the Tuskegee syfilis Study is often parilated with the horrific natsi experiments as the priest examples of what happens when powerless subjects, the state ’ s pakkovaltaa, rasismi, and medical research are unpoored from ethical concerns. Tuskegee-tutkimuksessa yli 400 afroamerikkalaista miestä, joilla oli myöhäisvaiheen kuppa, ei koskaan kerrottu, että he olivat 40 vuoden mittaisessa (1932-72) kokeessa, jonka Yhdysvaltain Kansanterveyspalvelu sponsoroi tutkimaan ”käsittelemätöntä kuppaa urosneekerissä”. Miehille ei suoraan tarjottu hoitoa, vaikka heille kerrottiin aspiriinien, tonicien ja hieromien auttavan parantamaan heidän ”pahaa vertaan”. Tuella yhteisön perustuu lääkärit ja sairaanhoitajat, paikallinen standardi ”ei hoitoa” Alabaman ”musta vyö” tuli orkestroitu todellisuutta, vaikka penisilliini tuli laajalti saatavilla myöhään l940-luvulla. lääketieteellinen epävarmuus siitä, miten hoitaa myöhäisessä vaiheessa kuppa ja halu pitää kiinni aiheista tuli kansi petos, joka säilyi Tuskegee. Hallitus tuki lääkäri / tutkijat, jotka johtivat tutkimusta meni suurempaan maineeseen urallaan; vaikka oli oikeusjuttu, kukaan ei koskaan laillisesti rangaistiin siitä, mitä tehtiin.

toisen maailmansodan jälkeen ja Tuskegee-kohun jälkeen käyttöön otetut eettiset järjestelmät muuttivat säädöksiä, joiden oletetaan nyt hallitsevan ihmisen aihetutkimusta. Valtion sääntelyelimiä, institutionaalisia arviointilautakuntia, tietojen ja etiikan seurantakomiteoita sekä eettisiä kursseja perustettiin tai vahvistettiin, jotta näin laajamittaisten väärinkäytösten mahdollisuus ei enää toistuisi. Tietoon perustuva suostumus ja kohteen oikeuksien korostaminen, ei vain lääkärin velvollisuuksien, on tullut keskeiseksi eettisissä käsityksissämme ja kansainvälisesti julkaistuissa standardeissa.

brittiläisen lääkärin Thomas Percivalin vuonna 1803 julkaisema lääketieteen etiikan opas, jossa väitettiin ”hyväntahtoista petosta”, jossa ”jos ihmiset eivät pidä petetyksi tulemista vahingona, ei ole rikosta väärässä puheessa tällaisista asioista”, ei enää hallitse käsityksiämme tietoon perustuvasta suostumuksesta tai eettisestä käyttäytymisestä. Olemme palanneet, ainakin retorisella tasolla, Claude Bernardin l9th century kehotus, että ”periaate lääketieteellisen ja kirurgisen moraalin, siis, koostuu koskaan suorittaa ihmiselle kokeen, joka voi olla haitallista hänelle missään määrin, vaikka tulos voi olla erittäin edullinen tieteelle, toisin sanoen, terveydelle muiden”.

mutta lähes 30 vuotta sen jälkeen, kun Tuskegee-tutkimus paljastettiin ja neljä vuotta sen jälkeen, kun presidentti Bill Clinton esitti Yhdysvaltain liittovaltion hallituksen puolesta anteeksipyynnön lopuille eloonjääneille ja heidän perheilleen, kansainvälisen terveydenhuoltoyhteisön toivo siitä, ettei se voisi koskaan toistua, hiipuu nopeasti. Elämme tutkimuksen globalisaation aikaa, jossa kansainvälisistä ja monikeskuskokeista on tulossa normi, jossa voidaan ansaita tai menettää valtavia rahasummia ja jossa ammatillinen maine ja ura rakentuvat apurahojen saamisen kyvylle. Moraaliset lausunnot kansainvälisiltä lääketieteellisiltä elimiltä, ylityöllistetyt valtiolliset sääntelyviranomaiset ja pikakurssit etiikasta terveystieteellisissä kouluissa ja jatkuvan koulutuksen luotto eivät ehkä enää riitä suojelemaan meitä nykyajan vastineet, mitä tapahtui Tuskegee. Lisääntyvä todistusaineisto viittaa siihen, että on aika ottaa huomioon, että perustamamme moraaliset ja institutionaaliset rakenteet eivät ehkä ole enää tarpeeksi vahvoja pidättelemään väkivaltaista hyökyaaltoa.

mieti, mitä Washington Postin tuoreessa kirjoitussarjassa kerrottiin. Lääkeyhtiö aloittaa uuden lääkkeen kliinisen kokeen Nigeriassa aivokalvontulehdusepidemian keskellä, mutta ei tarjoa tavanomaista hoitoa, kun koehenkilön tila huononee. Vaikka lähistöllä on toinen ryhmä kansainvälisiä lääkäreitä, jotka antavat hoitoa, potilas kuolee. Lumelääkekokeita HIV: n vertikaalisesta tartunnasta tehdään Thaimaassa, Norsunluurannikolla ja Ugandassa, vaikka tsidovudiinia (AZT) annetaan länsimaissa HIV-positiivisille raskaana oleville naisille. Näille lumelääkeryhmän naisille syntyneille lapsille kehittyy AIDS. Paikalliset lääkärit ja sairaanhoitajat Itä-Euroopassa, Latinalaisessa Amerikassa, Aasiassa ja Afrikassa palkitaan rahalla, matkoilla ja muilla tutkimusasemilla, kun he rekisteröivät lukutaidottomia potilaita kyseenalaisissa olosuhteissa, vain vähän tietoon perustuvaa suostumusta ja pakolla hallituksen tuella yhä useammissa kansainvälisissä lääkeyhtiöiden sponsoroimissa kokeissa. Kiinassa huonosti perillä olevat ”koehenkilöt” lahjoittavat vertaan genetiikan testausta varten, ja heille luvataan ilmaista sairaanhoitoa, joka ei koskaan saavu perille.

tämänkaltaisten tutkimusten kyseenalainen dokumentaatio muodostaa yhä useammin perustan uusille huumehakemuksille valtion sääntelyelimille länsimaissa, joissa huumeet hyväksytään ja sitten markkinoidaan. Olemmeko yhä pienessä maalaiskaupungissa 1900-luvun puolivälin Alabamassa? Vai onko se juuri siirtynyt Yhdysvaltojen rajojen ulkopuolelle? Tätäkö terveydenhuollon tutkimuksen globalisaatio on alkanut tarkoittaa?

harva olisi sitä mieltä, että ihmistutkimusta ei pitäisi tehdä. Henry Beecher, tunnettu amerikkalainen lääkäri, joka kirjoitti l966 maamerkki paperin eettisiä epäonnistumisia lääketieteellisessä tutkimuksessa, julisti ” hyvinvointi, terveys, jopa todellinen potentiaalinen elämä kaikkien ihmisten syntynyt tai syntymätön, riippuu jatkuvista kokeista ihmisessä. Jatka se on, Jatka se”. Sen edetessä emme kuitenkaan voi odottaa, että ratkaisu kohtaamiimme eettisiin ongelmiin löytyisi eitherdues ex machinasta tai historiallisesta ennakkotapauksesta. Historiallinen ennakkotapaus itsessään muuttuu liian helposti vääräksi jumalaksi, jolle rukoukset ovat hyödyttömiä.

sen varmistaminen, ettei Tuskegee ilmesty uudelleen Sanomalehtiimme, joissa on swahiliksi tai mandariinikiinaksi nimetyn kaupungin nimi, edellyttää poliittista tahtoa, sitoutumista oikeudenmukaisuuteen ja oikeudenmukaista arviota terveydenhuollon todellisuudesta kansainvälisissä yhteyksissä. Meidän on opittava ymmärtämään paremmin, mikä on mahdollista tilanteissa, joissa potilailla on vähän vaihtoehtoja, joissa kansalliset terveydenhoitomenot henkeä kohti ovat pienemmät kuin mitä länsimaalainen Teini-ikäinen voi käyttää musiikkikokoelmaansa ja joissa AIDS ja muut epidemiat ovat yleisiä.

viimeisen vuoden aikana kansainväliset lääketieteelliset ryhmät sekä bioetiikan toimikunnat ja neuvostot sekä Britanniassa että Yhdysvalloissa ovat julkaisseet kansainvälistä tutkimusta koskevia tiedotteita. Vastatessaan HIV-tartuntakokeisiin liittyviin huoliin maailman Lääkäriliiton edustajat hyväksyivät viime lokakuussa Helsingin julistukseen (the guidelines for biolääketieteen research on human subjects) tarkistuksia, joissa tuomitaan placebojen käyttö kokeissa, joissa tunnettuja hoitoja on saatavilla. Yhdistyneessä kuningaskunnassa Nuffield Council on Bioethics on juuri saanut päätökseen neljän kuukauden jakson, jossa se pyysi kommentteja tutkielmaansa ”kliinisen tutkimuksen etiikka kehitysmaissa”. He ehdottivat, että tarvittaisiin uusia ”väliohjeita” kansainvälisten tuomioistuinten kautta esitettyjen laajojen periaatteiden ja usein köyhien ja epätoivoisten Maiden käytännön realiteettien välille. Yhdysvalloissa National Bioetics Advisory Commission on lokakuussa pyytänyt, että hoitoa tarjottaisiin tutkittaville tutkimusten valmistuttua, vaikka tällaisia lääkkeitä ei olisikaan saatavilla isäntämaassa. Jokaisessa näistä ehdotuksista näkyy pyrkimys olla toistamatta Tuskegeen tapahtumia: hoitojen laiminlyönti, halukkuus hyväksyä ”yhteisön” normit, korkeamman vallan ja paikallisen terveydenhuoltohenkilöstön välinen yhteys sekä taustalla oleva rasismi, joka väheksyy koehenkilöiden elämää kaukana suurkaupunkien keskuksista.

kaikki nämä ponnistelut ovat tärkeitä käännekohtia ymmärryksessämme lääketieteen vastuista koehenkilöitä kohtaan. Ne korostavat vaikeuksia tilanteissa, joissa pakko, sairaudet ja köyhyys rehottavat ja tutkijat voivat peittää omat ponnistelunsa humanitaariselta vaikuttavalla harsolla. Järjestäytyneiden kuluttajaryhmien, hallituksen ja terveydenhuollon ammattijärjestöjen on oltava valmiita vaatimaan muita muutoksia. Tarvitsemme vakavia seuraamuksia niitä kohtaan, jotka rikkovat näitä uusia sääntöjä ja periaatteita. Meidän pitäisi yhdistää uudet huumehyväksynnät hallitustasolla todisteisiin koehenkilöille annetusta hoidosta. Meidän on asetettava valistuneempia kuluttajia arviointilautakuntiin kyseenalaistamaan näennäisesti tieteellisiä päätöksiä ja tarkkailemaan tietoon perustuvan suostumuksen rikkomuksia. Meidän pitäisi harkita ihmisoikeuksien loukkaamista koskevan kansainvälisen oikeuden sitomista lääketieteelliseen tutkimukseen.

ilman sitoutumistamme tällaiseen elementaaliseen oikeudenmukaisuuteen seuraavaa Tuskegeeta suunnitellaan varmasti nyt. Ja hyllyillemme ilmestyviä uusia lääkkeitä saatetaan valmistaa muustakin kuin erilaisesta ”pahasta verestä”.