Monica Cruz, matka chorego na CHOC Tavik

Kiedy mój narzeczony Ryan i ja dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli kolejne dziecko, byliśmy podekscytowani, ale też trochę przytłoczeni. Nasz pierworodny syn Raiden miał zaledwie rok i bardzo silną wolę. Nie byliśmy gotowi na kolejne, ale wiedzieliśmy, że sobie poradzimy. Nie mieliśmy pojęcia o podróży, która przed nami i naszym nowym dzieckiem, ale dziś jesteśmy bardzo wdzięczni, że jest zdrowy i szczęśliwy.

podczas badania USG, gdy miałam 26 tygodni, mój ginekolog znalazł masę na płucach dziecka. Powiedzieli, że to prawdopodobnie wrodzona deformacja dróg oddechowych płuc (CPAM). CPAM to masa lub uszkodzenie nieprawidłowej tkanki płucnej, które tworzy się w czasie ciąży. Masa lub zmiany mogą różnić się wielkością. Zwykle występuje tylko w jednym płucu i nie funkcjonuje jako normalna tkanka. Wykonaliśmy jeszcze dwa USG, aby potwierdzić diagnozę, a następnie skierowano nas do specjalisty medycyny macierzyńsko-płodowej (MFM).

nasze MFM potwierdziło, że nasze dziecko, które nazwaliśmy Tavik, miało CPAM. Przyczyna tego stanu jest nieznana i tylko 1 na 25 000 ciąż są dotknięte. Badania pokazują, że ta nieprawidłowość nie jest związana z niczym, co matka zrobiła lub nie zrobiła w czasie ciąży. Niektórzy uważają, że może to być spowodowane przez genetykę, ale nie ma wystarczających badań, aby to potwierdzić. CPAM był wcześniej określany jako wrodzona torbielowata deformacja gruczolakowatości (CCAM).

zostało jeszcze dużo czasu w mojej ciąży, więc płuca miały więcej czasu na wzrost—ale masa też. Na USG widać było, że jego serce zostało zepchnięte na prawą stronę. To było dużo do przyjęcia i sprawiło, że najbliższe miesiące były bardzo stresujące.

dzieci w łonie matki, które mają CPAM, są również zagrożone hydrops fetalis lub hydrops. Gdy masa płodu płuca popycha na serce i naczynia krwionośne, serce ma problemy z pompowaniem krwi. Jeśli serce nie nadąża za potrzebami dziecka, płyn gromadzi się wokół płuc i brzucha, stan zwany hydrops fetalis. Po urodzeniu dziecka płodowa masa płuc może powodować problemy, ponieważ może się zarazić (zapalenie płuc) lub zająć miejsce, aby zdrowe płaty płuc nie mogły wypełnić się powietrzem. Robiłam USG co dwa tygodnie do terminu porodu Tavika.

Poradnia prenatalna

wiedzieliśmy, że Tavik będzie potrzebował opieki po urodzeniu, więc nasz MFM skierował nas do Dr. Peter Yu, pediatryczny chirurg ogólny i piersiowy w CHOC, który ma specjalne szkolenie i wiedzę w zakresie chorób płodu.

pojechaliśmy z narzeczonym do CHOC i spotkaliśmy Dr. Yu, który wyjaśnił wszystko, co dzieje się z dzieckiem w macicy i co się stanie po jego urodzeniu.

dobrą wiadomością było to, że większość dzieci z CPAM rodzi się bez objawów i może wrócić do domu po kilku dniach w szpitalu. Operacja usunięcia masy na płucach zwykle przychodzi kilka miesięcy później, gdy dzieci są większe i lepiej radzą sobie ze znieczuleniem. Jeśli CPAM nie zostaną usunięte, mogą powodować problemy z oddychaniem lub poważne infekcje płuc, a czasami mogą nawet stać się nowotworowe w późniejszym życiu.

Dr Yu był z nami szczery i wykształcił nas, że są pewne dzieci, które mają powikłania po urodzeniu z powodu CPAM i mogą wymagać natychmiastowej operacji po porodzie. Niewiedza, jaki będzie wynik, była jedną z najtrudniejszych rzeczy, jakie musiałem przetworzyć.

Dr Yu była tak kompetentna i sprawiła, że czuliśmy się bardziej swobodnie w kwestii diagnozy naszego dziecka. Wiedzieliśmy, że Tavik jest w dobrych rękach.

narodziny Tavika

Tavik urodził się w dniu 1 listopada 1999 roku. 15, 2018 waga 7 funtów., 10 oz. i 21 cali długości. Byliśmy tak szczęśliwi, że wyszedł bez żadnych komplikacji i nie potrzebował natychmiastowej operacji. Niestety, później tej nocy, kiedy lekarze wrócili do nas, zauważyli, że pracuje bardzo ciężko, aby oddychać. Nie byli pewni, czy to ma związek z jego CPAM. Został przyjęty na oddział intensywnej terapii noworodków (NICU) w szpitalu porodowym i otrzymał tlen i założył CPAP (ciągłe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych). CPAP zapewnia stałe ciśnienie powietrza do nosa dziecka, aby pomóc worki powietrzne w płucach pozostać otwarte i zapobiec bezdechowi sennemu.

podczas pobytu na oddziale intensywnej terapii lekarze wykonali prześwietlenie klatki piersiowej i USG, aby uzyskać lepszy obraz masy w płucach. Zauważyli też, że ma nieprawidłowe naczynie krwionośne przenoszące krew do płuc.

Tavik spędził osiem dni na oddziale intensywnej terapii, zanim był na tyle zdrowy, by wrócić do domu. Lekarze stwierdzili, że problemy z oddychaniem po urodzeniu nie były spowodowane przez CPAM. Miał resztki płynu z C-cection.

dwa tygodnie później umówiliśmy się z doktorem Yu, żeby mógł spotkać się z Tavikiem i zaplanować operację. Kilka tygodni później tavik wykonał tomografię komputerową, aby Dr Yu mógł dokładnie zobaczyć, co dzieje się w płucu Tavika. To dało doktorowi YU dokładniejszy plan operacji.

dzień operacji

gdy Tavik miał trzy miesiące, przeszedł operację w szpitalu w CHOC. To było przerażające oddać moje dziecko na operację, ale patrząc teraz wstecz, wszystko wydawało się iść tak gładko i szybko.

podczas trzygodzinnej operacji Dr Yu usunął chorą część płuc Tavika i naprawił naczynie krwionośne. Podczas operacji członek zespołu Dr. Yu przychodził do poczekalni co 30 minut, by przekazać mi i Ryanowi nowe informacje.

Po operacji Dr Yu powiedział nam, że usunął połowę lewego płuca Tavika, odciął tętnicę i wszystko poszło gładko. Pokazał nam zdjęcia tego, na co patrzył przez lunetę podczas operacji. Zrobił to również, aby dać nam lepsze zrozumienie tego, co działo się wewnątrz naszego syna. Miło było to zobaczyć.

Dr Yu przeprowadził operację torakoskopowo, przy użyciu małoinwazyjnych instrumentów. Tylko trzy bardzo małe nacięcia musiały zostać wykonane w brzuchu Tavika, aby usunąć całą masę. Tavik ma tylko trzy małe nacięcia po lewej stronie. To oszałamiające myśleć, że można bezpiecznie usunąć pół płuca dziecka przez trzy małe nacięcia. Ponieważ tavik przeszedł tę operację jako dziecko, pozostała część jego płuc będzie w stanie rosnąć i zrekompensować to, co zostało usunięte w miarę wzrostu.

Tavik spędził w szpitalu tylko trzy noce. Pierwsze dwa dni po operacji były trudne dla Tavika; był oszołomiony od znieczulenia i wydawał smutne dźwięki, które były dla nas jako rodziców trochę bolesne. Dzięki niesamowitym pokojom w CHOC byłem w stanie zatrzymać się w Tavik przez cały czas, zarówno w dzień, jak iw nocy. W tym czasie zatrzymałem się z Tavikiem, podczas gdy Ryan i Raiden przebywali blisko CHOC w Ronald McDonald House. Zatrzymaliśmy się tam podczas niespodziewanego pobytu na oddziale intensywnej terapii, a oni zaprosili nas z powrotem podczas pobytu chirurgicznego Tavika. Bez nich nasza rodzina nie byłaby w stanie utrzymać się razem i tak blisko Tavik.

trzeciego dnia po operacji Tavik był czujny, uśmiechał się i wracał do siebie. To naprawdę niesamowite, jak szybko dzieci się leczą! Byłem trochę zdenerwowany przygotowując się do wyjazdu czwartego dnia. Lekarze nieustannie mnie uspokajali, mówiąc, że cudownie się Goji i że jest w świetnej formie, by wrócić do domu. Mieli rację. Następnego dnia Tavik radził sobie jeszcze lepiej—nie odczuwał bólu ani dyskomfortu, a jego nacięcia już zanikały. Nie wiedziałbyś, że miał poważną operację.

kilka tygodni później mieliśmy wizytę kontrolną z Dr. Yu, który potwierdził, że wszystko nadal wygląda świetnie, a Tavik był teraz wolny od CPAM.

Tavik dzisiaj

chociaż tavik przeszedł poważną operację jako dziecko, patrząc na niego teraz, nigdy nie wiadomo, przez co przeszedł. Ledwo widać jego blizny, a on rośnie jak każdy mały chłopiec powinien-jest w 80. percentylu wzrostu i wagi. Jego rokowania są świetne, a my czekamy na normalne życie z nim.

mój syn jest takim słodkim, kochającym, szczęśliwym chłopcem z odrobiną przyprawy do swojej osobowości. On absolutnie kocha muzykę i zawsze chce grać w wodzie. Ma tyle zabawy chodząc na spacery ze swoim starszym rodzeństwem Leilą i Raidenem.

Tavik to nasze cudowne dziecko! On trzymał nas na palcach od czasu, zanim się urodził i nadal to robi dzisiaj. Zawsze nas rozśmiesza i uśmiecha.

jesteśmy tak błogosławieni i tak wdzięczni, że jest zdrowy.