badanie kiły Tuskegee jest często połączone z przerażającymi nazistowskimi eksperymentami jako pierwszorzędnymi przykładami tego, co dzieje się, gdy bezsilni poddani, Siła przymusu Państwa, rasizm i badania medyczne nie mają wpływu na kwestie etyczne. W badaniu Tuskegee ponad 400 Afroamerykanów z kiłą w późnym stadium nigdy nie powiedziano im, że byli w 40-letnim (1932-72) eksperymencie sponsorowanym przez Amerykańską Służbę Zdrowia Publicznego w celu zbadania „nieleczonej kiły u mężczyzn Murzynów”. Mężczyznom nie zaproponowano bezpośredniego leczenia, mimo że powiedziano im, że aspiryny, Toniki i maseczki mają pomóc wyleczyć ich „złą krew”. Przy wsparciu lekarzy i pielęgniarek opartych na społeczności, lokalny standard ” No care „w” czarnym pasie ” Alabamy stał się zaaranżowaną rzeczywistością, nawet po tym, jak penicylina stała się szeroko dostępna pod koniec lat 40. niepewność medyczna nad tym, jak leczyć kiłę w późnym stadium i chęć trzymania się przedmiotów stała się przykrywką dla oszustwa, które zostało utrwalone w Tuskegee. Rząd wspierany przez lekarzy / naukowców, którzy prowadzili badania, zyskał większą sławę w swojej karierze; chociaż był pozew, nikt nigdy nie został prawnie ukarany za to, co zostało zrobione.

systemy etyczne wprowadzone po ii Wojnie Światowej i po protestach przeciwko Tuskegee zmieniły przepisy, które rzekomo teraz rządzą badaniami nad ludźmi. Powołano lub wzmocniono rządowe organy regulacyjne, instytucjonalne komisje rewizyjne, komitety monitorujące Dane i etykę oraz kursy etyki, aby wyeliminować możliwość ponownego wystąpienia nadużyć o takiej skali. Świadoma zgoda i nacisk na prawa podmiotu, a nie tylko obowiązki lekarza, stały się podstawą naszych przekonań etycznych i międzynarodowych standardów promulgowanych.

brytyjski lekarz Thomas Percival ’ s guide on medical ethics z 1803 roku, który twierdził, że „dobroczynne oszustwo”, gdzie „jeśli mężczyźni nie postrzegają tego jako szkody, aby zostać oszukanym, nie ma przestępstwa w fałszywej mowie o takich sprawach”, nie reguluje już naszych pojęć świadomej zgody lub zachowań etycznych. Powróciliśmy, przynajmniej na poziomie retorycznym, do XIX-wiecznego upomnienia Claude ’ a Bernarda, że „zasada moralności medycznej i chirurgicznej polega zatem na tym, aby nigdy nie przeprowadzać na człowieku eksperymentu, który mógłby być dla niego szkodliwy w jakimkolwiek stopniu, nawet jeśli wynik mógłby być wysoce korzystny dla nauki, to znaczy dla zdrowia innych”.

ale prawie 30 lat po tym, jak badanie Tuskegee zostało ujawnione i cztery lata po przeprosinach w imieniu rządu federalnego Stanów Zjednoczonych od prezydenta Billa Clintona, które zostały ostatecznie przekazane pozostałym, którzy przeżyli i ich rodzinom, nadzieja międzynarodowej społeczności opieki zdrowotnej, że nigdy więcej się nie powtórzy, szybko zanika. Żyjemy w dobie globalizacji badań, w której międzynarodowe i wieloośrodkowe próby stają się normą, w której można zarobić lub stracić ogromne sumy pieniędzy, a reputacja zawodowa i kariera zawodowa są budowane na zdolności uzyskiwania grantów. Oświadczenia moralne od międzynarodowych organów medycznych, przepracowanych rządowych regulatorów i szybkie kursy na temat etyki w naszych szkołach nauki o zdrowiu i kredytów dla kontynuowania edukacji mogą już nie wystarczyć, aby chronić nas przed współczesnymi odpowiednikami tego, co wydarzyło się w Tuskegee. Narastające dowody sugerują, że nadszedł czas, aby rozważyć, że struktury moralne i instytucjonalne, które tworzymy, mogą nie być już wystarczająco silne, aby powstrzymać obraźliwą falę.

zastanów się, co ostatnio napisał w The Washington Post. Firma farmaceutyczna rozpoczyna badanie kliniczne nowego leku w Nigerii w trakcie epidemii zapalenia opon mózgowych, ale nie zapewnia zwykłego standardu opieki, gdy stan pacjenta się pogarsza. Mimo, że w pobliżu znajduje się inna grupa międzynarodowych lekarzy, którzy zapewniają leczenie, pacjent umiera. Badania Placebo nad pionowym przenoszeniem HIV odbywają się w Tajlandii, Wybrzeżu Kości Słoniowej i Ugandzie, mimo że zydowudyna (AZT) jest podawana na Zachodzie kobietom ciężarnym zakażonym HIV. Niemowlęta urodzone przez te kobiety w ramieniu placebo rozwijają AIDS. Miejscowi lekarze i pielęgniarki w Europie Wschodniej, Ameryce Łacińskiej, Azji i Afryce są nagradzani pieniędzmi, podróżami i innymi pozycjami badawczymi, ponieważ zapisują analfabetów w wątpliwych okolicznościach, z niewielką świadomą zgodą i pod przymusem rządowym w coraz większej liczbie badań sponsorowanych przez międzynarodową firmę farmaceutyczną. W Chinach źle poinformowani „poddani” oddają swoją krew do badań genetycznych i obiecują bezpłatną opiekę medyczną, która nigdy nie nadejdzie.

wątpliwa dokumentacja z tego rodzaju badań coraz częściej stanowi podstawę dla nowych wniosków o leki do rządowych organów regulacyjnych na Zachodzie, gdzie leki są zatwierdzane, a następnie wprowadzane do obrotu. Czy etycznie nadal jesteśmy w małym wiejskim miasteczku w połowie XX wieku w Alabamie? A może właśnie wyprowadził się poza granice Stanów Zjednoczonych? Czy to właśnie oznacza globalizacja badań nad ochroną zdrowia?

niewielu twierdzi, że nie należy prowadzić badań na ludziach. Henry Beecher, znany amerykański lekarz, który był autorem przełomowego artykułu l966 na temat etycznych niepowodzeń w badaniach medycznych, oświadczył: „dobrobyt, zdrowie, nawet rzeczywiste potencjalne życie wszystkich istot ludzkich urodzonych lub nienarodzonych, zależy od kontynuowania eksperymentów na człowieku. Postępuj musi; postępuj będzie”. Nie możemy jednak oczekiwać, że rozwiązanie dylematów etycznych pojawi się w miarę upływu czasu albo z precedensu historycznego. Sam precedens historyczny jest zbyt łatwo przekształcony w fałszywego boga, do którego modlitwy są bezużyteczne.

aby upewnić się, że Tuskegee nie pojawi się ponownie w naszych gazetach noszących nazwę miasta w języku suahili lub mandaryńskim, podejmie wolę polityczną, zobowiązanie do sprawiedliwości i uczciwą ocenę rzeczywistości opieki zdrowotnej w kontekście międzynarodowym. Będziemy musieli lepiej zrozumieć, co jest możliwe w sytuacjach, gdy pacjenci mają niewiele możliwości wyboru, gdzie krajowe wydatki na opiekę zdrowotną na mieszkańca są mniejsze niż to, co Zachodni nastolatek może wydać na swoją kolekcję muzyki, i gdzie AIDS i inne epidemie są endemiczne.

w ostatnim roku międzynarodowe grupy medyczne oraz komisje i Rady bioetyczne w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych wydały zalecenia dotyczące międzynarodowych badań. W odpowiedzi na obawy dotyczące badań nad przenoszeniem HIV, przedstawiciele Światowego Stowarzyszenia Medycznego w październiku ubiegłego roku zatwierdzili zmiany w deklaracji Helsińskiej (wytyczne dotyczące badań biomedycznych na ludziach), aby potępić stosowanie placebo w badaniach, w których dostępne są znane metody leczenia. W Wielkiej Brytanii, Nuffield Council on Bioethics właśnie zakończył czteromiesięczny okres prosząc o komentarze do swojej pracy na temat „etyka badań klinicznych w krajach rozwijających się”. Zasugerowali potrzebę nowych” pośrednich ” wytycznych między ogólnymi zasadami sformułowanymi przez trybunały międzynarodowe a rzeczywistością praktyczną w krajach często biednych i zdesperowanych. W Stanach Zjednoczonych Krajowa Komisja Doradcza ds. Bioetyki w październiku poprosiła o zaoferowanie leczenia osobom po zakończeniu badań, nawet jeśli takie leki nie są dostępne w kraju przyjmującym. W każdej z tych sugestii widzimy odzwierciedlenie wysiłków, aby nie powtarzać tego, co wydarzyło się w Tuskegee: niepowodzenie w leczeniu, gotowość do zaakceptowania standardów „wspólnotowych”, związek między wyższą siłą a lokalnym personelem medycznym oraz leżący u podstaw rasizm, który dewaluuje życie osób z dala od centrów metropolitalnych.

wszystkie te wysiłki są ważnymi punktami zwrotnymi w naszym zrozumieniu odpowiedzialności nauk medycznych wobec przedmiotów. Podkreślają trudności w sytuacjach, w których panuje przymus, choroba i ubóstwo, a naukowcy mogą pokryć własne wysiłki pozornie humanitarną gazą. Zorganizowane grupy konsumenckie, rząd i organizacje zawodowe służby zdrowia muszą być skłonne domagać się innych zmian. Potrzebujemy poważnych sankcji wobec tych, którzy naruszają te nowe zasady i zasady. Powinniśmy powiązać zatwierdzenie nowego leku na szczeblu rządowym z dowodami leczenia dostarczonymi badanym. Musimy umieścić bardziej wykształconych konsumentów w komisjach rewizyjnych, aby kwestionować pozornie naukowe decyzje i uważać na naruszenia świadomej zgody. Powinniśmy rozważyć powiązanie międzynarodowego prawa dotyczącego łamania praw człowieka z badaniami medycznymi.

bez naszego zaangażowania w tak żywiołową sprawiedliwość, kolejny Tusk na pewno jest teraz planowany. A nowe leki pojawiające się na naszych półkach mogą być wytwarzane z więcej niż innego rodzaju „złej krwi”.