centraal zenuwstelsel Lupus

onlangs ontving een goede vriend het nieuws dat zij CZS (centraal zenuwstelsel) lupus had ontwikkeld in aanvulling op haar reeds bestaande SLE. Dit leidde me naar’ hit the net ‘ natuurlijk, en duiken in de catacomben van artikelen en medische tijdschriften met betrekking tot het onderwerp. Wat ik ontdekte was een web van koude en klinische informatie over de aandoening. Bovendien leek er een scheiding te zijn tussen de ervaring van de patiënt en de medische gegevens. Dus, in typisch meer dan Lupus mode, heb ik besloten om een blog uitsluitend gewijd aan “het overbruggen van de kloof” tussen de patiënt en de medische gemeenschap te schrijven, door het verstrekken van niet alleen bijgewerkte informatie over CNS, maar patiënt perspectieven van degenen die momenteel leven met het.

“Ik heb veel frustratie, en de stille geheime strijd en onzekerheden met de mate van mijn disfunctie.”- Cathy

Wat Is CZS Lupus?

Lupus is een inflammatoire auto-immuunziekte waarbij uw lichaam per ongeluk gezonde cellen aanvalt. Dit proces kan invloed hebben op bijna elk deel van het lichaam, waardoor ontsteking, weefselschade, en zelfs de dood. Enkele van de meest voorkomende gebieden lupus beïnvloedt zijn de gewrichten, huid, nieren, hart, longen, en bloed. Lupus kan echter ook invloed hebben op de hersenen en het zenuwstelsel. Wanneer het doet, wordt het aangeduid als centrale zenuwstelsel lupus of CNS lupus.

CZS lupus wordt soms neurocognitieve dysfunctie of neuropsychiatrische lupus genoemd en kan de drie delen van het zenuwstelsel beïnvloeden, waaronder:

• het centrale zenuwstelsel (CZS): dit omvat de hersenen en het ruggenmerg.

• het perifere zenuwstelsel (PNS) – een netwerk van zenuwen dat de hersenen en het ruggenmerg verbindt met de rest van het lichaam, en de huid en spieren de signalen geeft die nodig zijn voor gevoel en beweging.

• het autonome zenuwstelsel (Ans) – het netwerk dat communicatie mogelijk maakt tussen spinale en perifere zenuwen, naar de hersenen en interne organen, en functies zoals ademhaling, bloedstroom en hartslag regelt.

symptomen van CZS lupus variëren afhankelijk van het gebied van het zenuwstelsel wordt beïnvloed. Als het centrale zenuwstelsel wordt aangetast, kan een patiënt:

• Hoofdpijn

• Vermoeidheid

• Depressie

• Verwarring

• de Visie van problemen

• Aanvallen

• Lijnen

• Moeite met concentreren

• Geheugen problemen of “Brain Fog”

• Stemmingswisselingen

Als lupus invloed op de perifere zenuwstelsel, waarmee de motor reacties en sensatie, een patiënt kan:

• carpaletunnelsyndroom

• duizeligheid

• gezichtsproblemen

• gezichtspijn

• oorsuizen

• hangend ooglid

• perifere neuropathie

als het autonome zenuwstelsel wordt aangetast, wat de hartslag, bloeddruk, temperatuur, darmfuncties, ademhaling, spierbewegingen en het vrijkomen van adrenaline reguleert, kan een patiënt:

• hoofdpijn

mentale verwardheid

gevoelloosheid

• branden

• tintelingen

• misselijkheid, braken, diarree en constipatie

• syndroom van Raynaud

zoals u kunt zien, kunnen de symptomen elkaar overlappen – en bij sommige patiënten kan meer dan één deel van het zenuwstelsel aangetast zijn. U kunt CZS lupus en ook het syndroom van Raynaud. Of, een branderig en tintelend gevoel (autonome betrokkenheid) en carpaal tunnel (perifere betrokkenheid).

Vanuit de patiënt gezien, is een van de meest frustrerende onderdelen van CNS lupus is de cognitieve of lupus “brain fog” als een patiënt staten,

“Ik worstel met geheugen, taal, zowel receptief en expressief, verwardheid, concentratie. Ik worstel soms om mijn gedachten uit te drukken, mijn geheugen is verschrikkelijk, zowel op lange termijn als op korte termijn. Ik doe soms alsof of ik denk dat het liegen is als ik zeg ” Oh ja… ik herinner het me …dat.”

laat me even praten over een van de bovenstaande symptomen, aanvallen. Het is al bekend dat epileptische aanvallen optreden bij 14-25% van de patiënten met lupus, vergeleken met 0,5-1% in de algemene populatie. Epileptische aanvallen kunnen het gevolg zijn van vasculitis van het CZS (ontsteking van de bloedvatwanden in de hersenen of de wervelkolom), of van een cardiale embolie, infectie of geneesmiddelenreactie.

Hoe wordt CNS gediagnosticeerd?

“Ik persoonlijk heb gezien erg weinig informatie met betrekking tot dit type van lupus. Aangezien ik net gediagnosticeerd, ik ben me niet bewust van de prevalentie van het, maar ik zou me voorstellen veel mensen leven met het zonder te worden gediagnosticeerd.”- Darien, CNS patiënt

CNS kan, net als alle vormen van lupus, lastig zijn voor de diagnose. Dit is vooral omdat de symptomen kunnen komen en gaan en op dezelfde manier aan andere ziekten presenteren. Als uw arts vermoedt dat u met CZS-lupus leeft, zal hij u hoogstwaarschijnlijk doorverwijzen naar een neuroloog. Neurologen zijn artsen die bestuderen hoe het zenuwstelsel functioneert, evenals verschillende aandoeningen die het zenuwstelsel beïnvloeden.

verschillende diagnostische instrumenten worden gebruikt om te bepalen op welke wijze het zenuwstelsel wordt aangetast. Bijvoorbeeld: de meest voorkomende manifestatie van CNS is cognitieve stoornis, waaronder “hersenmist”, verwarring en een verminderd geheugen. Statistisch gezien, 80% van lupus patiënten die hebben geleefd met lupus voor tien jaar of meer zal dit type van cognitieve dysfunctie ervaren. Single positron emissie computertomografie (SPECT) scans kunnen worden gebruikt om afwijkingen in de bloedstroom, wat erop wijst dat de cognitieve stoornis kan het resultaat zijn van verminderde zuurstofstroom naar bepaalde delen van de hersenen.

neurologen gebruiken ook hersenscans zoals een MRI (magnetic resonance imaging ) of een CT (computerized tomography) om de hersenen te bekijken en symptomen zoals migraine-achtige hoofdpijn te onderzoeken. Ongeveer 20% van de patiënten ervaren een echte “lupus hoofdpijn.”In zeldzame gevallen, lumbale puncturen en EEG’ s worden gebruikt om de spinale vloeistof te onderzoeken en record hersengolven als een aandoening zoals organische hersenen syndroom (cerebritis, encefalopathie, en acute verwardheid) kan worden vermoed.

“Mijn ervaring na de diagnose was een geschiedenis van beroertes, encefalitis, en ernstige cognitieve en geheugen problemen. Voorafgaand aan mijn lupus diagnose, ze dachten dat ik multiple sclerose had.”- Lupus patiënt

cognitieve en gedragstesten kunnen ook worden uitgevoerd om uit te vinden of uw geheugen of andere mentale vermogens zijn aangetast. Bloedonderzoeken kunnen ook nuttig zijn om de activiteit van de ziekte van het CZS te herkennen, omdat de bezinkingssnelheid van de erytrocyten (ESR) of de plasmaviscositeit tijdens neurologische episodes kan worden verhoogd.

u kunt zich afvragen: “hoe vaak komt CZS lupus?”En het antwoord is niet bepaald zwart-wit. Veel mensen worden verondersteld te leven met CNS manifestaties, echter, zijn niet gediagnosticeerd. Volgens 10 intensieve studies van het American College of Rheumatology, waaraan 2.049 SLE-patiënten deelnamen, was de prevalentie van neurologische betrokkenheid echter 56%, waarvan ongeveer 90% CZS-manifestaties waren waaronder Hoofdpijn, cognitieve dysfunctie en stemmingsstoornissen. Gelukkig was de prevalentie van aanvallen en cerebrovasculaire aandoeningen zeer laag.

behandeling

afhankelijk van de symptomen kan uw arts met u praten over verschillende geneesmiddelen om u CZS lupus te behandelen.

de meest voorkomende behandelingen zijn::

• Non-steroidal anti-inflammatory drugs (Ibuprofen, Motrin, Mobic, Naproxen)

• Antimalarials (Hydroxychloroquine)

• Corticosteroids (Prednisone, Medrol, Millipred)

• Immunosuppressants (CellCept, Methotrexate, Cyclophosphamide, Azathioprine)

• Antidepressants (Cymbalta, Nortriptyline)

• Immune Globulins

• Anticonvulsants (Lyrica, Gabapentin)

Each person’s response to treatment can vary, from rapid improvement or gradual over several months. Maar voor velen met lupus kan de betrokkenheid van het zenuwstelsel omkeerbaar zijn.

prognose

vandaag, met zorgvuldige behandeling, kan 80 tot 90 procent van de mensen met lupus een normale levensduur verwachten. Centraal zenuwstelsel (CNS)-specifieke statistieken zijn niet beschikbaar, echter, neuropsychiatrische gebeurtenissen in systemische lupus erythematosus (SLE) hebben een gunstiger resultaat Dan gebeurtenissen secundair aan niet-SLE oorzaken. De zorg met CZS lupus is, hoe hoog de ziekte activiteit index van een persoon is, als er een positieve antifosfolipide antilichaam, en een hoge ESR. Deze variabelen kunnen de resultaten van de patiënt beïnvloeden, evenals de naleving van de medicatie door de patiënt.

Het is belangrijk dat u uw zorgen onmiddellijk met uw arts bespreekt als u vermoedt dat u CZS lupus heeft. Hoe meer upfront u over uw symptomen, hoe eerder de behandeling, en hoe beter de uitkomst.

artikel door:

Kelli Roseta

**alle bronnen die door deze blog worden verstrekt zijn alleen voor informatieve doeleinden, niet ter vervanging van het advies van een medische professional. Kelli raadt u aan om altijd contact op te nemen met uw medische provider met specifieke vragen of zorgen over uw ziekte. Alle intellectuele eigendom en inhoud op deze site en in deze blog is eigendom van morethanlupus.com dit geldt ook voor materialen die beschermd zijn door auteursrechten, handelsmerken of patentwetten. Copyright, Meer Dan Lupus 2019.

bronnen: