de Tuskegee syfilis Study wordt vaak gecombineerd met de gruwelijke Nazi-experimenten als de belangrijkste voorbeelden van wat er gebeurt wanneer machteloze proefpersonen, dwangmacht van de staat, racisme en medisch onderzoek niet te maken hebben met ethische overwegingen. In de Tuskegee studie, meer dan 400 Afro-Amerikaanse mannen met laat stadium syfilis werd nooit verteld dat ze in een 40 jaar lang (1932-72) experiment gesponsord door de United States Public Health Service aan de studie “onbehandelde syfilis in de mannelijke Neger”. De mannen kregen niet direct een behandeling aangeboden, ook al werd hen verteld dat de aspirines, tonics en wrijven hun “slecht bloed”moesten helpen genezen. Met de steun van de gemeenschap gebaseerde artsen en verpleegkundigen, de lokale standaard van “geen zorg” in Alabama ‘ s “zwarte band” werd een georkestreerde realiteit, zelfs nadat penicilline werd op grote schaal beschikbaar in de late jaren 1950. de medische onzekerheid over hoe laat stadium syfilis te behandelen en de wens om vast te houden aan de proefpersonen werd de dekmantel voor het bedrog dat werd bestendigd bij Tuskegee. De regering ondersteunde arts / wetenschappers die de studie liep ging naar grotere bekendheid in hun carrière; hoewel er een rechtszaak was, niemand werd ooit wettelijk gestraft voor wat er werd gedaan.de ethische systemen die na de Tweede Wereldoorlog en na het protest over Tuskegee werden ingevoerd, veranderden wel de regels die nu zogenaamd het onderzoek naar menselijke proefpersonen regelen. Overheidsregulerende instanties, institutionele toetsingscommissies, comités voor toezicht op gegevens en ethiek, en ethische cursussen werden opgericht of versterkt om de mogelijkheid van een herhaling van misbruik van deze omvang te voorkomen. Geïnformeerde toestemming en een nadruk op de rechten van het onderwerp, niet alleen de plichten van de arts, zijn centraal geworden in onze ethische overtuigingen en internationaal afgekondigde normen.de Britse arts Thomas Percival ’s 1803 guide on medical ethics, die beweerde dat” weldadige misleiding “waar” als mannen niet waarnemen dat het een verwonding is om bedrogen te worden, er geen misdaad is in valse spraak over dergelijke zaken ” niet langer onze noties van informed consent of ethisch gedrag regelt. We zijn, althans op retorisch niveau, teruggekeerd naar Claude Bernard ‘ s 19e-eeuwse vermaning dat “het principe van de medische en chirurgische moraliteit er daarom in bestaat nooit een experiment op de mens uit te voeren dat hem in enige mate zou kunnen schaden, ook al zou het resultaat zeer voordelig kunnen zijn voor de wetenschap, dat wil zeggen voor de gezondheid van anderen”.maar bijna 30 jaar nadat de Tuskegee-studie aan het licht kwam en vier jaar nadat President Clinton zijn excuses namens de federale regering van de Verenigde Staten aan de overgebleven overlevenden en hun families had aangeboden, vervaagt de hoop van de internationale gezondheidszorggemeenschap dat het nooit meer zou kunnen gebeuren snel. We leven in het tijdperk van de globalisering van het onderzoek, waar internationale en multicenter trials de norm worden, waar enorme sommen geld kunnen worden verdiend of verloren als gevolg, en waar professionele reputaties en carrières worden gebouwd op het verkrijgen van subsidies. Morele verklaringen van internationale medische instanties, overbewerkte overheidsregelgevers, en snelle cursussen over ethiek in onze gezondheidswetenschappelijke scholen en voor permanente educatie krediet kan niet langer genoeg zijn om ons te beschermen tegen de hedendaagse equivalenten van wat er gebeurde in Tuskegee. Het toenemende bewijs suggereert dat het tijd is om te overwegen dat de morele en institutionele structuren die we opzetten niet langer sterk genoeg zijn om een misbruik tij tegen te houden.

overweeg wat een recente reeks in de Washington Post rapporteerde. Een geneesmiddel bedrijf begint een klinische proef van een nieuw geneesmiddel in Nigeria in het midden van een meningitis epidemie, maar biedt niet de gebruikelijke standaard van de zorg wanneer de toestand van een patiënt verslechtert. Ook al is er een andere groep internationale artsen in de buurt die de behandeling verzorgt, de patiënt sterft. In Thailand, ivoorkust en Oeganda vinden Placebo-onderzoeken plaats naar de verticale overdracht van HIV, hoewel zidovudine (AZT) in het Westen wordt toegediend aan HIV-positieve zwangere vrouwen. De zuigelingen van deze vrouwen in de placebo-arm ontwikkelen AIDS. Lokale artsen en verpleegkundigen in Oost-Europa, Latijns-Amerika, Azië en Afrika worden beloond met geld, reizen en andere onderzoeksposities als ze ongeletterde patiënten inschrijven in twijfelachtige omstandigheden, met weinig geïnformeerde toestemming, en onder dwang overheidssteun in meer en meer internationale geneesmiddelen bedrijf gesponsorde proeven. In China doneren slecht geïnformeerde “proefpersonen” hun bloed voor genetica testen en wordt gratis medische zorg beloofd die nooit aankomt.twijfelachtige documentatie uit dit soort studies maakt steeds meer deel uit van de basis voor nieuwe drugsaanvragen aan overheidsorganen in het Westen, waar de drugs worden goedgekeurd en vervolgens op de markt worden gebracht. Zijn we ethisch nog steeds in een klein stadje in het midden van de 20e eeuw Alabama? Of is het net buiten de grenzen van de Verenigde Staten verplaatst? Is dit wat de globalisering van het onderzoek in de gezondheidszorg betekent?

weinigen zouden beweren dat er geen menselijk onderzoek zou moeten worden gedaan. Henry Beecher, de beroemde Amerikaanse arts die de l966 landmark paper on ethical failures in medical research schreef, verklaarde: “het welzijn, de gezondheid, zelfs het werkelijke potentiële leven van alle mensen geboren of ongeboren, hangen af van voortdurende experimenten in de mens. Ga door het moet; Ga door het zal”. Maar naarmate het vordert, kunnen we niet verwachten dat de oplossing voor de ethische dilemma ‘ s die zich voordoen, hetzij Dues ex machina of uit historisch precedent zal verschijnen. Historisch precedent zelf wordt te gemakkelijk gemaakt in een valse god voor wie gebeden nutteloos zijn.om ervoor te zorgen dat Tuskegee niet opnieuw verschijnt in onze kranten met de naam van een stad in het Swahili of Mandarijn zal politieke wil, een inzet voor rechtvaardigheid, en een eerlijke beoordeling van de realiteit van de gezondheidszorg in een internationale context. We zullen meer inzicht moeten krijgen in wat mogelijk is in situaties waarin patiënten weinig keuzes hebben, waar de nationale uitgaven per hoofd van de bevolking lager zijn dan wat een westerse tiener kan uitgeven aan haar of zijn muziekcollectie, en waar AIDS en andere epidemieën endemisch zijn.in het afgelopen jaar hebben internationale medische groepen en bio-ethiek commissies en raden in zowel het Verenigd Koninkrijk als de Verenigde Staten adviezen uitgebracht over internationaal onderzoek. In antwoord op de bezorgdheid over de HIV-transmissie proeven, hebben vertegenwoordigers van de World Medical Association afgelopen oktober wijzigingen goedgekeurd in de Verklaring van Helsinki (de richtlijnen voor biomedisch onderzoek op menselijke proefpersonen) om het gebruik van placebo ‘ s in proeven waar bekende behandelingen beschikbaar zijn, te veroordelen. In het Verenigd Koninkrijk heeft de Nuffield Council on Bioethics zojuist een periode van vier maanden afgerond om commentaar te vragen op zijn paper over “the ethics of clinical research in developing countries”. Zij wezen op de noodzaak van nieuwe “tussenliggende” richtsnoeren tussen de algemene beginselen die door internationale tribunalen worden geformuleerd en de praktische realiteit in vaak arme en wanhopige landen. In de Verenigde Staten heeft de National Bioethics Advisory Commission in oktober gevraagd om behandeling van proefpersonen na afloop van het onderzoek, zelfs als dergelijke geneesmiddelen niet beschikbaar zijn in het gastland. In elk van deze suggesties zien we de inspanningen weerspiegeld om niet te herhalen wat er in Tuskegee gebeurde: het falen om te behandelen, de bereidheid om “gemeenschap” normen te accepteren, de koppeling tussen een hogere macht en lokale gezondheidspersoneel, en het onderliggende racisme dat het leven van proefpersonen weg van de metropolitane centra devalueert.

al deze inspanningen zijn belangrijke keerpunten in ons begrip van de verantwoordelijkheden van de medische wetenschap ten opzichte van onderwerpen. Ze benadrukken de moeilijkheden in situaties waar dwang, ziekte en armoede wijdverspreid zijn en onderzoekers hun eigen inspanningen kunnen dekken met een schijnbaar humanitair gaas. Georganiseerde consumentengroepen, de overheid en gezondheidsorganisaties moeten bereid zijn om andere veranderingen te eisen. Wij hebben ernstige sancties nodig tegen degenen die deze nieuwe regels en beginselen schenden. We moeten nieuwe goedkeuring van drugs op regeringsniveau koppelen aan bewijs van behandeling aan de proefpersonen. We moeten meer opgeleide consumenten in beoordelingscommissies plaatsen om ogenschijnlijk wetenschappelijke beslissingen in vraag te stellen en te letten op schendingen van geïnformeerde toestemming. We zouden moeten overwegen om het internationaal recht inzake mensenrechtenschendingen te koppelen aan medisch onderzoek.zonder onze toewijding aan zo ‘ n elementaire gerechtigheid, wordt de volgende Tuskegee nu zeker gepland. En de nieuwe medicijnen die in onze schappen verschijnen, kunnen worden vervaardigd van meer dan een ander soort “slecht bloed”.