SA é um ensaio convidado de peritos sobre questões actuais na ciência e Tecnologia.se há um gene para arrogância, a tripulação do 23andMe tem-no. Na sexta-feira passada, a Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos ordenou à companhia de testes genéticos imediatamente para parar de vender seu produto emblemático, seu kit de US $99 “serviço pessoal do genoma”. Em resposta, a empresa cozinhou que a sua “relação com a FDA é extremamente importante para nós” e continuou a vender os seus produtos como se nada tivesse acontecido. Embora a agência tenha razão em emitir um aviso sobre o 23 e sobre mim, está a fazê-lo pelas razões erradas.

desde o final de 2007, 23andMe é conhecido por oferecer testes genéticos de taxa de corte. Cuspa num frasco, envie-o para dentro, e a empresa vai olhar para milhares de regiões no seu DNA que são conhecidas por variar de humano para humano—e que são responsáveis por alguns dos nossos traços. Por exemplo, um site em seu genoma chamado rs4481887 pode vir em três variedades. Se você tem o que é conhecido como a variante GG, há uma boa probabilidade de que você é incapaz de cheirar espargos em sua urina; aqueles abençoados com as variedades GA ou AG são muito mais propensos a ser repelido por seu próprio xixi depois de ter algumas lanças no Spargelfest.

no início, 23andMe parecia analizar seu kit como uma maneira divertida de aprender um pouco de genética usando-se como um sujeito de teste. (“Nosso objetivo é conectá-lo aos 23 volumes emparelhados de seu próprio projeto genético… trazendo-lhe uma visão pessoal sobre ancestralidade, genealogia e traços herdados”, leia o site da empresa.) A FDA teve pouco problema com a empresa dizendo-lhe por que você tinha cera de ouvido seco (rs17822931) ou se você é provável espirrar quando você olha para uma luz brilhante (rs10427255).

essa fase não durou por muito tempo, porque há coisas muito mais interessantes no seu genoma do que Itens Novidade. Certas regiões sinalizam um aumento do risco de câncer de mama, o início iminente de doenças metabólicas, e sensibilidade a medicamentos. 23 e eu—bem como várias outras empresas—aproximámo-nos cada vez mais da comercialização dos seus serviços como forma de prever e mesmo prevenir problemas de saúde. E qualquer kit destinado a curar, mitigar, tratar, prevenir ou diagnosticar uma doença é, de acordo com a lei federal, um “dispositivo médico” que precisa ser considerado seguro e eficaz pela FDA. Desde meados de 2009, 23andMe vem negociando com a agência, e em julho de 2012, a empresa finalmente começou o processo de obtenção de autorização da FDA para vender o kit que já estava vendendo por cinco anos.tudo parecia cor-de-rosa até que, no que um repórter veterano da Forbes chama de “a mais estúpida estratégia regulamentar vista em 13 anos de cobertura da Food and Drug Administration”, 23andMe mudou a sua estratégia. Aparentemente ultrapassou os prazos da FDA, anulando o processo de autorização, e interrompeu abruptamente o contacto com a agência em Maio. Adicionando insulto à injúria, a empresa iniciou uma campanha de publicidade agressiva (“Saiba mais sobre a sua saúde!”), deixando pouca dúvida sobre o propósito médico subjacente do serviço pessoal do genoma de 23andMe. Isso deixou à agência pouca alternativa a não ser tomar medidas. “Como parte de nossas interações com você, incluindo mais de 14 reuniões cara-a-cara e teleconferência, centenas de intercâmbios de E-mail e dezenas de comunicações escritas”, a agência queixou-se, “nós lhe fornecemos… aconselhamento estatístico, e discutimos estratégias potenciais de mitigação de riscos.”É o tom de um cônjuge rejeitado, exasperado e irritado que 23andMe não está se esforçando em salvar sua relação.

mas como a FDA se preocupa com a precisão dos testes de 23andMe, está faltando sua verdadeira função, e consequentemente a agência não tem nenhuma pista sobre os perigos reais que eles representam. O serviço pessoal do genoma não se destina principalmente a ser um dispositivo médico. Trata-se de um mecanismo destinado a ser um front-end para uma operação maciça de recolha de informação contra um público involuntário.parece paranóico? Considere o caso do Google. (Um dos fundadores do 23andMe, Anne Wojcicki, é atualmente casado com Sergei Brin, o fundador do Google.) Quando foi lançado pela primeira vez, o Google cobrou-se como um fiel servidor do consumidor, uma empresa dedicada apenas à construção da melhor ferramenta para nos ajudar a satisfazer os nossos desejos de informações na web. E o motor de busca do Google fez isso mesmo. Mas como sabemos agora, o objectivo fundamental da empresa não era ajudar-nos a procurar, mas sim a guardar informação. Cada consulta de pesquisa introduzida em seus computadores é armazenada indefinidamente. Juntou—se a informações obtidas a partir de cookies que o Google planta nos nossos navegadores, juntamente com dados de identificação pessoal que driblam do nosso hardware de computador e das nossas redes, e com os incríveis volumes de informações que sempre parecemos dispostos a partilhar com estranhos perfeitos—mesmo os corporativos-que a data store se tornou o activo real do Google. Ao calcular essas informações para ajudar os anunciantes a atacá-lo, com ou sem o seu consentimento, a Google ganha mais de 10 mil milhões de dólares por trimestre.

O que o motor de busca é para o Google, o serviço pessoal do genoma é para 23andMe. A empresa não está propriamente a esconder as suas ambições. “O jogo Longo aqui não é para ganhar dinheiro vendendo kits, embora os kits são essenciais para obter os dados de nível base”, Patrick Chung, um membro do conselho de 23andMe, disse FastCompany no mês passado. “Uma vez que você tem os dados, realmente se torna o Google de cuidados de saúde personalizados.”A empresa tem baixado o preço do kit uma e outra vez, mais recentemente de $299 para uns meros $99, tornando-se praticamente uma meia-stuffer. Melhor ainda para induzir os voluntários a dar a 23 e a mim os dados que tão desesperadamente quer. (Atualmente, a base de dados contém a informação genética de cerca de meio milhão de pessoas, um número Wojcicki supostamente quer dobrar até o final do ano.)

O que 23andMe quer fazer com todos esses dados? Neste momento, a conversa é sobre pesquisa médica-e, na verdade, a empresa está fazendo um trabalho interessante. Tem estado a vasculhar o seu banco de dados genómico, que é combinado com informações que os voluntários submetem sobre si próprios, para encontrar possíveis ligações genéticas aos traços das pessoas. (The bright-light/sneeze genetic tag is a 23andMe discovery.) Mais promissoras são as tentativas de 23andMe de recrutar pessoas que sofrem de certas doenças, como Parkinson e alguns tipos de câncer. Simplesmente através da combinação de padrões de Força bruta, a empresa tem uma chance de encontrar as causas genéticas dessas doenças, o que poderia levar a uma maneira de combatê-las. (E talvez uma patente blockbuster ou três.)

isso é apenas o começo, no entanto. 23andMe reserva—se o direito de utilizar as suas informações pessoais—incluindo o seu genoma-para o informar sobre eventos e para tentar vender-lhe produtos e serviços. Há um mercado muito mais lucrativo à espera, também. Pode-se facilmente imaginar como companhias de seguros e empresas farmacêuticas podem estar interessados em obter suas mãos em sua informação genética, melhor para vender-lhe produtos (ou negá-los a você). De acordo com a Política de privacidade do 23andMe, isso não seria um uso aceitável da base de dados. Apesar de 23andMe admitir que vai compartilhar informações agregadas sobre os usuários genomas a terceiros, ele insiste firmemente que não vai vender sua informação genética pessoal sem o seu consentimento explícito.já ouvimos essa antes. Quando o Google foi lançado pela primeira vez, os fundadores insistiram que a empresa nunca o venderia aos anunciantes. A empresa admitiu que gostaria de compartilhar informações agregadas sobre o comportamento dos usuários com quem ponied dinheiro suficiente, mas a política de privacidade da empresa prometeu que “ndividually identificáveis sobre você, não são divulgadas a terceiros sem a sua permissão.”Uma década e meia depois, depois de inúmeras mudanças minúsculas de água a ferver, a Política de privacidade do Google é redigida de forma imprudente, diluindo a palavra “consentimento” para que esteja implícita na maioria dos casos. (Existem algumas exceções; a empresa gentilmente concordou em não revelar que você é homossexual ou que você tem uma doença cardíaca, a menos que você opte explicitamente. Mas em assuntos não relacionados com suas condições médicas, raça, etnia, sexualidade, ou suas crenças políticas ou religiosas, não há tal garantia.) Não que seu consentimento realmente importa, implícito ou explícito. O Google provou repetidamente que está mais do que disposto a quebrar suas promessas e ignorar suas próprias regras de privacidade quando se adequa.por que devemos acreditar que as promessas de 23andMe são mais vinculativas? Os primeiros sinais certamente não são encorajadores. Apesar de 23andMe, atualmente, pede permissão para usar a sua informação genética para a pesquisa científica, a companhia afirmou explicitamente que a sua base de dados-peneiramento do trabalho científico “não constitui pesquisa em seres humanos”, o que significa que ele não está sujeito às regras e regulamentos que são supostamente para proteger os sujeitos experimentais de privacidade e bem-estar.aqueles de nós que não se voluntariaram para fazer parte da grande experiência têm ainda menos protecção. Mesmo que o 23andMe mantenha o seu genoma confidencial contra hackers, aquisições corporativas, e as tentações do filthy lucre para sempre, há muitas evidências de que não existe mais um genoma “anônimo”. É possível usar a internet para identificar o proprietário de um trecho de informação genética e está ficando mais fácil dia a dia.isto torna-se um problema particularmente agudo, uma vez que você percebe que cada um dos seus parentes que cospe em um frasco de 23andMe está dando à empresa um pouco não negligenciável de sua própria informação genética para a empresa, juntamente com a sua própria. Se você tem vários parentes próximos que já estão na base de dados 23andMe, a empresa já tem essencialmente tudo o que precisa saber sobre você. É duvidoso que 23e eu fosse capaz de proteger essa informação, mesmo que estivesse tão inclinada.enquanto a FDA se concentra na questão de saber se o kit de 23andMe é um dispositivo médico seguro e eficaz, ela está falhando em resolver o problema real: o que 23andMe deve ser permitido fazer com os dados que coleta. Para 23andMe o serviço pessoal do genoma é muito mais do que um dispositivo médico; é um portal de ida para um mundo onde as corporações têm acesso aos conteúdos mais íntimos de suas células e onde seguradoras, empresas farmacêuticas e comerciantes podem saber mais sobre seu corpo do que você mesmo conhece. E como alerta 23andMe em seu site, ” a informação genética que você compartilha com outros pode ser usada contra seus interesses. Você deve ter cuidado em compartilhar sua informação genética com outros.excepto a actual empresa, claro.