„mam wiele frustracji, cichych potajemnych zmagań i niepewności co do stopnia mojej dysfunkcji.”- Cathy

Co To jest toczeń OUN?

toczeń nas zapalna choroba autoimmunologiczna, w której organizm atakuje przez pomyłkę zdrowe komórki. Proces ten może mieć wpływ na prawie każdą część ciała, powodując stan zapalny, uszkodzenie tkanek, a nawet śmierć. Niektóre z najczęstszych obszarów dotyka toczeń są stawy, skóra, nerki, serce, płuca, i krew. Jednak toczeń może również wpływać na mózg i układ nerwowy. Kiedy to robi, jest określany jako toczeń ośrodkowego układu nerwowego lub CNS toczeń.

toczeń OUN jest czasami określany jako dysfunkcja neurokognitywna lub toczeń Neuropsychiatryczny i może wpływać na trzy części układu nerwowego, które obejmują:

• ośrodkowy układ nerwowy (CNS): obejmuje mózg i rdzeń kręgowy.

• obwodowy układ nerwowy (PNS)—sieć nerwów, która łączy mózg i rdzeń kręgowy z resztą ciała i daje skórze i mięśniom sygnały potrzebne do odczuwania i ruchu.

• autonomiczny układ nerwowy (ANS)— sieć, która umożliwia komunikację między nerwami rdzeniowymi i obwodowymi, do mózgu i narządów wewnętrznych oraz kontroluje funkcje takie jak oddychanie, przepływ krwi i tętno.

objawy tocznia OUN różnią się w zależności od tego, który obszar układu nerwowego jest dotknięty. Jeśli ma to wpływ na ośrodkowy układ nerwowy, u pacjenta może wystąpić:

• bóle głowy

• zmęczenie

• depresja

• splątanie

• problemy ze wzrokiem

• drgawki

• udary

• trudności z koncentracją

• problemy z pamięcią lub „mgła mózgowa”

• wahania nastroju

Jeśli toczeń wpływa na obwodowy układ nerwowy, który kontroluje reakcje motoryczne i odczucia, u pacjenta może wystąpić:

• zespół cieśni nadgarstka

• zawroty głowy

• problemy ze wzrokiem

• ból twarzy

• dzwonienie w uszach

• opadanie powieki

• neuropatia obwodowa

jeśli ma to wpływ na autonomiczny układ nerwowy, który reguluje tętno, ciśnienie krwi, temperaturę, funkcje jelit, oddychanie, ruch mięśni i uwalnianie adrenaliny, pacjent może doświadczyć:

• bóle głowy

• splątanie psychiczne

• drętwienie

• pieczenie

• mrowienie

• nudności, wymioty, biegunka i zaparcia

• zespół Raynauda

Jak widać, objawy mogą się nakładać – a niektórzy pacjenci mogą mieć wpływ na więcej niż jedną część układu nerwowego. Możesz mieć toczeń OUN, a także zespół Raynauda. Lub mają pieczenie i mrowienie (zaangażowanie autonomiczne) i cieśni nadgarstka (zaangażowanie obwodowe).

z punktu widzenia pacjenta jednym z najbardziej frustrujących składników tocznia OUN jest poznawcza lub toczeń „mgła mózgowa”, jak stwierdza jeden pacjent,

„zmagam się z pamięcią, językiem zarówno receptywnym, jak i ekspresyjnym, dezorientacją, koncentracją. Czasami staram się wyrazić swoje myśli, moja pamięć jest straszna zarówno długoterminowa, jak i krótka. Czasami udaję, albo myślę, że kłamię, Kiedy mówię: „och, pamiętam …to.”

pozwól mi chwilę omówić jeden z powyższych objawów, drgawki. Napady padaczkowe występują już u 14-25% pacjentów z toczniem w porównaniu z 0,5-1% w populacji ogólnej. Napady drgawkowe mogą wynikać z zapalenia naczyń OUN (zapalenie ścian naczyń krwionośnych w mózgu lub kręgosłupie) lub z zatoru serca, zakażenia lub reakcji lekowej.

Jak diagnozuje się OUN?

„osobiście widziałem bardzo mało informacji dotyczących ten typ tocznia. Ponieważ właśnie zdiagnozowano, nie jestem świadomy występowania go, ale wyobrażam sobie, że wielu ludzi żyje z nim bez rozpoznania.”- Darien, pacjent CNS

CNS, podobnie jak wszystkie formy tocznia, może być trudne do rozpoznania. Dzieje się tak głównie dlatego, że objawy mogą pojawiać się i znikać i występować podobnie jak inne choroby. Jeśli lekarz podejrzewa, że mieszkasz z toczniem OUN, najprawdopodobniej skierują Cię do neurologa. Neurolodzy są lekarzami, którzy badają, jak działa układ nerwowy, a także różne warunki, które wpływają na układ nerwowy.

różne narzędzia diagnostyczne są używane do określenia, w jaki sposób wpływa na układ nerwowy. Na przykład: najczęstszym objawem OUN jest upośledzenie funkcji poznawczych, które obejmuje „mgłę mózgową”, splątanie i upośledzenie pamięci. Statystycznie, 80% pacjentów z toczniem, którzy żyli z toczniem przez dziesięć lat lub więcej doświadczy tego typu dysfunkcji poznawczych. Pojedyncze pozytonowa emisyjna tomografia komputerowa (SPECT) skany mogą być używane do wykazania nieprawidłowości w przepływie krwi, wskazując, że zaburzenia poznawcze mogą być wynikiem zmniejszonego przepływu tlenu do niektórych części mózgu.

neurolodzy używają również skanów mózgu, takich jak MRI (rezonans magnetyczny) lub CT (tomografia komputerowa), aby zobaczyć mózg i zbadać objawy, takie jak migrenowe bóle głowy. Około 20% pacjentów doświadcza prawdziwego ” toczniowego bólu głowy.”W rzadkich przypadkach nakłucia lędźwiowe i EEG są używane do badania płynu mózgowo-rdzeniowego i rejestrowania fal mózgowych, jeśli można podejrzewać taki stan, jak organiczny zespół mózgu (zapalenie mózgu, encefalopatia i ostry stan splątania).

„moje doświadczenie w diagnozie było historią udarów, drgawek, zapalenia mózgu i poważnych problemów poznawczych i pamięci. Przed moją diagnozą tocznia, myśleli, że mam stwardnienie rozsiane.”- Pacjent z toczniem

można również wykonać testy poznawcze i behawioralne, aby dowiedzieć się, czy twoja pamięć lub inne zdolności umysłowe zostały naruszone. Badania krwi mogą być również pomocne w rozpoznaniu aktywności choroby OUN, ponieważ szybkość sedymentacji erytrocytów (ESR) lub lepkość osocza może być zwiększona podczas epizodów neurologicznych.

możesz zadawać sobie pytanie: „jak często występuje toczeń OUN?”A odpowiedź nie jest do końca czarno-biała. Uważa się, że wiele osób żyje z objawami OUN, jednak nie są diagnozowane. Jednak zgodnie z intensywnymi badaniami 10 przeprowadzonymi przez American College of Rheumatology, które obejmowały pacjentów 2,049 SLE, częstość występowania zaangażowania neurologicznego wynosiła 56%, Z czego około 90% to objawy OUN, które obejmowały ból głowy, zaburzenia poznawcze i zaburzenia nastroju. Na szczęście drgawki i choroby naczyń mózgowych były bardzo niskie.

leczenie

w zależności od objawów lekarz może poinformować pacjenta o różnych lekach stosowanych w leczeniu tocznia OUN.

do najczęstszych zabiegów należą:

• Non-steroidal anti-inflammatory drugs (Ibuprofen, Motrin, Mobic, Naproxen)

• Antimalarials (Hydroxychloroquine)

• Corticosteroids (Prednisone, Medrol, Millipred)

• Immunosuppressants (CellCept, Methotrexate, Cyclophosphamide, Azathioprine)

• Antidepressants (Cymbalta, Nortriptyline)

• Immune Globulins

• Anticonvulsants (Lyrica, Gabapentin)

Each person’s response to treatment can vary, from rapid improvement or gradual over several months. Ale dla wielu z toczniem zaangażowanie układu nerwowego może być odwracalne.

rokowanie

obecnie, przy starannym leczeniu, 80 do 90 procent osób z toczniem może oczekiwać normalnego życia. Nie są dostępne specyficzne dla ośrodkowego układu nerwowego (CNS) statystyki, jednak zdarzenia neuropsychiatryczne w toczniu rumieniowatym układowym (SLE) mają korzystniejszy wynik niż zdarzenia wtórne do przyczyn innych niż SLE. Problemem tocznia OUN jest to, jak wysoki jest wskaźnik aktywności choroby danej osoby, czy istnieje dodatnie przeciwciało antyfosfolipidowe i wysoki ESR. Zmienne te mogą wpływać na wyniki pacjentów,a także na przestrzeganie przez pacjentów zaleceń dotyczących leczenia.

ważne jest, aby pacjent niezwłocznie skontaktował się z lekarzem w przypadku podejrzenia wystąpienia tocznia OUN. Im bardziej z góry jesteś o swoich objawów, tym szybciej leczenie, i lepszy wynik.

artykuł autorstwa:

Kelli Roseta

**wszystkie zasoby tego bloga służą wyłącznie celom informacyjnym, a nie zastępują porady lekarza. Kelli zachęca, aby zawsze kontaktować się z dostawcą usług medycznych w przypadku konkretnych pytań lub wątpliwości dotyczących choroby. Cała własność intelektualna i zawartość na tej stronie i na tym blogu jest własnością morethanlupus.com. obejmuje to materiały chronione prawem autorskim, znakiem towarowym lub prawem patentowym. Prawa Autorskie, Więcej Niż Lupus 2019.

Źródła: