niewyraźne granice: umiejętności społeczne mają większy wpływ na jakość życia osób ze spektrum autyzmu niż jakiekolwiek konkretne diagnozy.

wbrew powszechnemu założeniu, osoby z tzw. łagodnymi formami autyzmu nie radzą sobie lepiej w życiu niż osoby z ciężkimi formami tej choroby. To wniosek z nowego badania, które sugeruje, że nawet osoby z normalną inteligencją i umiejętnościami językowymi walczą, aby dopasować się do społeczeństwa z powodu swoich problemów społecznych i komunikacyjnych.

w rzeczywistości osoby, u których zdiagnozowano wszechobecne zaburzenia rozwojowe-nie określone inaczej (PDD-NOS), nie są bardziej narażone na małżeństwo lub pracę niż osoby z bardziej upośledzającymi formami autyzmu, zgodnie z norweskim badaniem opublikowanym w czerwcu online w Journal of Autyzm and Developmental Disorders1.

wczesna interwencja może zmienić tę trajektorię-twierdzą eksperci. Ale aż dzisiejsze dzieci z autyzmem osiągną dojrzałość, trudno będzie powiedzieć, jak bardzo interwencja behawioralna w młodym wieku może zmienić bieg ich życia.

„implikacją naszych ustaleń jest to, że konsekwencje zaburzenia ze spektrum autyzmu z głębokimi trudnościami w umiejętnościach komunikacyjnych i upośledzeniu społecznym nie mogą być zrekompensowane ani wysokim poziomem intelektualnym, ani normalną funkcją języka”, mówi główna badaczka Anne Myhre, profesor nadzwyczajny zdrowia psychicznego i uzależnień na Uniwersytecie w Oslo w Norwegii.

te ustalenia stanowią wsparcie dla proponowanego połączenia wszechobecnego zaburzenia rozwojowego w spektrum autyzmu w DSM-5, wydanie diagnostycznego i statystycznego podręcznika zaburzeń psychicznych (DSM), które ma zostać opublikowane w 2013 r., twierdzą naukowcy.

nowe wydanie podręcznika ma podejście spektrum, absorbując oddzielne kategorie dziecięcych zaburzeń dezintegracyjnych, zespołu Aspergera i PDD-NOS do szerokiej kategorii zaburzeń ze spektrum autyzmu. W projekcie wytycznych zauważono, że objawy muszą pojawić się we wczesnym dzieciństwie i wpływać na codzienne funkcjonowanie.

„cieszę się, że autorzy widzą to jako wsparcie dla proponowanych definicji DSM-5”, mówi Sally Rogers, profesor psychiatrii i nauk behawioralnych na Uniwersytecie Kalifornijskim, Davis’ MIND Institute. Rogers jest członkiem neurorozwojowej grupy roboczej przeglądającej kryteria diagnostyczne autyzmu.

osoby samotne i niepełnosprawne:

zespół Myhre zbadał stan cywilny, śmiertelność i kartotekę karną oraz przyznanie renty inwalidzkiej dla 113 osób, które spełniałyby współczesne kryteria autyzmu. Z tej liczby 39 należy do kategorii PDD-NOS. Ponad połowa uczestników — w tym 23 z 39 Z PDD-NOS — ma iloraz inteligencji (IQ) wynoszący 70 lub mniej.

wszyscy byli leczeni na oddziale dziecięcym w Narodowym Centrum Psychiatrii Dzieci i młodzieży w Oslo w Norwegii, w latach 1968-1988. Naukowcy śledzili tych uczestników za pomocą rządowych numerów IDENTYFIKACYJNYCH.

odkryli, że do 22 roku życia 96% grupy otrzymało rentę od rządu. Prawie wszyscy byli niezamężni – 99 procent osób z zaburzeniami autystycznymi, w porównaniu z 92 procent osób z PDD-NOS. wskaźnik przestępczości dla grupy jako całości był nieco ponad połowę ogólnej populacji, chociaż więcej osób z PDD-NOS niż autyzm został skazany za przestępstwo.

stosunkowo ponure wyniki badań są zaskoczeniem-twierdzą eksperci.

„Grupa PDD-NOS na ogół lepiej funkcjonuje, przynajmniej w dzieciństwie, więc spodziewalibyśmy się, że będą lepiej funkcjonować jako dorośli”, mówi Sigmund Eldevik, profesor nadzwyczajny Nauk Behawioralnych w Oslo i Akershus University College of Applied Sciences, który nie był zaangażowany w badanie.

w lipcu Eldevik poinformował, że małe dzieci z autyzmem, które otrzymują interwencje behawioralne w przedszkolu, mają wyższe wskaźniki IQ i zachowań adaptacyjnych niż te, które nie otrzymują interwencji2.

jednak osoby w badaniu Myhre dorastały w czasie, gdy autyzm był zazwyczaj diagnozowany później w dzieciństwie i było niewiele programów wczesnej interwencji.

na przykład autyzm nie był klasyfikowany jako oddzielny od schizofrenii aż do wydania trzeciej edycji DSM w 1980 roku. Zespół Aspergera i PDD-NOS nie zostały uwzględnione aż do wydania DSM-IV w 1994 roku.

aby zaradzić zmianom diagnostycznym, naukowcy wykorzystali szczegółowe opisy objawów, wyniki testów psychologicznych, wyniki w szkole i inne zapisy w celu retroaktywnego diagnozowania autyzmu lub PDD-NOS u uczestników badania zgodnie z kryteriami DSM-IV.

Eldevik twierdzi, że zmiany w podkategoriach DSM prawdopodobnie nie wpłynęłyby jednak na wyniki badania, ponieważ lekarze w Norwegii zazwyczaj używają Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD).

„diagnoza PDD-NOS z DSM-IV jest bardzo podobna do diagnozy” atypowego autyzmu „z ICD-10, której używamy w Norwegii”, mówi.

Co więcej, inne badania osób z PDD-NOS wykazały podobne wyniki. Europejskie badanie z 2009 r.wykazało, że niewiele osób z PDD-NOS, autyzmem lub zespołem Aspergera żyje niezależnie 3. Badanie to wykazało, że antyspołeczne zaburzenia osobowości i nadużywanie substancji są bardziej powszechne w grupie PDD-NOS, wraz z zaburzeniami nastroju i lęku dzielonymi przez wszystkie podgrupy. Chociaż wszystkie 122 osoby w badaniu mają normalne IQ, tylko 40 procent było zatrudnionych w czasie badania, a 84 procent nigdy nie było w długotrwałym związku.

ograniczone możliwości:

stosunkowo niewiele długoterminowych badań dotyczy osób z PDD-NOS, ale ogólnie badania dotyczące perspektyw społecznych i zatrudnienia dla osób ze spektrum autyzmu nie są zachęcające.

na przykład badanie opublikowane na początku tego roku wykazało, że w USA, młodzi dorośli ze spektrum, którzy nie mają niepełnosprawności intelektualnej, są w pewnym stopniu gorzej niż ci, którzy to robią, ponieważ istnieje mniej programów wspierających ich potrzeby. Co najmniej trzy razy bardziej prawdopodobne jest, że nie będą one prowadzić zorganizowanych działań w ciągu dnia, na przykład4. Inne badanie przeprowadzone przez niektórych z tych samych naukowców wykazało, że 70 osób dorosłych z zespołem Downa cieszy się wyższym poziomem niezależności, większymi możliwościami społecznymi i otrzymuje więcej usług w porównaniu z 70 osobami dorosłymi z autyzmem 5.

Ten obraz ograniczonej możliwości zaangażowania społecznego i rosnącej izolacji w dorosłym życiu osób ze spektrum jest powielany przez badanie w kwietniu, które wykazało, że ponad połowa młodych dorosłych z autyzmem nie spotkała się z przyjaciółmi w poprzednim roku6. Inne badania w lutym wykazały, że blisko 40 procent młodych dorosłych z autyzmem w USA nie otrzymują żadnych usług po ukończeniu szkoły średniej.

w Norwegii osoby ze spektrum kwalifikują się do rządowej renty inwalidzkiej w wieku 18 lat. Chociaż tylko 5 procent populacji Norwegii jako całości otrzymuje tę emeryturę, 89 procent osób z autyzmem w nowym badaniu otrzymuje ją, podobnie jak 72 procent grupy PDD-NOS.

wyższy poziom niepełnosprawności intelektualnej w grupie autyzmu może tłumaczyć niższy poziom niepełnosprawności w grupie PDD-NOS, mówi Rogers. „Sugeruje to, że interwencje zwiększające zdolności intelektualne doprowadzą do lepszych rezultatów”, mówi. Chociaż większość badań sugeruje, że osoby z wyższym IQ niekoniecznie radzą sobie lepiej w życiu, osoby te nie skorzystały z rodzaju ukierunkowanych wczesnych interwencji, które są obecnie dostępne, które dotyczą zarówno funkcjonowania intelektualnego, jak i społecznego, mówi.

wysokiej jakości wczesna interwencja jest jedynym leczeniem, które wykazało poprawę funkcjonowania intelektualnego u osób z zaburzeniem, mówi Rogers. Ponieważ więcej osób z zaburzeniem jest diagnozowanych i otrzymywanych na początku leczenia, przyszłe pokolenia mogą napotkać lepsze wyniki.

wczesna interwencja już teraz prowadzi do znacznie lepszego funkcjonowania intelektualnego u dzieci z autyzmem, mówi Amy Wetherby, profesor nauk o komunikacji i zaburzeniach na Florida State University.

„cały krajobraz autyzmu się zmienia, ponieważ jesteśmy lepsi w identyfikowaniu kognitywnie funkcjonujących jednostek”, mówi. „Przy dobrej wczesnej interwencji większość kończy się w normalnych granicach .”

1: Mordre M. et al. J. Autyzm Dev. Disord. Epub przed drukiem (2011) PubMed

2: Eldevik S. et al. J. Autyzm Dev. Disord. Epub przed drukiem (2011) PubMed

3: Hofvander B. et al. BMC Psychiatry 9, 35 (2009) PubMed

4: Taylor J. L. and M. M. Seltzer J. Autyzm Dev. Disord. 41, 566-574 (2011) PubMed

5: Esbensen A. J. et al. Am. J. Intelekt. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010) PubMed

6: Liptak G. S. et al. J. Dev. Zachowuj się. Pediatr. Epub przed drukiem (2011) PubMed