

întrebările despre cum — și când — pentru a permite tinerilor transgender să treacă din punct de vedere medical și social sunt printre cele mai lipicioase din domeniu.

studii de acest gen nu numai că ajută tinerii transgender, dar pot oferi și cunoștințe despre diversitatea umană și spectrul identității de gen, spune Johanna Olson-Kennedy, medic pediatru la Spitalul de copii Los Angeles din California, care conduce o parte a studiului NIH. „Ei ne pot spune atât de multe despre lumea noastră și pot săpa adânc în aceste întrebări.”

schimbarea priorităților

deși problemele transgender devin din ce în ce mai obișnuite, subiectul rămâne încărcat politic. Grupurile Europene întâlnesc uneori activiști transgender care se opun oricărei intervenții medicale-T ‘ Joen spune că a avut discuții întrerupte de oameni care susțin că persoanele transgender nu ar trebui să cedeze presiunii sociale. Deși acest lucru ar putea fi adevărat pentru unii oameni, spune el, pentru alții, „chiar dacă ar trăi undeva pe o insulă pustie, ar dori totuși să-și schimbe corpul”.

cercetătorii trebuie să calce cu atenție pentru a evita să îngreuneze lucrurile pentru un grup care este deja stigmatizat. Acest lucru necesită consultarea persoanelor transgender cu privire la prioritățile lor, spune T ‘ Joen, și punerea acestora înaintea întrebărilor care sunt pur și simplu interesante din punct de vedere științific.

sănătatea mintală tinde să se claseze foarte mult printre preocupările de sănătate, împreună cu HIV. Conform unor studii, 25% dintre femeile transgender și 56% dintre femeile transgender Afro-Americane din Statele Unite trăiesc cu HIV, deși această estimare ar putea fi ridicată, deoarece se bazează pe persoanele care caută tratament.

și totuși femeile transgender au fost în mare parte excluse din studiile privind tratamentele profilactice pentru HIV sau au fost grupate în mod eronat împreună cu bărbații care fac sex cu bărbați. Există motive să credem că dozele mari de estrogen ar putea afecta modul în care HIV funcționează în organism și stymie abordări comune pentru tratarea acestuia, dar nimeni nu a analizat vreodată întrebarea în mod explicit. „Dacă nu puneți întrebarea în mod corect, persoanele transgender devin invizibile”, spune Sara Gianella, cercetător în boli infecțioase la Universitatea din California, San Diego, care a lansat un studiu pilot asupra femeilor transgender care au HIV. cu toate acestea, pe măsură ce știința preia aburi, unii cercetători se tem că medicii ar putea simți presiunea de a muta noile descoperiri și observații în practică prea repede. „În trecut, interesul nu era acolo; acum interesul depășește știința”, spune Madeline Deutsch, medic la Universitatea din California, San Francisco, care studiază modul în care formularea chestionarelor de sănătate afectează modul în care răspund persoanele transgender. „Îmi fac griji că, în graba de a obține ceva acolo, ajungem să obținem metode care nu sunt optime și știință care nu este optimă.”chiar și studiile prospective, cum ar fi ENIGI, au limitări, iar T’ Joen recunoaște că rezultatele studiului nu vor fi ultimul cuvânt privind siguranța și eficacitatea tratamentului. În primul rând, cohorta este aproape în întregime albă și toți participanții au crescut în Europa. Experiențele lor ar putea diferi de cele ale persoanelor transgender cu medii diferite sau care trăiesc în țări cu atitudini mai restrictive. Cohorta include, de asemenea, doar persoanele care caută tratament medical formal, care adesea exclude lucrătorii sexuali și persoanele care cumpără hormoni de pe piața neagră. Și cercetătorii nu au încă un studiu pentru persoanele care se identifică ca nici bărbați, nici femei.

T ‘ Joen speră să extindă ENIGI pentru a include oameni din unele dintre aceste grupuri. El ia adesea punctul de vedere lung, o necesitate atunci când efectuează un studiu care ar putea dura mai multe vieți. Valoarea sa pentru știință ar putea dura încă timp să apară, dar pentru oameni precum Arren, studiul a adus deja un anumit confort. „pentru mine, este un avantaj suplimentar, deoarece cu cât ai mai multe teste, cu atât ai mai multă siguranță despre tine și corpul tău”, spune ea. Astăzi, ea spune că se simte în întregime feminină, dar a durat mult timp pentru a ajunge așa. „Acum, acesta este un capitol închis pentru mine.”