de “ergste pijn bekend bij de medische wetenschap” is onmogelijk te kwantificeren, hoewel veel patiënten met clusterhoofdpijnen snel hun toestand beschrijven volgens aan deze ongrijpbare empirische standaard.

Hier zijn enkele manieren waarop de pijn van clusters aan mij is beschreven:

• ” als een heel erg sterke druk, en dan is er een soort brandend gevoel.”
• ” iemand heeft een withete pook in je oogkas gestoken en houdt het daar gedurende 45 minuten tot anderhalf uur.”
• ” alsof ik net in mijn gezicht werd geschoten.”
• ” het is als een papercut In mijn oog, in het midden van mijn hoofd.”
• ” een pijn die zo scherp en ondraaglijk is, er wordt niet gepraat of iets anders gedaan dan schreeuwen om er onderuit te komen.”
• ” het zorgt ervoor dat je op wilt staan en letterlijk weg wilt rennen van de pijn.”

patiënten en artsen willen het onderscheid duidelijk maken: hoewel ze “hoofdpijn” worden genoemd, zijn clusters niet zoals migraine. De pijn van een clusterhoofdpijn is eenzijdig, meestal geconcentreerd rond het oog en de tempel, maar kan zich soms uitbreiden naar andere gebieden. Aan de getroffen kant, het oog tranen en kan hangen, de neus kan krijgen overbelast. Een hoofdpijn zal duren tussen een half uur en twee uur, en trouw aan hun naam, ze komen in clusters—een of meer keer per dag, vaak op hetzelfde tijdstip elke dag voor een cyclus die kan duren een paar weken, of een paar maanden. Episodische patiënten krijgen pauzes van 30 dagen of meer tussen hun cycli; chronische patiënten krijgen kortere pauzes, of soms, helemaal geen pauze.het is geen nieuwe aandoening – in 1745 beschreef de Nederlands-Oostenrijkse arts Gerhard Van Swieten een patiënt die lijkt te lijden aan clusterhoofdpijnen:

” een gezonde, robuuste man van middelbare leeftijd werd elke dag op hetzelfde uur last van pijn boven de baan van het linkeroog, waar de zenuw door de benige frontale opening vertrekt; na een korte tijd begon het linkeroog rood te worden en tranen te stromen; toen voelde hij zich alsof zijn oog uit zijn baan stak met zoveel pijn dat hij gek werd. Na een paar uur stopte al dit kwaad en niets in het oog verscheen helemaal veranderd.”

” Er is iets heel ritmisch aan cluster”, zegt Dr. Mark Green, hoogleraar neurologie aan het Mt. Sinai School Of Medicine en directeur van het Centrum voor hoofdpijn en pijn geneeskunde van de school. “Iemand kan binnen komen en zeggen’ om 4:15 ‘ s ochtends, krijg ik een aanval.’We noemden ze altijd wekker hoofdpijn, ze waren zo regelmatig.”Hoewel wetenschappers niet precies weten wat clusterhoofdpijnen veroorzaakt, lijkt de aandoening de hypothalamus te betrekken—het deel van de hersenen dat verantwoordelijk is voor circadiaanse ritmes.

volgens de Wereldgezondheidsorganisatie beïnvloedt de aandoening één op de 1000 volwassenen-clusters beginnen meestal voor mensen als ze in de 20 of ouder zijn.Cindy Reynolds kreeg haar eerste clusterhoofdpijn iets eerder dan de meesten. “Ik was 15,” zegt ze. “Het was een prachtige dag, Ik had net cheerleading gehaald. Ik was super opgewonden. Ik bracht de nacht door met een vriendin en werd schreeuwend wakker met ondraaglijke pijn.”Na ongeveer een jaar, die vele reizen naar het ziekenhuis voor MRI’ s en CT-scans omvatte, werd ze gediagnosticeerd met episodische clusterhoofdpijnen. Vandaag, Cindy, nu 52 jaar oud, is chronisch voor vijf en een half jaar.

meer verhalen

vanwege de zeldzaamheid van de aandoening, “zo veel van de mensen die ik zie met clusters zijn verkeerd gediagnosticeerd,” Green zegt. “Ze krijgen te horen dat ze migraine hebben of ze krijgen te horen dat ze sinus hoofdpijn hebben of iets anders.Mike Scott, 42, dacht al jaren dat hij last had van sinushoofdpijnen. “Het gebeurde meestal in de herfst of de lente, en ze zouden gebeuren dag na dag voor een tijdje, dus ik nam aan dat er een soort van pollen of allergeen of iets dat ik reageerde op,” zegt hij. In zijn dertiger jaren werd zijn voorheen beheersbare hoofdpijn erger, en hij ontdekte clusters door zijn symptomen te googlen.

Clusterhoofdpijnen zijn ook bekend, in de volksmond, als “zelfmoordpijnen.”Green bevestigt dat” de meeste hoofdpijn artsen hebben patiënten gehad met cluster hoofdpijn die zelfmoord hebben gepleegd van de pijn…dat is meer waarschijnlijk in de chronische vorm, ze weten dat ze gaan krijgen een of twee of drie van deze hoofdpijn, elke dag, voor altijd. Het is vreselijk om daar op te anticiperen.”

Green herinnert zich een 80-jarige clusterhoofdpijn-patiënt van hem die ook een hartaandoening had. Daarom wilde hij geen bepaalde injectie voorschrijven die soms de pijn kan stoppen. “Hij bezit een pistool en dreigde zelfmoord te plegen zonder hen,” Green zegt. De patiënt heeft sindsdien “goed gedaan, en begrijpt de risico ‘s”, zegt hij.van het idee dat het de “ergste pijn die de medische wetenschap kent” is, zegt Green echter: “Ik denk dat ze verschrikkelijk zijn. Ik denk dat mensen zich soms een beetje laten meeslepen.”

zelfs in minder extreme omstandigheden zeggen patiënten dat de ernst van de pijn hun leven heeft veranderd. Scott en Reynolds zeggen dat hun bazen hun omstandigheden begrijpen en ze thuis laten werken. Maar zij, en Green, kennen mensen die niet kunnen werken vanwege de hoofdpijn.

Scott heeft tijdens het rijden aanvallen gehad—met name gevaarlijk vanwege het scheuren en vervagen van het gezichtsvermogen dat optreedt. En hij zegt: “het heeft mijn dochter echt geraakt. Elke keer als ik grijns of mijn hand op mijn gezicht leg of zo, zegt ze: ‘pap, krijg je een cluster?’Ze is er zo bezorgd over, het breekt haar hart om me te zien lijden.”

Reynolds, een chronische patiënt, zegt, ” als ik een boek zou kunnen schrijven over hoe ik hier doorheen kan komen, zou ik het modelleren naar de Anonieme Alcoholisten guidebook…It het is gewoon te moeilijk om de ernst van de pijn te verklaren en hoe het je leven overneemt. je zit in een cyclus. Ik zou de vijf stadia van verdriet opnemen, zeker. En hoe je dan begrijpt hoe je hiermee moet leven.om met haar hoofdpijnen te leven, gebruikt Cindy naar behoefte ademende zuurstof. Ze gelooft in alternatieve geneeskunde, zegt ze. Hoewel andere clusterpatiënten ook zuurstof kunnen gebruiken, gebruiken ze meestal ook een soort preventieve medicatie, zoals verapamil, en iets om de pijn te stoppen terwijl ze het hebben. Scott slaat Imitrex injecties voor dit doel-hij zegt dat zijn verzekeringsmaatschappij geeft hem een beperkt aantal per maand, dat is niet genoeg als hij heeft meerdere hoofdpijn elke dag tijdens een cyclus. Dus hij krijgt zijn recept gevuld zelfs als hij in een off periode, en bewaart de injecties voor wanneer hij ze nodig heeft.voor Bob Wold, oprichter van de non-profit cluster headache research and advocacy organization, Clusterbusters, werkte geen van de medicijnen die hij probeerde. “Alle van de verschillende medicijnen die mensen gebruiken voor clusters zijn hand-me-downs, meestal van migraine behandelingen, anti-epileptische medicijnen, of bloeddruk medicijnen…ik had vrijwel geprobeerd alle van de verschillende medicijnen die beschikbaar waren, en dus was ik overweegt het hebben van gamma knife chirurgie. Ze klemmen je hoofd naar beneden en schieten straling in je hersenen, het doden van een deel van je hersenen. Ik was goedgekeurd voor die operatie op Northwestern.”

he decided to try one last thing first, something he ‘ d read about online. Een paar doses psilocybine paddenstoelen, geclassificeerd als een schema I drug, brak een cyclus waarin hij zegt dat hij zat vast voor maanden, toen niets anders kon.

“Ik heb de operatie geannuleerd en heb sindsdien niet meer achterom gekeken,” zegt hij.

Clusterbusters is ontstaan uit dit idee, en anekdotisch bewijs van veel clusterpatiënten die psilocybine of LSD gebruikten om met succes hun hoofdpijn te stoppen. De organisatie opgericht in 2002, met het doel, Wold zegt, van het starten van meer onderzoek naar deze behandeling optie, die de gemeenschap noemt ” busting.”

” in de afgelopen 10 jaar heb ik met duizenden mensen gesproken die deze behandelingen hebben gebruikt, en voor het grootste deel, wanneer mensen ze proberen, gaan ze meestal nooit terug naar conventionele medicatie,” zegt Wold. Hij merkt ook op dat de dosis die nodig is voor de behandeling niet genoeg is om iemand te laten hallucineren—”het begint normaal gesproken bij ongeveer een kwart van een recreatieve dosis,” zegt hij.

Clusterbusters werkte samen met onderzoekers van Harvard University en publiceerde een caseserie in het tijdschrift Neurology, waarin ze 53 clusterpatiënten interviewden die LSD of psilocybine gebruikten om hun hoofdpijn te behandelen. De meesten vonden de behandeling efficiënt in het stoppen van de hoofdpijn en het verlengen van de remissieperioden tussen cycli. Een kleine pilotstudie—slechts vijf mensen—volgde in Duitsland, waar onderzoekers bromo-LSD gebruikten, een niet-hallucinogene vorm van het molecuul. Het was 100 procent succesvol, zegt Wold.

Green is iets minder enthousiast over de behandeling. “Niemand mag de effectiviteit van de proeven citeren, omdat ze nog gaande zijn”, zegt hij.

onderzoek naar hallucinogene behandelingen heeft nu een groter klinisch onderzoek nodig, en Clusterbusters heeft zich uitgebreid naar ander onderzoek, waaronder het werken met Yale University aan het onderzoeken van de werkzaamheid van de vele geneesmiddelen cluster hoofdpijn patiënten gebruiken. De organisatie werkt ook aan het krijgen van een genetische studie aan de gang om de mogelijkheid te onderzoeken dat de hoofdpijnen van uitdrukking van een bepaald gen komen. Wold zegt dat sommige van de onderzoekers waar hij mee gewerkt heeft ” denken dat het een epigenetisch effect kan zijn, dat de manier waarop de genen zich uitdrukken daadwerkelijk verandert, waardoor je lichaam moet stoppen met het verzenden van het signaal voor clusterhoofdpijnen.”

Clusterbusters is ook een centrum geworden voor het pleitwerk van de cluster Hoofdpijn-gemeenschap. De organisatie werkte samen met de Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) om een factsheet te ontwikkelen over clusterhoofdpijnen voor werknemers op hun zelfmoord hotlines. Samen met de Alliance for Headrain Disorders Advocacy, Clusterbusters heeft een delegatie gestuurd naar een evenement in Washington, D. C. genaamd “hoofdpijn op de heuvel” voor de afgelopen twee jaar. Daar regelen ze bezoeken met senatoren, congresleden en overheidsinstellingen, en vragen ze om meer financiering voor onderzoek.

Wold zegt dat de groep ook op zoek is naar de aanwijzing van weesgeneesmiddelen door de Food and Drug Administration, een status die stimulansen biedt voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Volgens de website van de FDA is de status van weesgeneesmiddel bedoeld voor ” ziekten / aandoeningen die minder dan 200.000 mensen in de VS treffen, of die meer dan 200.000 mensen treffen, maar waarvan niet verwacht wordt dat ze de kosten van het ontwikkelen en op de markt brengen van een behandelingsgeneesmiddel terugverdienen.”Wold zegt dat er meer dan 200.000 patiënten met clusterhoofdpijn zijn, maar niet genoeg om bijzonder aantrekkelijk te zijn voor farmaceutische bedrijven zonder status van weesgeneesmiddel.

” onze getallen zijn in een echt grijs gebied. Het is gewoon een heel slecht gebied voor ons om in te zijn,” zegt hij.

Reynolds, die hoofdpijn op de heuvel heeft bijgewoond, zegt dat ze denkt dat het evenement ook dient om de gevoelens van isolatie van patiënten te verlichten.

“patiënten met clusterhoofdpijn krijgen macht door een band met een andere clusterhoofdpijn-patiënt omdat we elkaars zinnen kunnen afmaken, wanneer anderen het niet kunnen begrijpen,” zegt ze.

“iedereen hoort het woord ‘hoofdpijn ‘en ze zeggen’ migraine.”Scott gaat akkoord. “Er zijn een hele reeks veronderstellingen die ze maken. Het eerste wat ze zullen zeggen is, ‘ je moet iets meenemen en gaan liggen in een donkere kamer. Liggen maakt het erger. Licht en geluid hebben daar geen effect op, terwijl mensen bij migraine erg gevoelig zijn voor licht en geluid.”

Clusterbusters ‘ guide for SAMHSA waarschuwt mensen clusters niet te vergelijken met migraine. “Alleen de vermelding van een verbinding kan leiden tot de beller verhoogde angst en woede,” het leest.

Reynolds neemt een andere kijk op misverstanden die ze tegenkomt. “Als je iets deelt met een bekend woord , wil de persoon met wie je een gesprek hebt, erkennen dat ze het begrijpen. Dus ze zullen zeggen: ‘Ik heb clusterhoofdpijn gehad,’ of, ‘ heb je Advil geprobeerd?’Het is waarschijnlijk erg ontmoedigend voor de patiënten, maar de mensen met wie we delen proberen behulpzaam te zijn. Dit is gewoon een prachtige menselijke natuur, is het niet?”