onscherpe grenzen: sociale vaardigheden hebben een grotere impact op de kwaliteit van leven voor mensen in het autismespectrum dan specifieke diagnoses.

In tegenstelling tot wat vaak wordt aangenomen, hebben mensen met zogenaamde milde vormen van autisme geen beter leven dan mensen met ernstige vormen van de aandoening. Dat is de conclusie van een nieuwe studie die suggereert dat zelfs individuen met normale intelligentie en taalvaardigheden moeite hebben om in de samenleving te passen vanwege hun sociale en communicatieproblemen.volgens een Noorse studie die in juni online werd gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders1, zullen mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet anderszins gespecificeerd (PDD-NOS) niet eerder trouwen of een baan hebben dan mensen met meer invaliderende vormen van autisme.

vroegtijdige interventie heeft het potentieel om dit traject te veranderen, zeggen deskundigen. Maar tot de huidige kinderen met autisme volwassenheid bereiken, zal het moeilijk zijn om te zeggen hoeveel gedragsinterventie op jonge leeftijd de loop van hun leven kan veranderen.”de implicatie van onze bevindingen is dat de gevolgen van het hebben van een autismespectrumstoornis met diepgaande problemen in communicatievaardigheden en sociale stoornis niet kunnen worden gecompenseerd door een hoog intellectueel niveau of een normale taalfunctie,” zegt hoofdonderzoeker Anne Myhre, universitair hoofddocent geestelijke gezondheid en verslaving aan de Universiteit van Oslo in Noorwegen.

Deze bevindingen bieden ondersteuning voor het voorgestelde samenvoegen van pervasieve ontwikkelingsstoornis in het autismespectrum in DSM-5, de editie van de diagnostische en statistische handleiding van psychische stoornissen (DSM) die in 2013 moet worden gepubliceerd, zeggen de onderzoekers.

de nieuwe editie van het handboek hanteert een spectrumbenadering, waarbij de afzonderlijke categorieën van disintegratieve stoornis bij kinderen, syndroom van Asperger en PDD-NOS worden opgenomen in de brede categorie van autismespectrumstoornis. In de ontwerprichtsnoeren wordt opgemerkt dat de symptomen in de vroege kindertijd moeten verschijnen en het dagelijks functioneren moeten beïnvloeden.”ik ben blij dat de auteurs dit zien als ondersteuning voor de DSM-5 voorgestelde definities, “zegt Sally Rogers, hoogleraar psychiatrie en gedragswetenschappen aan de Universiteit van Californië, Davis’ MIND Institute. Rogers is lid van de neurodevelopmental working group revising the diagnostic criteria for autism.

Alleenstaand en gehandicapt:

Myhre ‘ s team onderzocht burgerlijke staat, mortaliteit en strafregisters, en invaliditeitspensioenen voor 113 personen die aan de hedendaagse criteria voor autisme zouden voldoen. Van dat aantal vallen er 39 in de categorie PDD-NOS. Meer dan de helft van de deelnemers — waaronder 23 van de 39 met PDD-NOS — heeft een intelligentiequotiënt (IQ) van 70 of minder.

allen werden behandeld in de kinderafdeling van het Nationaal Centrum voor kinder-en Adolescentiepsychiatrie in Oslo, Noorwegen, tussen 1968 en 1988. De onderzoekers volgden deze deelnemers met behulp van door de overheid uitgegeven identificatienummers.

zij stelden vast dat op 22-jarige leeftijd 96% van de groep een invaliditeitspensioen van de overheid had ontvangen. Bijna allen waren ongehuwd-99 percent van die met autistische wanorde, vergeleken met 92 percent van die met PDD-NOS. het misdaadcijfer voor de groep als geheel was weinig meer dan de helft dat van de algemene bevolking, hoewel meer individuen met PDD-NOS dan autisme voor een misdaad waren veroordeeld.

de relatief sombere bevindingen van de studie zijn een verrassing, zeggen deskundigen.

” De PDD-NOS-groep functioneert over het algemeen beter, althans in de kindertijd, dus we verwachten dat ze het als volwassenen beter doen, ” zegt Sigmund Eldevik, universitair hoofddocent gedragswetenschappen aan het Oslo en Akershus University College of Applied Sciences, die niet betrokken was bij de studie.

in Juli rapporteerde Eldevik dat jonge kinderen met autisme die gedragsinterventies ontvangen in de kleuterschool hogere IQ ‘ s en adaptieve gedragsscores hebben dan degenen die de interventie niet ontvingen 2.

echter, de individuen in Myhre ’s studie groeiden op in een tijd waarin autisme meestal later in de kindertijd werd gediagnosticeerd, en er waren weinig vroege interventieprogramma’ s.zo werd autisme niet geclassificeerd als los van schizofrenie tot de release van de derde editie van de DSM in 1980. En het syndroom van Asperger en PDD-NOS werden niet opgenomen tot de versie van DSM-IV in 1994.

om de diagnostische veranderingen aan te pakken, gebruikten de onderzoekers gedetailleerde beschrijvingen van symptomen, psychologische testresultaten, schoolprestaties en andere gegevens om autisme of PDD-NOS met terugwerkende kracht te diagnosticeren bij de deelnemers aan het onderzoek volgens DSM-IV-criteria.

Eldevik zegt dat de veranderingen in DSM-subcategorieën waarschijnlijk geen invloed zullen hebben op de bevindingen van het onderzoek, aangezien clinici in Noorwegen over het algemeen de International Classification of Diseases (ICD) gebruiken.

“De PDD-NOS diagnose van DSM-IV is zeer vergelijkbaar met de’ atypische autisme ‘ diagnose van ICD-10, die we gebruiken in Noorwegen,” zegt hij.

bovendien hebben andere studies van personen met PDD-NOS vergelijkbare resultaten opgeleverd. Uit een Europese studie uit 2009 blijkt dat weinig personen met PDD-NOS, autisme of het syndroom van Asperger onafhankelijk leven3. Die studie bleek dat antisociale persoonlijkheidsstoornis en middelenmisbruik komen vaker voor in de PDD-NOS-groep, samen met de stemming en angststoornissen gedeeld door alle subgroepen. Hoewel alle 122 mensen in de studie hebben een normaal IQ, slechts 40 procent waren werkzaam op het moment van de studie, en 84 procent had nog nooit in een langdurige relatie.

beperkte kansen:

relatief weinig lange termijn studies rapporteren over personen met PDD-NOS, maar in het algemeen zijn onderzoek naar sociale en werkgelegenheidsvooruitzichten voor mensen in het autismespectrum niet bemoedigend.

bijvoorbeeld, een studie gepubliceerd eerder dit jaar bleek dat in de VS jonge volwassenen in het spectrum die geen verstandelijke beperking hebben, zijn in sommige opzichten slechter af dan degenen die dat wel doen, omdat er minder programma ‘ s zijn om hun behoeften te ondersteunen. Zij hebben bijvoorbeeld ten minste drie keer meer kans dat zij geen gestructureerde activiteiten overdag hebben4. Een andere studie van enkele van dezelfde onderzoekers toonde aan dat 70 volwassenen met het syndroom van Down een hogere mate van onafhankelijkheid genieten, meer sociale kansen en meer diensten ontvangen in vergelijking met 70 volwassenen met autism5.

dit beeld van beperkte mogelijkheden voor sociale betrokkenheid en groeiende isolatie op volwassen leeftijd voor mensen in het spectrum wordt herhaald door een studie in April, die aantoonde dat meer dan de helft van jongvolwassenen met autisme in het voorgaande jaar niet samen met vrienden was gewonen6. Een andere studie in februari vond dat dicht bij 40 procent van jonge volwassenen met autisme in de VS geen diensten dan ook ontvangen na de middelbare school afstuderen.

in Noorwegen komen mensen in het spectrum op 18-jarige leeftijd in aanmerking voor een invaliditeitspensioen van de overheid. Hoewel slechts 5 procent van de Noorse bevolking als geheel dit pensioen ontvangt, ontvangt 89 procent van de mensen met autisme in de nieuwe studie het, net als 72 procent van de PDD-NOS-groep.

het hogere niveau van intellectuele handicap in de autisme groep kan de lagere niveaus van invaliditeit awards in de PDD-NOS groep verklaren, zegt Rogers. “Dit suggereert dat interventies die de intellectuele capaciteiten verhogen tot betere resultaten zullen leiden,” zegt ze. Hoewel de meeste studies suggereren dat mensen met een hoger IQ niet per se beter af in het leven, die individuen niet profiteren van het soort gerichte vroege interventies nu beschikbaar, die betrekking hebben op zowel intellectueel en sociaal functioneren, zegt ze.hoge kwaliteit vroege interventie is de enige behandeling die heeft aangetoond verbetering in het intellectuele functioneren bij mensen met de aandoening, Rogers zegt. Aangezien meer individuen met de wanorde worden gediagnosticeerd en behandeling vroeg ontvangen, kunnen toekomstige generaties betere resultaten onder ogen zien.vroegtijdige interventie leidt al tot een duidelijk beter intellectueel functioneren bij kinderen met autisme, zegt Amy Wetherby, hoogleraar Communicatiewetenschap en stoornissen aan de Florida State University.

” het hele landschap van autisme verandert omdat we beter zijn in het identificeren van cognitief hoger functionerende individuen,” zegt ze. “Met goede vroege interventie komen de meeste binnen de normale grenzen .”

1: Mordre M. et al. J. Autisme Dev. Disord. Epub ahead of print (2011) PubMed

2: Eldevik S. et al. J. Autisme Dev. Disord. Epub ahead of print (2011) PubMed

3: Hofvander B. et al. BMC Psychiatry 9, 35 (2009) PubMed

4: Taylor J. L. en M. M. Seltzer J. Autism Dev. Disord. 41, 566-574 (2011) PubMed

5: Esbensen A. J. et al. Is. J. Intellect. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010) PubMed

6: Liptak G. S. et al. J. Dev. Behav. Kinderarts. Epub vooruitlopend op print (2011) PubMed