SA Forum jest zaproszonym esejem od ekspertów na aktualne tematy w nauce i technologii.

Jeśli jest gen na pychę, to ekipa 23andMe na pewno go ma. W ostatni piątek U. S. Food and Drug Administration (FDA)nakazał firmie badania genetyczne natychmiast przestać sprzedawać swój flagowy produkt, jego $ 99″ Personal Genome Service ” zestaw. W odpowiedzi firma stwierdziła, że jej” związek z FDA jest dla nas niezwykle ważny ” i kontynuowała hawking swoje wyroby, jakby nic się nie stało. Chociaż Agencja ma rację, ostrzegając o 23andMe, robi to z niewłaściwych powodów.

od końca 2007 roku 23andMe jest znana z oferowania ciętych testów genetycznych. Spluj do fiolki, wyślij ją, a firma spojrzy na tysiące obszarów w twoim DNA, które różnią się od ludzkich i które są odpowiedzialne za niektóre z naszych cech. Na przykład witryna w Twoim genomie o nazwie rs4481887 może występować w trzech odmianach. Jeśli masz coś, co jest znane jako wariant GG, istnieje duże prawdopodobieństwo, że nie jesteś w stanie wyczuć szparagów w moczu; osoby obdarzone odmianami GA lub AG są znacznie bardziej narażone na odpychanie przez własne siki po kilku włóczniach na Spargelfest.

na początku 23andMe wydawało się, że jego zestaw to zabawny sposób na nauczenie się trochę genetyki, używając siebie jako obiektu testowego. („Naszym celem jest połączenie cię z 23 sparowanymi tomami twojego własnego planu genetycznego… przynosząc osobisty wgląd w pochodzenie, genealogię i odziedziczone cechy”, Przeczytaj stronę internetową firmy. ) FDA miał mały problem z firmą informującą, dlaczego masz suchy wosk do uszu (rs17822931) lub czy możesz kichać, gdy patrzysz na jasne światło (rs10427255).

Ta faza nie trwała długo, ponieważ w Twoim genomie jest znacznie więcej interesujących rzeczy niż nowości. Niektóre regiony sygnalizują zwiększone ryzyko raka piersi, zbliżający się początek chorób metabolicznych i wrażliwość na leki. 23andMe—podobnie jak wiele innych firm-coraz bliżej promuje swoje usługi jako sposób przewidywania, a nawet zapobiegania problemom zdrowotnym. Każdy zestaw przeznaczony do leczenia, łagodzenia, leczenia, zapobiegania lub diagnozowania choroby jest, zgodnie z Prawem Federalnym,” urządzeniem medycznym”, które musi być uznane za bezpieczne i skuteczne przez FDA. Od połowy 2009 roku 23andMe negocjuje z agencją, a w lipcu 2012 roku firma wreszcie rozpoczęła proces uzyskiwania zezwolenia od FDA, aby sprzedać zestaw, który sprzedawała już od pięciu lat.

wszystko wydawało się różowe, dopóki, w tym, co weteran Forbes reporter nazywa „jedną najgłupszą strategią regulacyjną widzianą w ciągu 13 lat obejmowania Food and Drug Administration,” 23andMe zmienił swoją strategię. Najwyraźniej przebrnął przez terminy FDA, skutecznie unieważniając proces odprawy i nagle odciął kontakt z agencją w maju. Firma rozpoczęła agresywną kampanię reklamową („dowiedz się więcej o swoim zdrowiu!”), nie pozostawiając wątpliwości co do podstawowego medycznego celu osobistej usługi genomu 23andMe. Pozostawiło to agencji niewiele alternatywy, ale do podjęcia działań. „W ramach naszych interakcji z Tobą, w tym ponad 14 spotkań twarzą w twarz i telekonferencji, setek wymiany wiadomości e-mail i dziesiątek pisemnych komunikatów”, skarżyła się agencja, ” zapewniliśmy Ci… porady statystyczne i omówiliśmy potencjalne strategie ograniczania ryzyka.”To TON odrzuconego współmałżonka, zirytowanego i rozgniewanego, że 23andMe nie wkłada żadnego wysiłku w ratowanie ich związku.

ale ponieważ FDA martwi się o dokładność testów 23andMe, brakuje jej ich prawdziwej funkcji, a zatem Agencja nie ma pojęcia o realnych zagrożeniach, jakie stwarzają. Usługa Personal Genome nie ma być przede wszystkim urządzeniem medycznym. Jest to mechanizm, który ma być przykrywką dla masowej operacji zbierania informacji przeciwko nieświadomej opinii publicznej.

brzmi paranoicznie? Rozważ przypadek Google. (Jedna z założycielek 23andMe, Anna Wojcicki, jest obecnie żoną Siergieja Brina, założyciela Google.) Na początku swojej działalności Google deklarowało się jako wierny sługa konsumenta, firma zajmująca się tylko budowaniem najlepszego narzędzia, które pomoże nam zaspokoić nasze pragnienia informacji w sieci. A wyszukiwarka Google właśnie to zrobiła. Ale jak teraz wiemy, podstawowym celem firmy nie było pomaganie nam w poszukiwaniach, ale gromadzenie informacji. Każde zapytanie wpisane do jego komputerów jest przechowywane w nieskończoność. W połączeniu z informacjami zebranymi z plików cookie, które Google umieszcza w naszych przeglądarkach, wraz z danymi osobowymi, które dryblują z naszego sprzętu komputerowego i naszych sieci, a także z niesamowitymi ilościami informacji, którymi zawsze chcemy się dzielić z nieznajomymi-nawet korporacyjnymi—sklep danych stał się prawdziwym atutem Google. Dzieląc te informacje, aby pomóc reklamodawcom kierować reklamy na Ciebie, za twoją zgodą lub bez Twojej zgody, Google zarabia ponad 10 miliardów dolarów co kwartał.

czym jest Wyszukiwarka dla Google, czym jest Serwis Personalny dla 23andMe. Firma nie ukrywa swoich ambicji. „Długa gra tutaj nie polega na zarabianiu pieniędzy na sprzedaży zestawów, chociaż zestawy są niezbędne do uzyskania danych na poziomie podstawowym”, Patrick Chung, członek zarządu 23andMe, powiedział FastCompany w zeszłym miesiącu. „Gdy masz dane, faktycznie staje się Google spersonalizowanej opieki zdrowotnej.”Firma wielokrotnie obniżała cenę zestawu, ostatnio z $299 do zaledwie $99, praktycznie czyniąc go nadziewarką do pończoch. Tym lepiej nakłonić ochotników do przekazania 23andMe danych, których tak desperacko pragnie. (Obecnie baza danych zawiera informacje genetyczne około pół miliona osób, liczba ta ma się podwoić do końca roku.

Co 23andMe chce zrobić z tymi wszystkimi danymi? W tej chwili mowa jest o badaniach medycznych—a w rzeczywistości firma wykonuje interesującą pracę. Został przesiewanie przez jego genomowej bazy danych, która jest połączona z informacjami, które wolontariusze przekazują o sobie, aby znaleźć możliwe powiązania genetyczne do cech ludzi. (Znacznik genetyczny bright-light/sneeze to odkrycie 23andMe.) Bardziej obiecujące są próby 23andMe rekrutacji osób cierpiących na niektóre choroby, takie jak choroba Parkinsona i kilka rodzajów raka. Po prostu poprzez dopasowanie wzorców brute-force, firma ma szansę znaleźć genetyczne przyczyny tych dolegliwości, które mogą prowadzić do ich zwalczania. (I być może patent blockbuster lub trzy.)

to jednak dopiero początek. 23andMe zastrzega sobie prawo do wykorzystywania Twoich danych osobowych-w tym twojego genomu-w celu informowania Cię o wydarzeniach i próbach sprzedaży produktów i usług. Na skrzydłach czeka też dużo bardziej lukratywny rynek. Łatwo można sobie wyobrazić, jak firmy ubezpieczeniowe i farmaceutyczne mogą być zainteresowane zdobyciem informacji genetycznej, im lepiej sprzedawać produkty (lub odmawiać im). Zgodnie z Polityką Prywatności 23andMe, nie byłoby to akceptowalne korzystanie z bazy danych. Chociaż 23andMe przyznaje, że będzie udostępniać zbiorcze informacje o genomach użytkowników stronom trzecim, stanowczo nalega, aby nie sprzedawać osobistych informacji genetycznych bez Twojej wyraźnej zgody.

już to słyszeliśmy. Kiedy Google zostało uruchomione po raz pierwszy, założyciele nalegali, że firma nigdy nie sprzeda Cię reklamodawcom. Firma przyznała, że podzieliłaby się zbiorczymi informacjami o zachowaniu użytkowników z każdym, kto zebrał wystarczającą ilość pieniędzy, ale Polityka prywatności firmy obiecała, że „ndividally identyfikowalne informacje o Tobie nie są umyślnie ujawniane osobom trzecim bez uprzedniego uzyskania Twojej zgody.”Półtora dekady później, po niezliczonych drobnych zmianach w wodzie, Polityka prywatności Google jest sprytnie sformułowana, rozcieńczając słowo „zgoda”, aby w większości przypadków było niejawne. (Jest kilka wyjątków; firma łaskawie zgodziła się nie ujawniać, że jesteś homoseksualistą lub masz chorobę serca, chyba że wyraźnie zdecydujesz się na to. Jednak w sprawach niezwiązanych z twoją chorobą, rasą, pochodzeniem etnicznym, seksualnością lub Twoimi przekonaniami politycznymi lub religijnymi nie ma takiej gwarancji.) Nie, że Twoja zgoda ma znaczenie, dorozumiane lub wyraźne. Google wielokrotnie udowodnił, że jest bardziej niż skłonny łamać swoje obietnice i ignorować własne zasady prywatności, gdy tylko ci to odpowiada.

Dlaczego mamy wierzyć, że obietnice 23andMe są bardziej wiążące? Wczesne oznaki na pewno nie są zachęcające. Mimo że 23andMe obecnie prosi o pozwolenie na wykorzystanie informacji genetycznych do badań naukowych, firma wyraźnie oświadczyła, że jej prace naukowe „przesiewające bazy danych” nie stanowią badań na ludziach”, co oznacza, że nie podlegają Zasadom i regulacjom, które mają chronić prywatność i dobro eksperymentalnych podmiotów.

Ci z nas, którzy nie zgłosili się do udziału w wielkim eksperymencie, mają jeszcze mniejszą ochronę. Nawet jeśli 23andMe utrzymuje twój Genom w tajemnicy przed hakerami, przejęciami korporacji i pokusami brudnego zysku na zawsze, istnieje wiele dowodów na to, że nie ma już czegoś takiego jak „anonimowy” Genom. Za pomocą internetu można zidentyfikować właściciela fragmentu informacji genetycznej i z dnia na dzień jest to coraz łatwiejsze.

staje się to szczególnie dotkliwym problemem, gdy zdajesz sobie sprawę, że każdy z twoich krewnych, który pluje do fiolki 23andMe, przekazuje firmie niemały kawałek Twojej własnej informacji genetycznej wraz z własną. Jeśli masz kilku bliskich krewnych, którzy są już w bazie danych 23andMe, firma ma już zasadniczo wszystko, co musi wiedzieć o Tobie. Wątpliwe jest, by 23andMe była w stanie chronić te informacje, nawet gdyby była tak skłonna.

podczas gdy FDA koncentruje się na pytaniu, czy zestaw 23andMe jest bezpiecznym i skutecznym urządzeniem medycznym, nie rozwiązuje prawdziwego problemu: co 23andMe powinna mieć do czynienia z gromadzonymi danymi. Dla 23andMe Personal Genome Service to znacznie więcej niż urządzenie medyczne; jest to jednokierunkowy portal do świata, w którym korporacje mają dostęp do najskrytszej zawartości twoich komórek i gdzie ubezpieczyciele, firmy farmaceutyczne i marketerzy mogą wiedzieć więcej o twoim ciele niż ty sam. I jak ostrzega 23andMe na swojej stronie internetowej: „informacje genetyczne, które udostępniasz innym, mogą być wykorzystane przeciwko twoim interesom. Powinieneś być ostrożny w dzieleniu się informacjami genetycznymi z innymi.”

obecna firma oczywiście