de Monica Cruz, mama pacientului cu CHOC Tavik

când logodnicul meu Ryan și cu mine am aflat că avem un alt copil, am fost entuziasmați, dar și puțin copleșiți. Primul nostru fiu Raiden avea abia un an și o voință foarte puternică. Nu eram pregătiți pentru altul, dar știam că ne descurcăm. Nu am avut nicio idee despre călătoria care ne așteaptă și despre noul nostru copil, dar astăzi suntem atât de recunoscători că este sănătos și fericit.

în timpul unei ecografii când aveam 26 de săptămâni, ginecologul meu a găsit o masă pe plămânul copilului. Ei au spus că este probabil malformație congenitală a căilor respiratorii pulmonare (CPAM). CPAM este o masă sau leziuni ale țesutului pulmonar anormal care se formează în timpul sarcinii. Masa sau leziunile pot varia în funcție de dimensiune. De obicei este doar într-un singur plămân și nu funcționează ca țesut normal. Am făcut încă două ecografii pentru a confirma diagnosticul, apoi am fost direcționați către un specialist în medicină materno-fetală (MFM).

MFM-ul nostru a confirmat că bebelușul nostru, pe care l-am numit Tavik, a avut CPAM. Cauza acestei afecțiuni este necunoscută și doar 1 din 25.000 de sarcini sunt afectate. Cercetările arată că această anomalie nu este legată de nimic din ceea ce mama a făcut sau nu a făcut în timpul sarcinii. Unii cred că poate fi cauzată de genetică, dar nu există suficiente cercetări pentru a confirma acest lucru. CPAM a fost denumită anterior malformație adenomatoidă chistică congenitală (CCAM).

a mai rămas mult timp în sarcina mea, așa că plămânii lui Tavik au avut mai mult timp să crească—dar la fel și masa. Pe ecografii, am putut vedea că inima lui a fost împinsă spre partea dreaptă. Acest lucru a fost o mulțime de a lua în și a făcut următoarele câteva luni extrem de stresant.

bebelușii din uter care au CPAM sunt, de asemenea, expuși riscului de hydrops fetalis sau hydrops. Când o masă pulmonară fetală împinge inima și vasele de sânge, inima are probleme cu pomparea sângelui. Dacă inima nu poate ține pasul cu nevoile bebelușului, lichidul se acumulează în jurul plămânilor și în burtă, o afecțiune numită hydrops fetalis. După nașterea bebelușului, masa pulmonară fetală poate provoca probleme, deoarece se poate infecta (pneumonie) sau poate ocupa spațiu, astfel încât lobii pulmonari sănătoși să nu se poată umple cu aer. Am avut ecografii la fiecare două săptămâni până la data scadenței lui Tavik.

consiliere prenatală

știam că Tavik va avea nevoie de îngrijire după ce s-a născut, așa că MFM ne-a trimis la Dr. Peter Yu, chirurg pediatru general și toracic la CHOC, care are pregătire și expertiză specială în condiții fetale.

logodnicul meu și am mers la CHOC și sa întâlnit Dr.Yu, care a explicat tot ce se întâmplă cu copilul in utero, și ce se va întâmpla după ce sa născut.vestea bună a fost că majoritatea copiilor cu CPAM se nasc fără simptome și pot merge acasă după câteva zile în spital. Chirurgia pentru îndepărtarea masei pe plămân vine de obicei câteva luni mai târziu, când bebelușii sunt mai mari și mai capabili să facă față anesteziei. Dacă CPAM – urile nu sunt îndepărtate, acestea pot provoca probleme de respirație sau infecții pulmonare grave și, uneori, pot deveni chiar canceroase mai târziu în viață.Dr. Yu a fost sincer cu noi și ne-a educat că există unii copii care au complicații la naștere din cauza CPAM și pot avea nevoie de o intervenție chirurgicală imediată după naștere. A nu ști care va fi rezultatul a fost unul dintre cele mai grele lucruri pe care a trebuit să le procesez vreodată.Dr. Yu a fost atât de informat și ne-a făcut să ne simțim mai în largul nostru cu privire la diagnosticul copilului nostru. Știam că Tavik era pe mâini bune.

nașterea lui Tavik

Tavik s-a născut în noiembrie. 15, 2018 cântărind 7 lbs., 10 oz. și 21 de centimetri lungime. Am fost atât de norocoși și mai mult decât fericiți că a ieșit fără complicații și că nu avea nevoie de o intervenție chirurgicală imediată. Din păcate, mai târziu în acea noapte, când medicii s-au întors să ne verifice, au observat că lucra din greu pentru a respira. Ei nu erau siguri dacă acest lucru a fost legat de CPAM lui. El a fost internat la unitatea de terapie intensivă neonatală (NICU) la Spitalul de livrare și i s-a administrat oxigen și i s-a pus CPAP (presiune continuă pozitivă a căilor respiratorii). CPAP furnizează o presiune constantă a aerului în nasul bebelușului pentru a ajuta sacii de aer din plămâni să rămână deschiși și să prevină apneea de somn.

în timpul șederii noastre la terapie intensivă, medicii au efectuat o radiografie toracică și o ecografie pentru a obține o imagine mai bună a masei din plămân. Ei au observat că avea, de asemenea, un vas de sânge anormal care transporta sânge la masa pulmonară.

Tavik a petrecut opt zile la terapie intensivă înainte de a fi suficient de sănătos pentru a merge acasă. Medicii au stabilit că problemele sale de respirație la naștere nu au fost cauzate de CPAM. El a avut doar unele lichid rezidual de la C-cection.

două săptămâni mai târziu, am avut o întâlnire cu Dr.Yu ca să se poată întâlni cu Tavik și să facem planuri de operație. La câteva săptămâni după aceea, Tavik a făcut o tomografie pentru ca Dr. Yu să poată vedea exact ce se întâmplă în plămânul lui Tavik. Asta i-a dat Dr.Yu o foaie de parcurs mai precisă pentru operație.

Ziua chirurgiei

când Tavik avea trei luni, a fost operat la Spitalul CHOC. A fost înfricoșător să-mi predau copilul pentru operație, dar Privind înapoi acum, totul părea să meargă atât de lin și rapid.

în timpul operației de trei ore, Dr.Yu a îndepărtat partea afectată a plămânului Tavik și a reparat vasul de sânge. În timp ce operația era în desfășurare, un membru al echipei Dr.Yu a ieșit în sala de așteptare la fiecare 30 de minute pentru a ne oferi o actualizare lui Ryan și mie.

când operația s-a terminat, Dr. Yu a ieșit să ne anunțe că a îndepărtat jumătate din plămânul stâng al lui Tavik, a sigilat artera și totul a decurs fără probleme. El ne-a arătat fotografii a ceea ce el a fost uitat la prin domeniul său de aplicare în timpul intervenției chirurgicale. El a făcut acest lucru pentru a ne oferi, de asemenea, o mai bună înțelegere a ceea ce se întâmplase în interiorul fiului nostru. A fost foarte frumos pentru a vedea.Dr. Yu a efectuat operația toracoscopic, folosind instrumente minim invazive. Doar trei incizii foarte mici trebuiau făcute în abdomenul lui Tavik pentru a îndepărta întreaga masă. Tavik are doar trei mici incizii pe partea stângă. Este minunat să crezi că poți îndepărta în siguranță jumătate de plămân al bebelușului prin trei incizii minuscule. Deoarece Tavik a avut această intervenție chirurgicală ca un copil, porțiunea rămasă a plămânului său va fi capabilă să crească și să compenseze ceea ce a fost îndepărtat pe măsură ce crește.

Tavik a petrecut doar trei nopți în spital. Primele două zile după operație au fost grele pentru Tavik; a fost amețit de anestezie și a scos niște sunete triste, ceea ce a fost puțin sfâșietor pentru noi ca părinți. Datorită camere minunat la CHOC am fost capabil să rămână cu Tavik tot timpul, atât ziua cât și noaptea. În acest timp, am rămas cu Tavik, în timp ce Ryan și Raiden au rămas aproape de CHOC la Casa Ronald McDonald. Am stat acolo în timpul șederii noastre neașteptate NICU, și ne-au invitat înapoi în timpul șederii chirurgicale Tavik lui. Fără ei, familia noastră nu ar fi putut să rămână împreună și atât de aproape de Tavik.

în a treia zi după operație, Tavik era alert, zâmbea și revenea la sinele său fericit. Este uimitor cât de repede se vindecă bebelușii! Am fost un pic nervos obtinerea gata să plece în a patra zi. Medicii m-au asigurat constant spunându-mi că se vindecă minunat și că este într-o formă excelentă pentru a merge acasă. Aveau dreptate. A doua zi, Tavik se descurca și mai bine—nu avea dureri sau disconfort și inciziile sale se estompau deja. N-ai fi știut niciodată că tocmai a suferit o operație majoră.

câteva săptămâni mai târziu, am avut o întâlnire de urmărire cu Dr.Yu, care a confirmat că totul arăta încă grozav, iar Tavik era acum fără CPAM.

Tavik astăzi

deși Tavik a suferit o intervenție chirurgicală majoră în copilărie, privindu-l acum, nu ai ști niciodată prin ce a trecut. Abia îi poți vedea cicatricile și crește așa cum ar trebui orice băiețel—este în percentila 80 pentru înălțime și greutate. Prognosticul său este minunat și așteptăm cu nerăbdare o viață normală cu el.

fiul meu este un băiat atât de dulce, iubitor, fericit, cu un pic de condiment pentru personalitatea sa. El iubește absolut muzica și vrea întotdeauna să joace în apă. El are atât de distractiv merge pe plimbări cu frații săi mai mari Leila și Raiden.

Tavik este micul nostru copil minune! El ne-a ținut pe degetele de la picioare încă înainte de a se naște și continuă să facă acest lucru și astăzi. Mereu ne face să râdem și să zâmbim.

suntem atât de binecuvântați și suntem atât de recunoscători că el este sănătos.