A “pior dor conhecido da ciência médica” é uma coisa impossível de quantificar, mas muitas pessoas que sofrem de dores de cabeça cluster são rápidos para descrever a sua condição de acordo com essa difícil empírico padrão.

Aqui estão algumas das formas como a dor dos aglomerados tem sido descrita para mim:

• “Como uma pressão realmente forte, e então há um tipo de sensação de queimadura.”alguém espetou um pôquer quente e branco na tua cavidade ocular e está a mantê-lo lá durante 45 minutos a uma hora e meia.como se tivesse levado um tiro na cara.é como um pedaço de papel no meu olho, no centro da minha cabeça.”uma dor que é tão afiada e excruciante, que não há conversa nem fazer nada além de gritar para tentar sair dela.faz – nos querer levantar e literalmente fugir da dor.”

sofredores e médicos querem deixar clara a distinção: embora sejam chamados de “dores de cabeça”, os aglomerados não são como enxaquecas. A dor de uma dor de cabeça de aglomerado é unilateral, tipicamente concentrada ao redor do olho e do templo, mas às vezes pode se espalhar para outras áreas. No lado afetado, o olho rasga-se e pode cair, o nariz pode ficar Congestionado. Uma dor de cabeça vai durar entre meia hora e duas horas, e fiel ao seu nome, eles vêm em grupos—uma ou mais vezes por dia, muitas vezes à mesma hora todos os dias para um ciclo que pode durar algumas semanas, ou alguns meses. Os doentes episódicos têm intervalos de 30 dias ou mais entre os seus ciclos; os doentes crónicos têm intervalos mais curtos ou, por vezes, não têm qualquer intervalo.

isso não É um novo transtorno, em 1745, o holandês-médico Austríaco Gerhard van Swieten, descreveu um paciente que parece estar sofrendo de dores de cabeça cluster:

“Uma vida saudável, robusto homem de meia-idade foi, cada dia, na mesma hora perturbado pela dor acima da órbita do olho esquerdo, onde o nervo sai através óssea frontal de abertura; depois de um curto período de tempo o olho esquerdo começou a avermelhar e lágrimas fluam; então ele sentiu como se seu olho estava saliente de sua órbita com tanta dor que ele ficou louco. Depois de algumas horas todo esse mal cessou e nada no olho apareceu em tudo mudou.”

” There’s something very rhythmic about cluster”, says Dr. Mark Green, professor de neurologia no Mt. Sinai School of Medicine and director of the school’s Center for Headache and Pain Medicine. “Alguém pode vir e dizer’ às 4:15 da manhã todas as manhãs, eu tenho um ataque. Costumávamos chamar-lhes dores de cabeça de despertador, eram tão regulares.”Embora os cientistas não saibam exatamente o que causa dores de cabeça em grupo, a condição parece envolver o hipotálamo—a parte do cérebro responsável pelos ritmos circadianos.de acordo com a Organização Mundial de saúde, a condição afeta um em cada 1000 adultos—clusters geralmente começam para as pessoas quando têm 20 ou mais anos.Cindy Reynolds teve a sua primeira enxaqueca um pouco mais cedo do que a maioria. “Eu tinha 15 anos”, diz ela. “Foi um dia maravilhoso, eu tinha acabado de fazer cheerleading. Estava super excitado. Passei a noite com uma namorada e acordei com dores excruciantes, a gritar.”Depois de cerca de um ano, que incluiu muitas viagens ao hospital para ressonâncias magnéticas e tomografias, ela foi diagnosticada com dores de cabeça episódicas. Hoje, Cindy, agora 52 anos, tem sido crônica por cinco anos e meio.

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devido à raridade da condição, “muitas das pessoas que vejo com aglomerados são mal diagnosticadas”, diz Green. “Dizem-lhes que têm enxaquecas ou que têm dores de cabeça ou outra coisa qualquer.Mike Scott, 42 anos, pensou que ele estava sofrendo de dores de cabeça sinusais. “Isso normalmente acontecia no outono ou na primavera, e elas aconteciam dia após dia por um tempo, então eu assumi que havia algum tipo de pólen ou alergénio ou algo a que eu estava reagindo”, diz ele. Na casa dos 30, as dores de cabeça até agora controláveis pioraram, e descobriu os clusters pesquisando os sintomas no Google.as dores de cabeça em aglomerado também são conhecidas, coloquialmente, como “dores de cabeça suicidas”.”Green confirma que” a maioria dos médicos com dor de cabeça teve pacientes com dores de cabeça em massa que cometeram suicídio por causa da dor…isso é mais provável na forma crônica, eles sabem que eles vão ter uma ou duas ou três dessas dores de cabeça, todos os dias, para sempre. É horrível prever isso.”

Green lembra-se de um paciente de 80 anos de dor de cabeça de grupo de seu que também tinha doença cardíaca. Por causa disso, ele não queria prescrever um certo tipo de injeção que às vezes pode parar a dor. “Ele tem uma arma e ameaçou suicidar-se sem eles”, diz Green. O paciente desde então “se saiu bem, e compreende os riscos”, diz ele.

da noção de que é a “pior dor conhecida pela ciência médica”, porém, Green diz, “Eu acho que eles são terríveis. Acho que às vezes as pessoas podem entusiasmar-se um pouco.”

mesmo em circunstâncias menos extremas, os doentes dizem que a gravidade da dor mudou suas vidas. Ambos Scott e Reynolds dizem que seus chefes estão entendendo suas condições, e permitem que eles trabalhem a partir de casa. Mas eles, e Green, conhecem pessoas que são incapazes de trabalhar por causa das dores de cabeça.Scott teve ataques durante a condução-particularmente perigosos devido ao rasgo e desfocamento da visão que ocorre. E ele diz: “isso afectou a minha filha. Sempre que faço caretas ou ponho a mão na cara ou assim, ela diz: “Pai, estás a receber um aglomerado? Ela está tão preocupada, que lhe parte o coração ver-me a sofrer.”

eynolds, um paciente crônico, diz: “se eu pudesse escrever um livro sobre como passar por isso, eu o modelaria depois dos Alcoólicos Anônimos guidebook…It é muito difícil explicar a gravidade da dor e como ela toma conta da tua vida, estás num ciclo. Eu incorporaria as cinco fases da dor, com certeza. E depois como é que consegues entender como viver com isto.para viver com suas dores de cabeça, Cindy usa oxigênio respirável, conforme necessário. Ela é uma crente na medicina alternativa, diz ela. Embora outros pacientes em grupo possam usar oxigênio, também, eles tipicamente também usam algum tipo de medicação preventiva, como verapamil, e algo para tentar parar a dor enquanto eles estão tendo. Scott armazena injeções de Imitrex para este fim-ele diz que sua companhia de seguros lhe dá um número limitado a cada mês, o que não é suficiente se ele está tendo várias dores de cabeça todos os dias durante um ciclo. Então ele tem a sua receita preenchida mesmo quando ele está em um período fora, e guarda as injeções para quando ele precisa deles.para Bob Wold, fundador do cluster headache research and advocacy organization, Clusterbusters, nenhum dos medicamentos que ele tentou trabalhar. “Todos os medicamentos diferentes que as pessoas usam para os clusters são uma mão-me-downs, geralmente a partir de enxaqueca, tratamentos, medicamentos anti-apreensão, ou medicamentos para a tensão arterial…eu tinha praticamente fechar todos os medicamentos diferentes que estavam disponíveis, e então eu estava pensando em ter gamma knife cirurgia. Prendem – te a cabeça e injectam radiação no teu cérebro, matando parte do teu cérebro. Fui aprovado para a cirurgia na Northwestern.”

ele decidiu tentar uma última coisa primeiro, algo que ele tinha lido sobre on-line. Algumas doses de cogumelos psilocibinos, que são classificados como droga de rotina, quebraram um ciclo em que ele diz que esteve preso durante meses, quando mais nada podia.”cancelei a cirurgia e não olhei para trás desde então”, diz ele.

Clusterbusters nasceu desta ideia, e evidência anedótica de muitos pacientes em aglomerado que usaram psilocibina ou LSD para parar com sucesso suas dores de cabeça. A organização incorporou em 2002, com o objetivo, diz Wold, de iniciar mais pesquisas sobre esta opção de tratamento, que a comunidade chama de “busting”.”

“ao longo dos últimos 10 anos, eu falei com milhares de pessoas que usaram esses tratamentos, e na maioria das vezes, quando as pessoas os experimentam, eles geralmente nunca voltam à medicação convencional”, diz Wold. Ele também observa que a dose necessária para o tratamento não é suficiente para causar alucinações—”normalmente começa com aproximadamente um quarto de uma dose recreativa”, diz ele.

Clusterbusters fez parceria com pesquisadores da Universidade de Harvard, e publicou uma série de casos na revista Neurology, na qual entrevistaram 53 pacientes em grupo que usaram LSD ou psilocibina para tratar suas dores de cabeça. A maioria achou o tratamento eficaz em parar as dores de cabeça e prolongar os períodos de remissão entre os ciclos. Um pequeno estudo—piloto—apenas cinco pessoas-seguiu, na Alemanha, onde pesquisadores usaram bromo-LSD, uma forma não-alucinógena da molécula. Foi 100% bem sucedido, diz Wold.

Green é ligeiramente menos entusiasta sobre o tratamento. “Ninguém deve citar a eficácia dos testes, porque eles estão em andamento”, diz ele.

a Investigação sobre alucinógenas tratamentos está agora no ponto em que seria necessário um maior estudo clínico, e a Clusterbusters tem se ramificou em outras pesquisas, incluindo a colaboração com a Universidade de Yale, em levantamento a eficácia de muitos medicamentos cefaléia pacientes em uso. A organização também está trabalhando em obter um estudo genético em andamento para investigar a possibilidade de que as dores de cabeça vêm da expressão de um determinado gene. Wold diz que alguns dos pesquisadores com quem ele trabalhou ” acham que pode ser um efeito epigenético, que na verdade muda a forma como os genes se expressam, dizendo ao seu corpo para parar de enviar o sinal para dores de cabeça em grupo.”Clusterbusters tornou-se um centro para o trabalho de advocacia da comunidade cluster headache. A organização trabalhou com a “Substance Abuse and Mental Health Services Administration” (SAMHSA) para desenvolver uma ficha sobre dores de cabeça em enxame para os trabalhadores em suas linhas diretas de suicídio. Em parceria com a Alliance for Headache Disorders Advocacy, a Clusterbusters enviou uma delegação para um evento em Washington, D. C. chamado “Headache on the Hill” nos últimos dois anos. Lá eles organizam visitas com senadores, congressistas e agências governamentais, pedindo mais financiamento para a pesquisa.

Wold diz que o grupo também está buscando a designação de medicamentos órfãos da Food and Drug Administration, um estado que fornece incentivos para o desenvolvimento de medicamentos para doenças raras. De acordo com o site da FDA, o status de medicamento órfão é para “doenças/transtornos que afetam menos de 200.000 pessoas nos EUA, ou que afetam mais de 200.000 pessoas, mas não são esperados para recuperar os custos de desenvolvimento e comercialização de um medicamento de tratamento.”Wold diz que há mais de 200.000 doentes com enxaquecas, mas não o suficiente para ser particularmente atraente para empresas farmacêuticas sem status de medicamento órfão.

“nossos números estão em uma área cinzenta real. É apenas uma área muito má para nós estarmos”, diz ele.

Reynolds, que tem assistido a dor de cabeça na colina, diz que acha que o evento também serve para aliviar os sentimentos dos pacientes de isolamento.

“enxame headache patients get empowered by a bond with another cluster headache patient because we can finish each other’s sentences, when others can’t understand,” she says.todos ouvem a palavra “dor de cabeça” e dizem “enxaqueca”.O Scott concorda. “Há um conjunto de suposições que eles fazem. A primeira coisa que eles vão dizer é, ” você precisa pegar algo e ir se deitar em um quarto escuro. Deitar – me piora as coisas. A luz e o som não têm efeito sobre eles, enquanto que para as enxaquecas, as pessoas são muito sensíveis à luz e ao som.”

clusterbusters’ guide for SAMHSA cautions people not compare clusters to migraines. “Só a menção de uma ligação pode causar o aumento da ansiedade e raiva”, diz.

Reynolds tem uma visão diferente dos mal-entendidos que ela encontrou. “Quando você compartilha algo com uma palavra familiar, a pessoa com quem você está tendo uma conversa quer reconhecer que eles entendem. Então eles vão dizer, ‘eu tive uma enxaqueca,’ ou, ‘ você já experimentou Advil? É muito desencorajador, provavelmente, para os pacientes, mas as pessoas com quem estamos compartilhando estão tentando ser úteis. É uma natureza humana maravilhosa, não é?”