Benita „Mamy podręcznik z każdym drobiazgiem, który kupujemy, w ośmiu językach, ale nie dla mnie”, mówi. Jakieś dziesięć lat temu Arren zmagał się z wewnętrznym konfliktem. Oznaczona jako mężczyzna przy urodzeniu, jako dziecko w tajemnicy przebierała się w ubrania matki, ale tłumiła swoje uczucia przez dziesięciolecia. Po czterdziestce, zamężna, z dwójką dzieci i zajęta pracą w Antwerpii w Belgii, znalazła ich na powierzchni. Męska Osobowość w jej głowie — jak długo była znana-spadała, pozostawiając jej uczucie, jakby w ogóle nie miała osobowości. „Twoja świadomość nie jest wystarczająco szybka, aby zrozumieć te wszystkie emocje”, mówi.

mając nadzieję, że doświadcza chwilowej choroby, Arren szukała czegoś, co mogłaby znaleźć w podręczniku do ludzkiego doświadczenia: podręczniku diagnostycznym i statystycznym zaburzeń psychicznych, kompendium chorób psychicznych i różnorodności neurologicznej używanym przez psychiatrów. Opisywała ona przez co przechodziła, jednak ku jej przerażeniu wskazywała, że uczucia te się nie zmienią. „Panikujesz, bo wiesz wszystko, wiesz, że nie ma wyjścia, nie ma drogi powrotnej” – mówi Arren. „Są ludzie, którzy myślą, że to coś, czego chcemy. Wcale tego nie chciałem.”

w 2010 roku Arren szukał pomocy w klinice gender w Szpitalu Uniwersyteckim w Gandawie w Belgii. Zanim weszła do drzwi, dowiedziała się wszystkiego, co mogła o poradnictwie, do którego była zobowiązana, I O kuracjach, które mogłaby przewidzieć, gdyby zdecydowała się na przejście do życia jako kobieta.

ale nie spodziewała się nietypowej prośby od endokrynologa z Uniwersytetu o nazwisku Guy T ’ Joen. Właśnie rozpoczął badanie — pierwsze tego rodzaju-które śledziłoby ludzi takich jak Arren przez ich przemianę i przez lata później. Zgodziła się natychmiast dołączyć do badania, wdzięczna lekarzom, którzy jej pomogli i ciekawa, dlaczego nie identyfikuje się z płcią, którą przypisano jej przy urodzeniu. Arren będzie trzecią osobą, która się zapisze.

w śnieżny dzień wcześniej w tym roku wróciła do szpitala, jak co roku, aby oddać krew i odpowiedzieć na badania. Wychodząc z kliniki, wpadła na T ’ Joen. Objęli się jak starzy przyjaciele i rozmawiali przez minutę, zanim t ’ Joen musiał zobaczyć się z następnym pacjentem. Obecnie jest zajęty: badanie dotarło do 2600 uczestników w 4 klinikach w Europie.

European Network for the Investigation of Gender Incongruence (enigi) to największe badanie osób transpłciowych na świecie i jest wyjątkowe: większość badań jest niewielka i dotyczy wyników osób, które przeszły już leczenie hormonalne i operacje. To pozostawiło naukowców i lekarzy z niewielką ilością danych na temat długoterminowych skutków takiego leczenia dla zdrowia, takich jak podatność na raka lub jak mózg i ciało zmieniają się w miarę przechodzenia ludzi zarówno społecznie, jak i medycznie. Joshua Safer, endokrynolog w Mount Sinai Hospital w Nowym Jorku, mówi, że ENIGI jest ważnym wkładem w jego dziedzinę i chwali T ’ Joen za skalę jego ambicji. „Robi to sam, bez mnóstwa środków. To bardzo imponujące ” – mówi Safer.

ENIGI i garść innych powstających badań mogą dostarczyć nieocenionych informacji. Uwaga mediów na temat kwestii transpłciowych i ogólna zmiana opinii publicznej w ciągu ostatniej dekady pozwoliła większej liczbie osób niż kiedykolwiek otworzyć się na to, jak identyfikują się i szukają leczenia. Ale mimo, że towarzystwa naukowe opracowały wytyczne medyczne, leczenie każdej osoby jest nadal generalnie kwestią indywidualnej oceny lekarza.

ENIGI i kilka innych badań mają nadzieję to zmienić, dostarczając danych na temat najlepszych metod leczenia i wyników. Badania mogą również ujawnić niektóre z podstawowych różnic biologicznych między płciami. Kuszące wskazówki już zaczynają się pojawiać na temat odpowiednich ról hormonów i genetyki w tożsamości płciowej. A wyniki zaczynają wyjaśniać medyczne i psychologiczne skutki przejścia. T ’ Joen uważa, że szybko rozwijająca się dziedzina ma już potencjał do poprawy opieki, którą otrzymują ludzie. „Mówienie, że nie jesteś poinformowany o tym temacie, nie jest już tak naprawdę ważne” – mówi. „Po prostu jesteś leniwy.”

pionierski projekt

zainteresowanie tą dziedziną wzbudziły filmy hiszpańskiego reżysera Pedro Almodóvara, którego prace często przedstawiają transseksualne postacie. Ale mówi, że zostało to ugruntowane przez jego pierwsze spotkanie z osobą transpłciową szukającą leczenia, podczas gdy T ’ Joen był lekarzem rezydentem. W tym czasie Belgia nie miała prawnej ochrony dla osób transpłciowych, a ci, którzy nie przestrzegali norm społecznych dotyczących płci, byli często unikani przez swoje rodziny. Temat nie był omawiany. „Mimo to siedziała przede mną jako bardzo dumna kobieta”, mówi. „Bardzo zainspirowała mnie jej odwaga.”

przeglądając literaturę naukową, t ’ Joen zauważył, że endokrynologia transpłciowa również nie była omawiana. „Wiele można było znaleźć o technikach chirurgicznych i o raportach psychologicznych dotyczących relacji z matką lub nieobecnym ojcem — rzeczy, które naszym zdaniem nie są już istotne”, mówi.

Joen zdecydował, że może to być dobra nisza dla początkującego endokrynologa i mógł znaleźć tylko jednego badacza, Louisa Goorena z Wolnego Uniwersytetu w Amsterdamie, który badał ten temat. T ’ Joen krótko współpracował z Goorenem i szybko dostrzegł wyzwania w utrzymaniu funduszy na tak kontrowersyjny obszar pracy. „Jeśli pracujesz w tej dziedzinie, masz grubą skórę”, mówi T ’ Joen.

mimo to, w 2010 roku, w czasach, gdy sytuacja osób transpłciowych w Europie zaczęła się poprawiać, rozpoczął on budowę konsorcjum ENIGI. Szpital Uniwersytecki w Gandawie był pionierskim ośrodkiem operacji potwierdzających płeć, zapewniającym T ’ Joen łatwy dostęp do populacji pacjentów. Ale pacjenci w szpitalu otrzymywali różne kursy leczenia: lekarze zazwyczaj używają własnego osądu przy wyborze hormonu i dawki dla każdej osoby. We współpracy z endokrynologami z uniwersytetów w Amsterdamie, Oslo i Hamburgu, T ’ Joen opracował standardowy protokół dla osób rozpoczynających terapię hormonalną.

gdy ENIGI zeszła z ziemi, naukowcy obawiali się, że nie będą mieli wystarczającej liczby uczestników. Rekrutacja osób transpłciowych na studia może być czasami trudna: historia dyskryminacji i wyzysku pozostawiła wielu niechętnych zaufaniu badaczom. Wielu ma obawy dotyczące prywatności, a niektórzy kwestionują motywy badań, obawiając się, że niektórzy naukowcy mogą szukać „lekarstwa” na bycie transpłciowym.

T ’ Joen był mile zaskoczony chęcią uczestnictwa. Podobnie jak Arren, prawie wszyscy, których poprosił o udział w badaniu, zgodzili się. „Tutaj ludzie rozumieją niemal natychmiast, bez mojego wyjaśnienia, że warto było uczestniczyć w tych badaniach”, mówi. W rzeczywistości ograniczone zasoby czasami zmuszały go do odwracania ludzi.

kohorta rozrosła się, gdy tabu wokół bycia transpłciowym zaczęły ustępować w Belgii. W 2018 roku pojawił się popularny prezenter telewizyjny. W tym samym roku film „Dziewczyna o jednej z pacjentek T 'Joena” zdobył wiele nagród.

t ’ Joen nagle znalazł się gwiazdą. Belgijskie publikacje nazwały go jednym z najlepszych lekarzy w kraju, co doprowadziło do występów w telewizji i jego twarzy na okładkach magazynów. Jego rosnąca widoczność przyniosła więcej ludzi na uniwersytet i na studia. Szpital Uniwersytecki w Gandawie w 2018 r. zapisał ponad 450 uczestników, w porównaniu do 300 rok wcześniej, a szpital ma teraz listę oczekujących.

liczby oznaczają, że badacze ENIGI mogą wreszcie wyciągnąć istotne wnioski na temat skutków standardowej opieki. Do tej pory zabiegi hormonalne wydają się być bezpieczne, z kilkoma skutkami ubocznymi. Najczęstszymi skargami ludzi są obniżone pożądanie seksualne i zmiany głosu. Jednak najistotniejszą zmianą, jaką zmierzyli badacze, jest coś pozytywnego — spadek lęku i depresji po leczeniu1.

„wszystko wydaje się być bardzo uspokajające”, mówi T ’ Joen. „Ale to jest krótkoterminowe i długoterminowe nadal zbieramy dane.”

złożone uderzenia

Sala Egzaminacyjna Justine Defreyne w Szpitalu Uniwersyteckim w Gandawie wychodzi na średniowieczne miasto, z rzędem wiatraków widocznych w oddali. Lekarz rezydent na oddziale endokrynologii szpitala, Defreyne widzi 9 z 31 pacjentów enigi odwiedzających klinikę dzisiaj. Tristana Woudstra, 23-letnia studentka uniwersytetu z kręconymi włosami o długości talii, mówi Defreyne, że jej biodra bolą od leczenia estrogenem, które zaczęła przyjmować dziewięć miesięcy temu. Nie ma jednak nic przeciwko temu, i mówi, że łączy się z jej cisgender przyjaciółkami-te, które zostały przypisane samicy przy urodzeniu-którzy przeszli te same zmiany w okresie dojrzewania. „Mówią, że jesteś teraz nastolatkiem. Witam ” – mówi. „I just roll with it.”

Szpital przyjmuje uczestników najpierw co trzy miesiące, a ostatecznie raz w roku, zbierając dane za każdym razem. Po konsultacji uczestnicy zazwyczaj pobierają krew. Naukowcy śledzą wskaźniki biologiczne, takie jak hormony stresu i markery odpornościowe. Później zestawiają je z innymi danymi, takimi jak badania psychologiczne, skany mózgu i sekwencje DNA.

zbieranie wszystkich tych różnych danych daje badaczom ENIGI kompleksowe spojrzenie na to, jak leczenie wpływa na różnych ludzi. Skutki są złożone, mówi Defreyne i mogą być trudne do przeanalizowania od osób związanych z poradnictwem psychologicznym i osobistym rozwojem, którego wiele doświadcza.

to jeden z powodów, dla których tak trudno jest badać biologiczne mechanizmy tożsamości płciowej za pomocą modeli zwierzęcych. Podawanie gryzoniom hormonów płciowych może zmienić ich zachowania seksualne, ale nikt nie wie, czy szczur uważa się za mężczyznę czy kobietę.

i łączenie osób o złożonej tożsamości płciowej i seksualnej w duże grupy może maskować subtelne różnice i łączyć niepowiązane cechy. Na przykład, transseksualni mężczyźni mogą być przyciągani do mężczyzn, kobiet lub wszystkich płci, a w rezultacie mogą mieć różnice w aktywności mózgu i reakcji na hormony.

co gorsza terminologia stosowana w literaturze bywa myląca; niedoinformowani autorzy często wymieniają pojęcia płci, zwłaszcza w starszych publikacjach. „Patrzą na transseksualną kobietę i nazywają ją transseksualnym mężczyzną, ponieważ mówią:” Och, to mężczyzna, który myśli, że jest kobietą ” – mówi Safer. „To nie tylko obraźliwe, to mieszanie nas wszystkich.”Takie błędy są teraz odstającymi, mówi, chociaż nadal budzą gniew w społecznościach transpłciowych i wśród naukowców, gdy występują.

badacze ENIGI mają nadzieję, że pojawiające się wyniki pomogą rozwiać pewne kontrowersje „natura kontra wychowanie” dotyczące różnic między płciami. Na przykład ludzie, którzy przechodzą na wczesnym etapie życia, mogą mieć inne cechy mózgu niż ci, którzy przechodzą na późniejszym etapie, ze względu na sposób, w jaki ich mózgi są kształtowane przez społeczne role płciowe lub czynniki biologiczne, takie jak hormony w okresie dojrzewania.

naukowcy zastanawiają się, jakie różnice — jeśli w ogóle — istnieją między mózgami mężczyzn i kobiet, a wiele takich badań zostało źle zinterpretowanych. Ale naukowcy badający kwestie płci uważają, że zamieszanie może być częściowo wynikiem uproszczonego spojrzenia na płeć i tożsamość płciową. „Nie sądzę, że istnieje coś w rodzaju męskiego lub żeńskiego mózgu, ale jest to bardziej kontinuum”, mówi Baudewijntje Kreukels, neurobiolog z Centrum Medycznego Uniwersytetu Amsterdamskiego, który współpracuje z ENIGI.

Grupa Kreukelsa może przetestować niektóre różnice obserwowane średnio między mężczyznami i kobietami. Na przykład, niektóre badania wykazały, że mężczyźni i kobiety używają różnych części mózgu do obracania przedmiotów w ich umysłach. Kiedy Grupa Kreukelsa przeskanowała mózgi grupy 21 transseksualnych chłopców, którzy niedawno rozpoczęli leczenie testosteronem, odkryli, że ich mózgi wyglądają bardziej jak mózgi chłopców z cisgendera2.

Sven Mueller, neurobiolog z Uniwersytetu w Gandawie, który również współpracuje z ENIGI, jest współprzewodniczącym grupy roboczej transpłciowej międzynarodowego konsorcjum Enigma, które bada zachowanie poprzez łączenie skanów mózgu z danymi genomowymi. Jego zespół zebrał ponad 800 skanów mózgu osób transpłciowych, wielu z ENIGI, a także z innych części świata.

Mueller, z wykształcenia psycholog, chce wiedzieć, czy istnieją hormonalne i neurologiczne powiązania między zdrowiem psychicznym a tożsamością płciową. Wskaźniki depresji są niezwykle wysokie u osób, które nie identyfikują się z płcią, którą przypisano im przy urodzeniu, a aż 30% transpłciowych nastolatków próbuje popełnić samobójstwo. Akceptacja społeczna i wsparcie społeczne mogą poprawić zdrowie psychiczne i chociaż wskaźniki depresji spadają po leczeniu, poziomy depresji i samobójstw są nadal powyżej normy.

w lutym zespół Muellera rozpoczął badanie aktywności mózgu 120 osób transpłciowych, które wykonują zadanie psychologiczne mające na celu sprawdzenie ich reakcji na odrzucenie przez rówieśników. Praca ta może pomóc wyjaśnić, dlaczego niektórzy ludzie są bardziej odporni niż inni i prowadzić do lepszego leczenia. Co najmniej, mówi Mueller, wyniki mogą pomóc w uświadomieniu pracownikom zdrowia psychicznego wyzwań, przed którymi stoją osoby transpłciowe. „Do tej pory spadały przez szczeliny”, mówi.

w sali egzaminacyjnej w Gandawie 25-letni Transseksualista o imieniu Ewan opisuje, jak urosły mu włosy na twarzy od czasu ostatniej wizyty w klinice pół roku temu. Defreyne pyta o włosy na klatce piersiowej.

„jeden włos”, mówi żona Ewana, Dunya, chichocząc.

„Więcej niż jeden”, nalega Ewan, podnosząc koszulę, aby pokazać Defreyne, i odsłaniając blizny po mastektomii.

Ewan chętnie zapisał się do badania, ale nie ma osobistego zainteresowania kwestiami naukowymi. „Pytali, więc się zgodziłem” – mówi. „Im więcej osób może się o tym uczyć, tym lepiej.”On i Dunya są razem od dziesięciu lat i razem uczęszczają na wszystkie jego spotkania. Mieszkają w wiosce w pobliżu Gandawy z 5 psami, 24 szynszyli i asortymentem innych zwierząt. Dunya mówi, że nigdy nie zniechęciła jej transseksualność Ewana. „Jestem zakochana w osobie” – mówi-Wszystko inne to tylko etykietowanie.

Ewan postanowił nie mieć innych operacji poza mastektomią. Mówi, że jest zaniepokojony chirurgicznym procesem tworzenia penisa. Zdecydował się również na utrzymanie jajników i macicy. Defreyne ostrzega, że powinien mieć regularne badania przesiewowe raka-nikt nie wie, czy leczenie testosteronem zwiększy ryzyko raka jajnika lub macicy w czasie.

ENIGI i inne badania mają nadzieję rozwiązać takie pytania zdrowotne, jak to, wysoki porządek w dziedzinie z małymi badaniami i kilkoma odpowiedziami. Bezpieczniejsze obawy, że w przypadku braku kontrolowanych badań, lekarze są podatni na wpływ anegdot i studiów przypadków pojedynczych pacjentów. Niektóre z nich nadgoni zagrożenia dla zdrowia, mówi.

na przykład społeczeństwo endokrynologiczne ostrzega lekarzy, aby rozważyli potencjalny związek między leczeniem hormonem androgenowym a rakiem układu rozrodczego — ryzyko, które może być ważne dla ludzi takich jak Ewan. Związek ten nie został jednak udowodniony w kontrolowanym badaniu.

w idealnym świecie, mówi T ’ Joen, naukowcy wykonaliby randomizowane kontrolowane badanie porównujące różne terapie hormonalne i długoterminowe śledzenie pacjentów. Różne kraje mają tendencję do stosowania różnych preparatów hormonalnych, a niektórzy lekarze stosują progesteron oprócz estrogenów, ale podejścia nigdy nie były bezpośrednio porównywane ze sobą. T ’ Joen ma nadzieję w końcu rozpocząć takie badania.

inni badacze szukają sposobów zbierania danych na temat dużej liczby osób transpłciowych, takich jak Górnicza dokumentacja zdrowia. Ale z powodu niespójności w terminologii stosowanej przez lekarzy i administratorów, może to być trudne, mówi vin Tangpricha, endokrynolog z Emory University w Atlancie, Georgia.

zespół Tangpricha zbudował algorytm, który wydobywa anonimowe dane medyczne z Kaiser Permanente, jednego z największych systemów opieki zdrowotnej w Stanach Zjednoczonych, aby znaleźć osoby, które identyfikują się jako transpłciowe na podstawie słów kluczowych. Grupa znalazła ponad 6000 takich płyt.

w zeszłym roku zespół Tangpricha opublikował dokument3 pokazujący, że transseksualne kobiety miały około 13,7 razy więcej skrzepów krwi niż kobiety cisgender. Ale takie skojarzenia mogą nie być znaczące-jednym ze sposobów identyfikacji przyczyn jest zrobienie prospektywnego badania, takiego jak ENIGI.

i takie starania się biorą w górę. „Poziom zainteresowania społeczności badawczej zdrowiem osób transpłciowych naprawdę, naprawdę wzrósł w niesamowitym tempie”, mówi Karen Parker, dyrektor Biura Badań Mniejszości seksualnych i płciowych amerykańskiego Narodowego Instytutu Zdrowia (NIH). W 2017 r. NIH rozpoczęła prospektywne badanie 400 transpłciowych nastolatków. Będzie to pierwsze badanie w celu zbadania skutków leków, które blokują dojrzewanie, dopóki ciało i umysł Nastolatka nie dojrzeje na tyle, aby rozpocząć leczenie hormonami płciowymi.

pytania o to, jak — i kiedy — umożliwić transseksualnej młodzieży Przejście medyczne i społeczne są jednymi z najostrzejszych w tej dziedzinie.

takie badania nie tylko pomagają transseksualnej młodzieży, ale mogą również dostarczyć wiedzy na temat ludzkiej różnorodności i spektrum tożsamości płciowej, mówi Johanna Olson-Kennedy, pediatra w Children ’ s Hospital Los Angeles w Kalifornii, który kieruje częścią badania NIH. „Mogą nam powiedzieć tak wiele o naszym świecie i zagłębić się w te pytania.”

zmiana priorytetów

chociaż kwestie transseksualne stają się coraz bardziej powszechne, temat pozostaje naładowany politycznie. Grupy Europejskie czasami napotykają transpłciowych aktywistów, którzy sprzeciwiają się jakiejkolwiek interwencji medycznej — t ’ Joen twierdzi, że miał rozmowy zakłócone przez ludzi argumentujących, że osoby transpłciowe nie powinny poddawać się presji społecznej. Chociaż może to być prawdą dla niektórych ludzi, mówi, dla innych, „nawet jeśli mieszkaliby gdzieś na bezludnej wyspie, nadal chcieliby zmienić swoje ciało”.

badacze muszą postępować ostrożnie, aby nie utrudniać sprawy grupie, która jest już napiętnowana. Wymaga to konsultacji z osobami transpłciowymi na temat ich priorytetów, mówi T ’ Joen, i stawiania tych pytań przed pytaniami, które są po prostu interesujące naukowo.

zdrowie psychiczne ma tendencję do wysokiej pozycji wśród problemów zdrowotnych, wraz z HIV. Według niektórych badań, 25% transpłciowych Kobiet I 56% afroamerykańskich transpłciowych kobiet w Stanach Zjednoczonych żyje z HIV, chociaż szacunki te mogą być wysokie, ponieważ opiera się na ludziach poszukujących leczenia.

a jednak kobiety transseksualne zostały w dużej mierze wykluczone z badań nad profilaktycznym leczeniem HIV lub były błędnie łączone z mężczyznami uprawiającymi seks z mężczyznami. Istnieją powody, aby sądzić, że Wysokie dawki estrogenu mogą wpływać na działanie wirusa HIV w organizmie i utrudniać wspólne podejście do leczenia, ale nikt nigdy nie spojrzał na to pytanie wyraźnie. „Jeśli nie zadasz pytania we właściwy sposób, osoby transpłciowe stają się niewidoczne”, mówi Sara Gianella, badaczka chorób zakaźnych na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego, która rozpoczęła pilotażowe badanie na transpłciowych kobietach z HIV.

ponieważ jednak nauka nabiera tempa, niektórzy badacze obawiają się, że lekarze mogą odczuwać presję, aby zbyt szybko wprowadzić nowe odkrycia i obserwacje w życie. „W przeszłości zainteresowanie nie było; teraz zainteresowanie przewyższa naukę”, mówi Madeline Deutsch, lekarz z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco, który bada, w jaki sposób sformułowanie kwestionariuszy zdrowotnych wpływa na odpowiedź osób transpłciowych. „Obawiam się, że w pośpiechu, aby coś tam ujawnić, otrzymujemy nieoptymalne metody i nieoptymalną naukę.”

nawet prospektywne badania, takie jak ENIGI, mają ograniczenia, A T ’ Joen przyznaje, że wyniki badania nie będą ostatnim słowem na temat bezpieczeństwa i skuteczności leczenia. Po pierwsze, kohorta jest prawie całkowicie biała, a wszyscy uczestnicy dorastali w Europie. Ich doświadczenia mogą różnić się od doświadczeń osób transpłciowych o różnym pochodzeniu lub żyjących w krajach o bardziej restrykcyjnych postawach. Kohorta obejmuje również tylko osoby ubiegające się o formalne leczenie, co często wyklucza pracowników seksualnych i ludzi, którzy kupują hormony z czarnego rynku. A naukowcy nie mają jeszcze badania dla ludzi, którzy identyfikują się jako ani mężczyzna, ani kobieta.

t ’ Joen ma nadzieję rozszerzyć ENIGI o osoby z niektórych z tych grup. Często patrzy w dal, co jest koniecznością podczas przeprowadzania badań, które mogą trwać kilka wcieleń. Jego wartość dla nauki może jeszcze trochę potrwać, ale dla ludzi takich jak Arren, badanie już przyniosło pewien komfort.

„dla mnie to dodatkowa zaleta, bo im więcej testów masz, tym większe bezpieczeństwo masz o sobie i swoim ciele” – mówi. Dziś mówi, że czuje się całkowicie kobieco, ale zajęło jej to dużo czasu. „To dla mnie zamknięty rozdział.”