O maior estudo envolvendo as pessoas transexuais é proporcionar longa-procurou insights sobre sua saúde
Benita Arren foi a terceira pessoa a participar de um estudo inovador de indivíduos transgêneros na Bélgica.Crédito: Bea Uhart
Benita Arren deseja que o corpo humano tenha vindo com instruções. “Temos um manual com todas as pequenas coisas que compramos, em oito línguas, mas não para mim”, diz ela. Há cerca de uma década, o Arren debatia-se com conflitos internos. Homem designado à nascença, ela tinha secretamente Vestido as roupas de sua mãe quando criança, mas ela suprimiu seus sentimentos por décadas. Depois, nos seus 40 anos, casada com dois filhos e ocupada com um emprego em Antuérpia, Bélgica, encontrou-os a reaparecer. A personalidade masculina em sua cabeça — como ela se conhecia há muito tempo-estava se afastando, deixando seu sentimento como se ela não tivesse nenhuma personalidade. “Sua consciência não é rápida o suficiente para entender todas essas emoções”, diz ela. na esperança de que ela estivesse experimentando uma condição temporária, Arren procurou o mais próximo que podia encontrar de um manual para a experiência humana: o manual de diagnóstico e Estatística de Transtornos Mentais, um compêndio de doença mental e diversidade neurológica usado pelos psiquiatras. Descrevia o que ela estava passando, mas para sua consternação, indicava que esses sentimentos não iriam mudar. “Você entra em pânico porque sabe tudo, sabe que não há saída, não há volta”, diz Arren. “Há pessoas que acham que é algo que queremos. Eu não queria nada.”
em 2010, Arren procurou ajuda na clínica de gênero do Hospital Universitário de Ghent, na Bélgica. Quando ela entrou pela porta, ela tinha aprendido tudo o que podia sobre o aconselhamento que ela era obrigada a fazer e os tratamentos que ela poderia antecipar se ela decidisse fazer a transição para viver como uma mulher. mas ela não esperava um pedido incomum de um endocrinologista da universidade chamado Guy T’Sjoen. Ele tinha acabado de lançar um estudo — o primeiro de seu tipo — que seguiria pessoas como Arren através de sua transição e por anos depois. Ela concordou em se juntar ao estudo imediatamente, agradecida aos médicos que a ajudaram e curiosa sobre o porquê de ela não se identificar com o sexo que lhe foi atribuído no nascimento. O Arren seria a terceira pessoa a inscrever-se. em um dia nevado no início deste ano, ela voltou ao hospital, como ela faz anualmente, para dar análises de sangue e Respostas. Quando saiu da clínica, encontrou o T’Sjoen. Abraçaram-se como velhos amigos e conversaram um minuto antes do T’Sjoen ter de ver o seu próximo paciente. Ele está ocupado hoje em dia: o estudo já chegou a 2.600 participantes em quatro clínicas na Europa. a Rede Europeia para a investigação da incongruência de gênero (ENIGI) é o maior estudo de transgêneros do mundo, e é única: a maioria dos estudos são pequenos e analisam os resultados de pessoas que já foram submetidas a tratamento hormonal e cirurgia. Isso deixou cientistas e médicos com poucos dados sobre os efeitos a longo prazo de tal tratamento na saúde, como a suscetibilidade ao câncer, ou como o cérebro e o corpo mudam como as pessoas transitam tanto social quanto medicamente. Joshua Safer, um endocrinologista no Hospital Mount Sinai, em Nova York, diz que ENIGI é uma grande contribuição para seu campo, e elogia T’Joen pela escala de sua ambição. “Ele está a fazer isto sozinho, sem muitos recursos. É muito impressionante”, diz Safer.
Guy T’Sjoen iniciou o estudo ENIGI porque não havia consenso sobre os efeitos da terapêutica hormonal na saúde.Crédito: Bea Uhart
ENIGI e um punhado de outros emergentes estudos poderiam fornecer informações valiosas. A atenção dos meios de comunicação sobre as questões relacionadas com os transgéneros e uma mudança geral na opinião pública ao longo da última década permitiu que mais pessoas do que nunca se abrissem sobre a forma como se identificam e procuram tratamento. Mas mesmo que as sociedades científicas tenham produzido diretrizes médicas, o tratamento de cada pessoa ainda é geralmente uma questão de julgamento de um médico individual.
ENIGI e alguns outros estudos esperam mudar isso, fornecendo dados sobre os melhores tratamentos e resultados. A pesquisa poderia também revelar algumas das diferenças básicas de biologia subjacentes entre os sexos. Sugestões tentadoras já estão começando a surgir sobre os respectivos papéis de hormônios e genética na identidade de gênero. E as descobertas estão começando a esclarecer os impactos médicos e psicológicos da transição. T’Joen pensa que o campo em rápido crescimento já tem o potencial de melhorar os cuidados que as pessoas recebem. “Dizer que você não está informado sobre este tópico já não é realmente válido”, diz ele. “É que és preguiçoso.”
Pioneering project
T’Sjoen’s interest in the field was sparked by the films of Spanish director Pedro Almodóvar, whose work frequently features transgender characters. Mas ele diz que foi cimentado por sua primeira reunião com uma pessoa transgênero procurando tratamento enquanto T’Sjoen era um médico residente. Na época, a Bélgica não tinha proteção legal para os transgêneros, e aqueles que não estavam em conformidade com as normas sociais em torno do gênero eram frequentemente excluídos por suas famílias. O assunto não foi discutido. “Ainda assim, ela estava sentada à minha frente como uma mulher muito orgulhosa”, diz ele. “Fui muito inspirado pela sua coragem.”
pesquisando através da literatura científica, T’Sjoen notou que Endocrinologia transgênero também não foi discutida. “Havia muito a ser encontrado sobre técnicas cirúrgicas, e sobre relatórios psicológicos sobre a relação com sua mãe ou o pai ausente — coisas que não pensamos serem mais relevantes”, diz ele.
T’Sjoen decidiu que este poderia ser um bom nicho para um aspirante a médica endocrinologista e poderia encontrar apenas um pesquisador, Louis Gooren, na Universidade Livre de Amsterdam, que estava a estudar o tema. T’Sjoen trabalhou brevemente com Gooren e rapidamente viu os desafios na manutenção do financiamento para uma área de trabalho tão controversa. “Se você trabalha neste campo, você tem uma pele grossa”, diz T’Sjoen. no entanto, ele passou a lançar o consórcio ENIGI em 2010, numa época em que as coisas estavam começando a melhorar para os transgêneros na Europa. O Hospital Universitário de Ghent foi um centro pioneiro para cirurgias de afirmação de gênero, proporcionando fácil acesso à população de pacientes. Mas os doentes no hospital tinham recebido tratamentos diferentes.: os médicos geralmente usam seu próprio julgamento na escolha de uma hormona e dosagem para cada pessoa. Trabalhando com endocrinologistas de universidades em Amsterdã, Oslo e Hamburgo, T’Sjoen desenvolveu um protocolo padrão para pessoas iniciando tratamentos hormonais. à medida que ENIGI saía do terreno, os pesquisadores receavam que não tivessem participantes suficientes. Por vezes, pode ser difícil recrutar pessoas transexuais para estudos: uma história de discriminação e exploração deixou muitos relutantes em confiar nos investigadores. Muitos têm preocupações com a privacidade, e algumas pessoas questionam os motivos da pesquisa, temendo que alguns cientistas possam estar procurando uma “cura” para ser transgênero.
T’Sjoen foi agradavelmente surpreendido pela vontade das pessoas de participar. Como o Arren, quase todos os que ele pediu para fazer parte do estudo disseram que sim. “Aqui, as pessoas entendem quase imediatamente, sem que eu explique, que era útil participar dessa pesquisa”, diz ele. De facto, recursos limitados têm-no, ocasionalmente, forçado a afastar as pessoas.
a coorte cresceu à medida que os tabus em torno de ser transgênero começaram a diminuir na Bélgica. Em 2018, um apresentador de televisão popular saiu. No mesmo ano, um filme chamado Girl about one of T’Sjoen’s patients won numerous awards. T’Sjoen de repente encontrou-se uma celebridade. Publicações belgas nomearam-no um dos melhores médicos do país, levando a aparições na televisão e seu rosto em capas de revistas. Sua crescente visibilidade trouxe mais pessoas para a universidade, e para o estudo. O Hospital Universitário de Ghent matriculou mais de 450 participantes em 2018, em comparação com 300 no ano anterior, e o hospital agora tem uma lista de espera. os números significam que os pesquisadores de ENIGI podem finalmente tirar algumas conclusões significativas sobre os efeitos dos cuidados Padrão. Até agora, os tratamentos hormonais parecem ser seguros, com poucos efeitos colaterais. As queixas mais comuns das pessoas são baixo desejo sexual e mudanças de voz. Mas a mudança mais significativa que os pesquisadores mediram é algo positivo-uma diminuição na ansiedade e depressão após o tratamento1.”tudo parece ser muito reconfortante”, diz T’Sjoen. “Mas isso é a curto prazo, e a longo prazo ainda estamos coletando dados.”
impactos complexos
Justine Defreyne ‘ s examination room at Ghent University Hospital overseas the medieval city, with a row of windmills visible in the distance. Um médico residente no departamento de endocrinologia do hospital, Defreyne está vendo 9 dos 31 pacientes ENIGI visitando a clínica hoje. Tristana Woudstra, uma estudante universitária de 23 anos de idade com cabelo encaracolado, diz a Defreyne que as suas ancas doem devido ao tratamento com estrogénios que começou a tomar há nove meses. Ela não se importa muito, porém, e diz que está se relacionando com suas amigas cisgenders — aquelas que foram atribuídas fêmeas no nascimento — que passaram pelas mesmas mudanças durante a puberdade. “Dizem que agora és adolescente. Bem-vinda”, diz ela. “Eu alinho.”
O hospital vê os participantes a cada três meses no início e, eventualmente, uma vez por ano, recolhendo dados de cada vez. Após uma consulta, os participantes normalmente têm seu sangue tomado. Pesquisadores rastreiam indicadores biológicos, como hormônios de estresse e marcadores imunológicos. Mais tarde, eles coletam esses dados com outros dados, tais como exames psicológicos, exames cerebrais e sequências de DNA.
recolher todos estes diferentes dados dá aos investigadores de ENIGI uma visão abrangente de como o tratamento afecta as diferentes pessoas. Os impactos são complexos, diz Defreyne, e pode ser difícil de processar a partir daqueles associados com o aconselhamento psicológico e o crescimento pessoal que muitas experiências. essa é uma das razões pelas quais tem sido tão difícil estudar mecanismos biológicos de identidade de gênero usando modelos animais. Dar hormonas Transexuais a roedores pode alterar o seu comportamento sexual, mas ninguém sabe se um rato se considera masculino ou feminino.e misturar pessoas com complexas identidades sexuais e de género em grandes grupos pode mascarar diferenças subtis e confinar características não relacionadas. Por exemplo, os homens transgêneros podem ser atraídos por homens, mulheres ou todos os gêneros, e podem ter diferenças em sua atividade cerebral e resposta a hormônios como resultado. piora a situação, a terminologia utilizada na literatura pode ser confusa.; autores desinformados trocam frequentemente Termos de gênero, especialmente em publicações mais antigas. “Eles olham para uma mulher transgênero e a chamam de homem transgênero porque eles dizem, “Oh, esse é um homem que pensa que é uma mulher”, diz mais seguro. “Não é só um insulto, está a confundir-nos a todos.”Tais erros são agora os anómalos, diz ele, embora continuem a aumentar a ira nas comunidades de transgêneros e entre os cientistas quando ocorrem. os pesquisadores de ENIGI esperam que os resultados emergentes ajudem a separar algumas controvérsias “natureza versus nutrição” sobre as diferenças entre gêneros. As pessoas que transitam cedo na vida, por exemplo, podem ter características cerebrais diferentes das que transitam mais tarde, devido à forma como seus cérebros são moldados por papéis sociais de gênero ou fatores biológicos, tais como hormônios durante a puberdade.pesquisadores debatem que tipo de diferenças — se existem — existem entre cérebros masculinos e femininos, e muitos desses estudos têm sido mal interpretados. Mas os cientistas que estudam questões de género pensam que a confusão pode ser em parte o resultado de uma visão simplista do sexo e da identidade de género. “Eu não acho que haja algo como um cérebro masculino ou feminino, mas é mais um continuum”, diz Baudewijntje Kreukels, um neurocientista do Centro Médico da Universidade de Amsterdã que trabalha com ENIGI.
Sven Mueller está a estudar os efeitos da transição de género na saúde mental e no bem-estar.Credito: Bea Uhart
Kreukels’ group can test some of the differences seen on average between men and women. Por exemplo, alguns estudos descobriram que homens e mulheres usam diferentes partes de seus cérebros para girar objetos em suas mentes. Quando o grupo de Kreukels digitalizou os cérebros de um grupo de 21 Transexuais que haviam iniciado recentemente o tratamento com testosterona, descobriram que seus cérebros se parecem mais com os de cisgender boys2.Sven Mueller, um neurocientista da Universidade de Gante que também colabora com ENIGI, é co-presidente do grupo de trabalho transgênero para um consórcio internacional chamado ENIGMA, que estuda o comportamento através da ligação de varreduras cerebrais com dados genômicos. Sua equipe já coletou mais de 800 varreduras cerebrais de transgêneros, muitos de ENIGI, bem como de outras partes do mundo. Mueller, um psicólogo por formação, quer saber se existem ligações hormonais e neurológicas entre a saúde mental e a identidade de gênero. As taxas de depressão são extremamente altas em pessoas que não se identificam com o sexo que lhes foi atribuído no nascimento, e até 30% dos adolescentes transgêneros tentam suicídio. A aceitação social e o apoio podem melhorar a saúde mental, e embora as taxas de depressão diminuam após o tratamento, os níveis de depressão e suicídio ainda estão acima do normal.em fevereiro, a equipe de Mueller lançou um estudo examinando a atividade cerebral de 120 pessoas Transexuais que executam uma tarefa psicológica projetada para testar sua reação a serem rejeitadas por seus pares. O trabalho poderia ajudar a explicar por que algumas pessoas são mais resistentes do que outras, e levar a um melhor tratamento. No mínimo, diz Mueller, as descobertas podem ajudar a conscientizar os profissionais de saúde mental dos desafios que os transgêneros enfrentam. “Até agora, eles têm sido meio que caindo pelas rachaduras”, diz ele.
esforço crescente
na sala de exames em Ghent, um transgênero de 25 anos chamado Ewan está descrevendo como seu cabelo facial cresceu desde a última vez que visitou a clínica há seis meses. O Defreyne pergunta pelos do peito. “um cabelo”, diz a esposa de Ewan, Dunya, rindo.”mais de um”, insiste Ewan, levantando sua camisa para mostrar Defreyne, e revelando cicatrizes de mastectomia.
Ewan ficou feliz em se inscrever no estudo, mas não tem interesse pessoal nas questões científicas. “Eles perguntaram, então eu disse que sim”, diz ele. “Quanto mais pessoas puderem estudar sobre isso, melhor.”Ele e Dunya estão juntos há dez anos e assistem a todas as suas consultas juntos. Eles vivem em uma aldeia perto de Ghent com 5 cães, 24 chinchilas e uma variedade de outros animais. A Dunya diz que nunca foi adiada por o Ewan ser Transgénero. “Estou apaixonado por uma pessoa”, diz ela — qualquer outra coisa é apenas rotulagem. Ewan decidiu não ter outras cirurgias além de sua mastectomia. Ele diz que está perturbado com o processo cirúrgico para criar um pénis. Ele também optou por manter seus ovários e útero. Defreyne adverte que ele deve ter exames regulares de câncer — ninguém sabe se os tratamentos de testosterona vai aumentar o risco de câncer ovárico ou uterino ao longo do tempo.
Ewan viaja regularmente para Ghent, onde uma equipa monitoriza de perto a sua resposta à terapêutica hormonal.Crédito: Bea Uhart
ENIGI e outros estudos esperam abordar questões de saúde como esta, uma ordem alta em um campo com pouca pesquisa e poucas respostas. Preocupações mais seguras de que, na ausência de estudos de pesquisa controlados, os médicos são vulneráveis à influência de anedotas e estudos de caso de um único paciente. Alguns destes vão exagerar os riscos para a saúde, diz ele.
A Sociedade Endócrina, por exemplo, adverte os médicos para considerar uma ligação potencial entre o tratamento hormonal androgênio e câncer do trato reprodutivo — um risco que pode ser importante para pessoas como Ewan. Mas esta ligação não foi provada num estudo controlado.
em um mundo ideal, T’Sjoen diz, pesquisadores fariam um estudo controlado randomizado comparando diferentes tratamentos hormonais e seguindo pacientes de longo prazo. Países diferentes tendem a usar diferentes formulações hormonais, e alguns médicos usam progesterona, além de estrogênio, mas as abordagens nunca foram diretamente comparados entre si. T’Sjoen espera, eventualmente, lançar tal estudo. outros pesquisadores estão procurando maneiras de coletar dados sobre um grande número de indivíduos transgêneros, como registros de saúde de mineração. Mas por causa de inconsistências na terminologia usada por médicos e administradores, pode ser complicado, diz Vin Tangpricha, um endocrinologista da Universidade Emory em Atlanta, Geórgia. a equipe de Tangpricha construiu um algoritmo que mina registros médicos anônimos de Kaiser Permanente, um dos maiores sistemas de saúde dos Estados Unidos, para encontrar pessoas que se identificam como transgêneros com base em palavras-chave. O grupo encontrou mais de 6.000 registros.no ano passado, a equipa de Tangpricha publicou um artigo 3 que mostra que as mulheres transgéneras tinham cerca de 13,7 vezes a taxa de coágulos sanguíneos como as mulheres cisgéneras. Mas tais associações podem não ser significativas — uma maneira de identificar causas é fazer um estudo prospectivo como ENIGI.
E esses esforços estão aumentando. “O nível de interesse na comunidade de pesquisa em Saúde transgênero realmente cresceu a um ritmo incrível”, diz Karen Parker, diretora do Escritório de pesquisa de minorias sexuais e de gênero do Instituto Nacional de saúde dos EUA (NIH). Em 2017, A NIH lançou um estudo prospectivo de 400 Adolescentes transgêneros. Será o primeiro estudo a examinar os efeitos das drogas que bloqueiam a puberdade até que o corpo e a mente de um adolescente estejam maduros o suficiente para começar o tratamento hormonal transexual. as questões de como — e quando — permitir a transição médica e social dos transexuais estão entre as mais exigentes neste campo. estudos como este não só ajudam a juventude transgênero, mas também podem fornecer conhecimento sobre a diversidade humana e o espectro da identidade de gênero, diz Johanna Olson-Kennedy, uma pediatra do Children’s Hospital Los Angeles, Califórnia, que está liderando parte do estudo da NIH. “Eles podem nos falar muito sobre o nosso mundo e aprofundar essas questões.”
mudança de prioridades
embora as questões de transgêneros estejam se tornando mais mainstream, o tópico permanece politicamente carregado. Os grupos europeus às vezes encontram ativistas transgêneros que se opõem a qualquer intervenção médica — T’Sjoen diz que ele teve conversações interrompidas por pessoas argumentando que os transgêneros não devem ceder à pressão social. Embora isso possa ser verdade para algumas pessoas, ele diz, para outros, “mesmo que eles estivessem vivendo em algum lugar em uma ilha deserta, eles ainda iriam querer mudar seu corpo”. os pesquisadores devem ter cuidado para evitar tornar as coisas mais difíceis para um grupo que já está estigmatizado. Isso requer consulta com os transgêneros sobre suas prioridades, diz T’Joen, e colocá-los à frente de questões que são simplesmente cientificamente interessantes.
a saúde Mental tende a ser altamente classificada entre as preocupações de saúde, juntamente com o HIV. De acordo com alguns estudos, 25% das mulheres transexuais e 56% de afro-Americanos transexuais mulheres nos Estados Unidos estão vivendo com HIV, embora esta estimativa pode ser elevada, porque é baseada em pessoas que procuram tratamento. no entanto, as mulheres transgéneras foram em grande parte excluídas de estudos sobre tratamentos profilácticos para o VIH, ou foram erroneamente misturadas com homens que fazem sexo com homens. Existem razões para acreditar que doses elevadas de estrogénio podem afectar a forma como o VIH funciona no organismo e abordagens comuns de stymie para o tratar, mas nunca ninguém olhou explicitamente para a questão. “Se você não fizer a pergunta da maneira correta, as pessoas transexuais se tornam invisíveis”, diz Sara Gianella, pesquisadora de doenças infecciosas da Universidade da Califórnia em San Diego, que lançou um estudo piloto sobre mulheres Transexuais que têm HIV. no entanto, alguns pesquisadores temem que os médicos possam sentir pressão para mover novos achados e observações para a prática muito rapidamente. “No passado, o interesse não estava lá; agora o interesse está superando a ciência”, diz Madeline Deutsch, uma médica da Universidade da Califórnia, São Francisco, que está estudando como a formulação dos questionários de saúde afeta como as pessoas transgêneros respondem. “Eu me preocupo que, na pressa de conseguir algo lá fora, nós acabamos obtendo métodos não-ótimos e ciência não-otimizada.”
mesmo estudos prospectivos como ENIGI têm limitações, e T’Sjoen reconhece que os resultados do estudo não serão a palavra final sobre a segurança e eficácia do tratamento. Por um lado, a coorte é quase inteiramente branca e todos os participantes cresceram na Europa. As suas experiências podem diferir das de pessoas transexuais com origens diferentes ou que vivem em países com atitudes mais restritivas. A coorte também inclui apenas pessoas que procuram tratamento médico formal, o que muitas vezes exclui trabalhadores do sexo e pessoas que compram hormonas do mercado negro. E os pesquisadores ainda não têm um estudo para pessoas que não se identificam como homens ou mulheres.
T’Sjoen espera expandir ENIGI para incluir pessoas de alguns desses grupos. Ele muitas vezes tem a visão longa, uma necessidade na condução de um estudo que poderia durar várias vidas. Seu valor para a ciência ainda pode levar tempo para emergir, mas para pessoas como Arren, o estudo já trouxe algum conforto.
“para mim, é uma vantagem extra porque quanto mais testes você tem, mais segurança você tem sobre si mesmo e seu corpo”, diz ela. Hoje, ela diz que se sente totalmente feminina, mas levou muito tempo para ficar assim. “Este é um capítulo fechado para mim.”
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