„najgorszy ból znany nauce medycznej” jest rzeczą niemożliwą do oszacowania, choć wielu cierpiących na klastrowy ból głowy jest bóle głowy są szybkie, aby opisać ich stan zgodnie z tym nieuchwytnym standardem empirycznym.

oto kilka sposobów, w jaki ból klastrów został mi opisany:

• „
• ” ktoś wbił Ci w oczodół gorącego pokera i trzyma go tam od 45 minut do półtorej godziny.”
• ” jakbym właśnie dostał kulkę w twarz.”
• ” to jest jak papier w moim oku, w środku mojej głowy.”
• ” ból, który jest tak ostry i rozdzierający, że nie ma mowy ani nic innego, jak tylko krzyczeć, aby się z niego wydostać.”
• ” to sprawia, że chcesz wstać i dosłownie uciec od Bólu.”

chorzy i lekarze chcą wyraźnie rozróżnić: choć nazywa się ich” bólami głowy”, to klastry nie są jak migreny. Ból klastrowego bólu głowy jest jednostronny, zwykle koncentruje się wokół oka i skroni, ale czasami może rozprzestrzeniać się na inne obszary. Po dotkniętej stronie oko łzy się i może opadać, nos może się zatkać. Ból głowy będzie trwać od pół godziny do dwóch godzin, a zgodnie z ich nazwą, przychodzą w grupach-jeden lub więcej razy dziennie, często o tej samej porze każdego dnia dla cyklu, który może trwać kilka tygodni lub kilka miesięcy. Epizodyczne cierpiących uzyskać przerwy 30 dni lub więcej między ich cykli; przewlekłe cierpiących uzyskać krótsze przerwy, lub czasami, nie ma przerwy w ogóle.

to nie jest nowe zaburzenie—w 1745 roku holendersko-austriacki lekarz Gerhard van Swieten opisał pacjenta, który wydaje się cierpieć na klastrowe bóle głowy:

„zdrowy, krzepki mężczyzna w średnim wieku był każdego dnia o tej samej godzinie dręczony bólem nad orbitą lewego oka, gdzie nerw opuszcza się przez kostny otwór czołowy; po krótkim czasie lewe oko zaczęło się czerwienić i łzawić. przepływ; potem poczuł, że jego oko wystaje z orbity z tak wielkim bólem, że oszalał. Po kilku godzinach całe to zło ustało i nic w oku się nie zmieniło.”

„jest coś bardzo rytmicznego w klastrze”, mówi dr Mark Green, profesor neurologii na Mt. Sinai School Of Medicine i dyrektor szkolnego centrum medycyny bólu głowy i bólu. „Ktoś może przyjść i powiedzieć’ o 4:15 rano każdego ranka, dostaję ataku. Nazywaliśmy je budzikami, były takie regularne.”Chociaż naukowcy nie wiedzą dokładnie, co powoduje klastrowe bóle głowy, wydaje się, że choroba dotyczy podwzgórza—części mózgu odpowiedzialnej za rytmy okołodobowe.

według Światowej Organizacji Zdrowia, choroba dotyka jednego na 1000 dorosłych—zwykle zaczynają się u osób po 20 roku życia lub starszych.

Cindy Reynolds dostała pierwszego klastrowego bólu głowy nieco wcześniej niż większość. „Miałam 15 lat”, mówi. „To był wspaniały dzień, właśnie zrobiłem cheerleading. Byłem bardzo podekscytowany. Spędziłem noc z dziewczyną i obudziłem się w strasznym bólu, krzycząc.”Po około roku, który obejmował wiele wyjazdów do szpitala na rezonans magnetyczny i tomografię komputerową, zdiagnozowano u niej epizodyczne klastrowe bóle głowy. Dzisiaj, Cindy, teraz 52 lat, jest przewlekła przez pięć i pół roku.

więcej historii

ze względu na rzadkość choroby „tak wielu ludzi, których widzę z klastrami, jest błędnie diagnozowanych” – mówi Green. „Powiedziano im, że mają migreny lub że mają bóle głowy zatokowe lub coś innego.”

Mike Scott, 42 lata, myślał, że cierpi na bóle głowy z zatok. „Zwykle zdarzało się to jesienią lub wiosną i zdarzało się dzień po dniu przez jakiś czas, więc założyłem, że był jakiś pyłek lub alergen lub coś, na co reagowałem”, mówi. W wieku 30 lat, jego dawniejsze bóle głowy się nasilały i dowiedział się o klastrach, Googlując swoje objawy.

klastrowe bóle głowy są również znane, potocznie, jako „samobójcze bóle głowy.”Green potwierdza, że” większość lekarzy miała pacjentów z klastrowymi bólami głowy, którzy popełnili samobójstwo z powodu bólu … to bardziej prawdopodobne w postaci przewlekłej, wiedzą, że będą mieli jeden, dwa lub trzy z tych bólów głowy, każdego dnia, na zawsze. To okropne przewidywać.”

Green pamięta jednego 80-letniego pacjenta z klastrowym bólem głowy, który również miał chorobę serca. Z tego powodu nie chciał przepisać pewnego rodzaju zastrzyku, który czasami może zatrzymać ból. „Posiada broń i groził samobójstwem bez nich” – mówi Green. Pacjent od tego czasu „dobrze się spisał i rozumie ryzyko”, mówi.

o przekonaniu, że jest to „najgorszy ból znany nauce medycznej”, Green mówi: „Myślę, że są straszne. Myślę, że czasami ludzie mogą się trochę ponieść.”

nawet w mniej ekstremalnych okolicznościach chorzy twierdzą, że dotkliwość bólu zmieniła ich życie. Zarówno Scott, jak i Reynolds twierdzą, że ich szefowie rozumieją swoje warunki i pozwalają im pracować w domu. Ale oni i Green znają ludzi, którzy nie są w stanie pracować z powodu bólów głowy.

Scott miał ataki podczas jazdy—szczególnie niebezpieczne z powodu łzawienia i rozmycia widzenia, które występuje. I mówi: „to naprawdę wpłynęło na moją córkę. Za każdym razem, gdy grymasuję, przykładam rękę do twarzy, czy coś, ona mówi: „Tato, dostajesz klastra? Tak się o to martwi, że to łamie jej serce widząc, jak cierpię.”

gdybym mógł napisać książkę o tym, jak przez to przejść, wzorowałbym ją na anonimowych alkoholikach guidebook…It jest po prostu zbyt trudne do wyjaśnienia nasilenia bólu i jak przejmuje twoje życie jesteś w cyklu. Chciałbym włączyć pięć etapów żalu, na pewno. A potem, jak zrozumieliście, jak z tym żyć.”

aby żyć z bólami głowy, Cindy używa oddychającego tlenu, w razie potrzeby. Uważa, że jest zwolenniczką medycyny alternatywnej. Chociaż inni pacjenci klastra mogą również używać tlenu, zazwyczaj używają również jakiegoś rodzaju leków zapobiegawczych, takich jak werapamil, i coś, co próbuje zatrzymać ból, gdy go mają. Scott gromadzi w tym celu zastrzyki z Imitrexu-mówi, że jego firma ubezpieczeniowa daje mu ograniczoną liczbę co miesiąc, co nie wystarczy, jeśli codziennie ma wiele bólów głowy podczas cyklu. Więc dostaje wypełnioną receptę, nawet gdy jest w wolnym okresie, i oszczędza zastrzyki, kiedy ich potrzebuje.

dla Boba Wolda, założyciela organizacji non-profit clusterbusters research and advocacy, clusterbusters, żaden z leków, które próbował, nie zadziałał. „Wszystkie różne leki, które ludzie używają do klastrów, są hand-me-downs, zwykle z leczenia migreny, leki przeciw napadom lub leki na ciśnienie krwi … próbowałem prawie wszystkich różnych leków, które były dostępne,więc zastanawiałem się nad operacją gamma knife. Zaciskają Ci głowę i wystrzeliwują promieniowanie do mózgu, zabijając część mózgu. Zostałem zatwierdzony do tej operacji w Northwestern.”

postanowił najpierw spróbować jeszcze jednej rzeczy, czegoś, o czym przeczytał w Internecie. Kilka dawek grzybów psilocybinowych, które są klasyfikowane jako lek według schematu i, przerwało cykl, w którym tkwił od miesięcy, kiedy nic innego nie mogło.

„odwołałem operację i od tamtej pory nie oglądałem się za siebie”

Clusterbusters narodził się z tego pomysłu i anegdotycznych dowodów wielu pacjentów klastrów, którzy używali psilocybiny lub LSD, aby skutecznie powstrzymać bóle głowy. Organizacja założona w 2002 roku, z celem, mówi Wold, rozpoczęcia dalszych badań nad tą opcją leczenia, którą społeczność nazywa „busting.”

” w ciągu ostatnich 10 lat rozmawiałem z tysiącami osób, które stosowały te zabiegi, i w większości przypadków, kiedy ludzie je próbują, Zwykle nigdy nie wracają do konwencjonalnych leków”, mówi Wold. Zauważa również, że dawka wymagana do leczenia nie jest wystarczająca, aby spowodować halucynacje—”zwykle zaczyna się od około jednej czwartej dawki rekreacyjnej”, mówi.

Clusterbusters współpracowali z naukowcami z Uniwersytetu Harvarda i opublikowali serię przypadków w czasopiśmie Neurology, w którym przeprowadzili wywiady z 53 pacjentami klastrów, którzy używali LSD lub psilocybiny w leczeniu bólów głowy. Najbardziej znaleźć leczenie skuteczne w zatrzymaniu bóle głowy i wydłużenie okresów remisji między cyklami. W Niemczech przeprowadzono małe badanie pilotażowe—zaledwie pięć osób-gdzie naukowcy wykorzystali bromo-LSD, nie halucynogenną formę cząsteczki. Był w 100 procentach udany, mówi Wold.

Green jest nieco mniej entuzjastycznie nastawiony do leczenia. „Nikt nie powinien cytować skuteczności badań, ponieważ są one w toku”, mówi.

badania nad metodami halucynogennymi są teraz na etapie, w którym potrzebowałyby większego badania klinicznego, a Clusterbusters rozszerzyło się na inne badania, w tym współpracę z Uniwersytetem Yale nad badaniem skuteczności wielu leków, których używają pacjenci z bólem głowy klastra. Organizacja pracuje również nad przeprowadzeniem badań genetycznych w celu zbadania możliwości, że bóle głowy pochodzą z ekspresji określonego genu. Wold mówi, że niektórzy badacze, z którymi pracował, „uważają, że może to być efekt epigenetyczny, który faktycznie zmienia sposób ekspresji genów, mówiąc organizmowi, aby przestał wysyłać sygnał klastrowych bólów głowy.”

Clusterbusters stał się centrum pracy społecznej clusterbusters. Organizacja współpracowała z Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA), aby opracować arkusz informacyjny na temat klastrowych bólów głowy dla pracowników na ich gorących liniach samobójczych. Współpracując z Alliance for Headache Disorders Advocacy, Clusterbusters wysłało delegację na wydarzenie w Waszyngtonie o nazwie „Headache on the Hill” przez ostatnie dwa lata. Tam organizują wizyty z senatorami, kongresmenami i agencjami rządowymi, prosząc o większe fundusze na badania.

Wold twierdzi, że grupa stara się również o oznaczenie leku sierocego od Food and Drug Administration, statusu, który zapewnia zachęty do opracowywania leków na rzadkie choroby. Według strony internetowej FDA, status leku sierocego dotyczy ” chorób / zaburzeń, które dotykają mniej niż 200 000 osób w USA lub które dotykają więcej niż 200 000 osób, ale nie oczekuje się, że odzyskają koszty opracowania i wprowadzenia do obrotu leku terapeutycznego.”Wold mówi, że istnieje ponad 200 000 osób cierpiących na ból głowy w klastrze, ale nie na tyle, aby być szczególnie atrakcyjnym dla firm farmaceutycznych bez statusu leku sierocego.

„nasze liczby są w prawdziwej szarej strefie. To jest po prostu bardzo zły obszar dla nas, aby być w, ” mówi.

Reynolds, która uczestniczyła w Headache on the Hill, twierdzi, że wydarzenie służy również złagodzeniu poczucia izolacji pacjentów.

„pacjenci z klastrowym bólem głowy stają się wzmocnieni przez więź z innym pacjentem z klastrowym bólem głowy, ponieważ możemy skończyć swoje zdania, gdy inni nie mogą zrozumieć”, mówi.

„wszyscy słyszą słowo” ból głowy „i mówią” migrena.Scott się zgadza. „Jest cały zestaw założeń, które tworzą. Pierwsze, co powiedzą, to: „musisz coś wziąć i położyć się w ciemnym pokoju.’Leżenie naprawdę pogarsza sprawę. Światło i dźwięk nie mają na nie wpływu, podczas gdy w przypadku migren ludzie są bardzo wrażliwi na światło i dźwięk.”

Clusterbusters’ guide for SAMHSA ostrzega ludzi, aby nie porównywać klastrów do migren. „Samo wspomnienie o połączeniu może spowodować wzrost niepokoju i gniewu rozmówcy” – czytamy.

Reynolds inaczej patrzy na nieporozumienia, które napotkała. „Kiedy dzielisz się czymś ze znanym słowem , osoba, z którą rozmawiasz, chce potwierdzić, że rozumie. Więc powiedzą: „miałem klastrowy ból głowy” lub: „czy próbowałeś Advil?”To bardzo zniechęcające, prawdopodobnie, dla pacjentów, ale ludzie, z którymi dzielimy się starają się być pomocni. To wspaniała ludzka natura, prawda?”