interstitiële cystitis (in-ter-stish-uhl sĭ-stī ‘ TSS), of zoals we het noemen, IC, is een blaasaandoening die meestal uit meerdere symptomen bestaat. De meeste IC-patiënten hebben terugkerende bekkenpijn, druk of ongemak in de blaas en het bekkengebied, en urinefrequentie (vaak moeten gaan) en urgentie (een sterke behoefte voelen om te gaan).

IC kan ook worden aangeduid als pijnlijk blaassyndroom (PBS), blaaspijnsyndroom (bps) en chronische bekkenpijn. Lees meer over deze verschillende namen voor IC.

typen IC

onderzoekers blijven IC bestuderen en onderzoeken waarom IC-symptomen bij verschillende patiënten kunnen verschillen. Velen geloven dat er extra subtypes, fenotypes genoemd, van IC kunnen zijn. Dit helpt ook om te verklaren waarom er zo ‘ n ongelijkheid is in de manier waarop IC-patiënten reageren op behandelingen. Van belang is het Nationaal phenotyping initiatief genaamd het MAPP Research Network, dat wordt ondersteund door NIDDK, onderdeel van de National Institutes of Health.

Momenteel zijn er twee erkende subtypes van IC: niet-ulceratief en ulceratief.

• niet-ulceratief: 90% van de IC-patiënten heeft de niet-ulceratieve vorm van IC. Niet-ulceratieve IC presenteert met nauwkeurige bloedingen, ook bekend als glomerulaties, in de blaaswand. Deze zijn echter niet specifiek voor IC en elke ontsteking van de blaas kan dat uiterlijk geven.
• ulceratief: 5 tot 10% van de IC-patiënten heeft de ulceratieve vorm van IC. Deze patiënten hebben meestal hunnerzweren of patches, die rood zijn, bloeden gebieden op de blaaswand.

End Stage (Severe) IC

ongeveer 5% van de IC-patiënten heeft aanhoudende symptomen gedurende meer dan 2 jaar en 5% van de patiënten heeft end stage disease gedefinieerd als zeer harde blazen met een lage capaciteit en vreselijke pijn. Veel van deze patiënten hebben ook hunnerzweren. Lees meer over de behandeling van ernstige IC. Bekijk het Ichelp YouTube-interview met de internationaal bekende IC-expert Kristene Whitmore, MD, van het Pelvic and Sexual Health Institute (PSHI).

meer informatie over IC

• doneer aan ICA om toegang te krijgen tot waardevolle en informatieve bronnen die u op de hoogte houden van het laatste IC-onderzoek, nieuws en ICA-aankondigingen.
• abonneer u op het Ichelp YouTube-kanaal.
• volg ICHelp op Twitter. krijg een overzicht van IC van Dr.Robert Moldwin, directeur van het bekkenpijn centrum van het Arthur Smith Institute for Urology in New Hyde Park, NY.
• Stel de ICA uw vragen over IC.
• lees de ICA Voices of Hope Blog.
• Neem deel aan de discussies over de ICA Facebook Community en Ica ‘ s Online Support Community.
• Word lid van een steungroep.
• bekijk de virtuele hulpmiddelen voor patiëntenvoorlichting van ICA.

herzien woensdag 9 januari 2019