Monica Cruz, choc-potilaan Tavikin Äiti

kun sulhaseni Ryan ja minä saimme tietää, että saamme toisen lapsen, olimme innoissamme, mutta myös hieman häkeltyneitä. Esikoispoikamme Raiden oli vajaan vuoden ikäinen ja hyvin voimakastahtoinen. Emme olleet aivan valmiita toiseen, mutta tiesimme pärjäävämme. Meillä ei ollut aavistustakaan matka, joka odotti meitä ja meidän uusi vauva, mutta tänään olemme niin kiitollisia, että hän on terve ja onnellinen.

ultraäänitutkimuksessa, kun olin 26-viikkoinen, OB / GYNINI löysi massan vauvan keuhkoista. He sanoivat, että se oli todennäköisesti synnynnäinen keuhkojen hengitysteiden epämuodostuma (CPAM). CPAM on raskauden aikana muodostuvan epänormaalin keuhkokudoksen massa tai leesiot. Massa tai vauriot voivat vaihdella kooltaan. Se on yleensä vain yhdessä keuhkossa eikä toimi normaalina kudoksena. Teimme vielä kaksi ultraäänitutkimusta diagnoosin vahvistamiseksi, minkä jälkeen meidät ohjattiin äidin ja sikiön lääketieteen erikoislääkärille (MFM).

meidän MFM vahvisti, että Vauvallamme, jolle annoimme nimen Tavik, oli CPAM. Tämän tilan syytä ei tiedetä, ja vain yksi 25 000 raskaudesta vaikuttaa. Tutkimusten mukaan tämä poikkeavuus ei liity mihinkään, mitä äiti on tehnyt tai jättänyt tekemättä raskauden aikana. Jotkut ajattelevat, että se voi johtua genetiikasta, mutta ei ole tarpeeksi tutkimusta tämän vahvistamiseksi. CPAM oli aiemmin kutsutaan synnynnäinen kystinen adenomatoidi epämuodostuma (CCAM).

raskaudessani oli vielä paljon aikaa jäljellä, joten Tavikin keuhkoilla oli enemmän aikaa kasvaa—mutta niin myös massalla. Ultraäänitutkimuksissa näkyi, että sydän oli työntynyt oikealle puolelle. Tämä oli paljon sulateltavaa ja teki seuraavista kuukausista äärimmäisen stressaavia.

kohdussa olevilla vauvoilla, joilla on CPAM, on myös hydrops fetalis-eli hydrops-riski. Kun sikiön keuhkomassa painaa sydäntä ja verisuonia, sydämellä on vaikeuksia veren pumppaamisessa. Jos sydän ei pysy vauvan tarpeiden tasalla, keuhkoihin ja vatsaan kerääntyy nestettä, jota kutsutaan nimellä hydrops fetalis. Kun vauva on syntynyt, sikiön keuhkojen massa voi aiheuttaa ongelmia, koska se voi saada tartunnan (keuhkokuume) tai vie tilaa niin, että terveet keuhkolohkot eivät voi täyttää ilmaa. Kävin ultraäänitutkimuksissa kahden viikon välein Tavikin laskettuun aikaan asti.

Äitiysneuvonta

tiesimme, että Tavik tarvitsisi hoitoa syntymänsä jälkeen, joten MFM ohjasi meidät Tri. Peter Yu, choc: n lasten yleis-ja rintaelinkirurgi, jolla on erikoiskoulutusta ja asiantuntemusta sikiötiloissa.

menimme sulhaseni kanssa CHOCIIN ja tapasimme tohtori Yun, joka selitti kaiken, mitä vauvan kanssa kohdussa tapahtui, ja mitä tapahtuisi hänen syntymänsä jälkeen.

hyvä uutinen oli, että suurin osa CPAM: ää sairastavista vauvoista syntyy oireettomina ja pääsee kotiin oltuaan muutaman päivän sairaalassa. Leikkaus poistaa massaa keuhko yleensä tulee muutaman kuukauden kuluttua, kun vauvat ovat suurempia, ja pystyy paremmin käsittelemään anestesian. Jos CPAMs ei poisteta, ne voivat aiheuttaa hengitysvaikeuksia tai vakavia keuhkotulehduksia, ja joskus ne voivat jopa muuttua syöpä myöhemmin elämässä.

tohtori Yu oli rehellinen meille ja valisti meille, että on olemassa joitakin vauvoja, joilla ei ole komplikaatioita syntymän CPAM ja voi tarvita välitöntä leikkausta synnytyksen jälkeen. Se, etten tiennyt, mikä se lopputulos olisi, oli vaikeimpia asioita, joita olen joutunut käsittelemään.

tohtori Yu oli niin asiantunteva ja sai meidät tuntemaan olomme levollisemmaksi vauvadiagnoosin suhteen. Tiesimme Tavikin olevan hyvissä käsissä.

Tavikin syntymä

Tavik syntyi marraskuussa. 15, 2018 painaa 7 lbs., 10 oz. ja 21 tuumaa pitkä. Olimme niin onnekkaita ja yli onnellisia, että hän selvisi ilman komplikaatioita, ja että hän ei tarvinnut välitöntä leikkausta. Valitettavasti myöhemmin sinä iltana, kun lääkärit tulivat käymään luonamme, he huomasivat hänen uurastavan kovasti hengittääkseen. He eivät olleet varmoja, liittyikö tämä CPAM: ään. Hänet otettiin synnytyssairaalan vastasyntyneiden teho-osastolle (NICU) ja hänelle annettiin happea ja hänelle annettiin CPAP (continuous positive Airways pressure). CPAP antaa vauvan nenään jatkuvan ilmanpaineen, joka auttaa keuhkojen ilmapusseja pysymään auki ja ehkäisemään uniapneaa.

meidän NICU-oleskelumme aikana lääkärit suorittivat rintakehän röntgenkuvauksen ja ultraäänen saadakseen paremman kuvan hänen keuhkonsa massasta. He huomasivat, että hänellä oli myös epänormaali verisuoni, joka kuljetti verta keuhkomassaan.

Tavik vietti kahdeksan päivää teho-osastolla ennen kuin oli tarpeeksi terve lähtemään kotiin. Lääkärit totesivat, että hänen hengitysvaikeutensa synnytyksessä eivät johtuneet CPAM: stä. Hänellä oli vain Jäännösnestettä C-cektiosta.

kaksi viikkoa myöhemmin meillä oli tapaaminen tohtori Yun kanssa, jotta hän voisi tavata Tavikin ja voisimme tehdä leikkaussuunnitelmia. Pari viikkoa sen jälkeen Tavikille tehtiin CT-kuvaus, jotta tohtori Yu näkisi, mitä Tavikin keuhkoissa tapahtuu. Se antoi tohtori Yulle tarkemman suunnitelman leikkausta varten.

leikkauspäivä

Tavikin ollessa kolmen kuukauden ikäinen hänelle tehtiin leikkaus CHOCIN sairaalassa. Oli pelottavaa luovuttaa lapseni leikkaukseen, mutta nyt kun katson taaksepäin, kaikki tuntui menevän niin sujuvasti ja nopeasti.

kolmituntisen leikkauksen aikana tohtori Yu poisti tavikin keuhkon vaurioituneen osan ja korjasi verisuonen. Kun leikkaus oli käynnissä, Tri Yun tiimin jäsen tuli odotushuoneeseen 30 minuutin välein-antamaan tilannepäivityksen Ryanille ja minulle.

kun leikkaus oli ohi, Yu tuli kertomaan, että hän oli poistanut puolet Tavikin vasemmasta keuhkosta, sulkenut valtimon ja kaikki oli sujunut hyvin. Hän näytti meille kuvia siitä, mitä hän oli katsellut tähtäimensä läpi leikkauksessa. Hän teki tämän myös antaakseen meille paremman käsityksen siitä, mitä poikamme sisällä oli tapahtunut. Se oli todella hieno nähdä.

tohtori Yu suoritti leikkauksen torakoskooppisesti käyttäen minimaalisesti invasiivisia instrumentteja. Tavikin vatsaan jouduttiin tekemään vain kolme hyvin pientä viiltoa koko massan poistamiseksi. Tavikilla on vain kolme pientä viiltoa vasemmassa kyljessään. On häkellyttävää ajatella, että voit turvallisesti poistaa puolet vauvan keuhkoista kolmen pienen viillon kautta. Koska Tavik oli tämän leikkauksen vauvana, jäljellä osa hänen keuhko voi kasvaa ja kompensoida, mitä poistettiin, kun hän kasvaa.

Tavik vietti sairaalassa vain kolme yötä. Ensimmäiset kaksi päivää leikkauksen jälkeen olivat Tavikille vaikeita; hän oli nukutuksesta tokkurainen ja päästeli surullisia ääniä, mikä oli hieman sydäntäsärkevää kuultavaa meille vanhempina. Chocin mahtavien Huoneiden ansiosta pystyin olemaan Tavikin kanssa koko ajan, sekä päivällä että yöllä. Tänä aikana asuin Tavikin luona, kun taas Ryan ja Raiden pysyivät CHOCIN lähellä Ronald McDonald-talossa. Olimme olleet siellä odottamattoman Niku-vierailumme aikana, ja he kutsuivat meidät takaisin Tavikin ollessa leikkauksessa. Ilman heitä perheemme ei olisi voinut pysyä yhdessä ja niin lähellä Tavikia.

kolmantena päivänä leikkauksen jälkeen Tavik oli pirteä, hymyili ja pääsi heti takaisin onnelliseen itseensä. On todella hämmästyttävää, miten nopeasti vauvat paranevat! Olin vähän hermostunut, kun olin lähdössä neljäntenä päivänä. Lääkärit rauhoittelivat minua jatkuvasti kertomalla, että hän parantui loistavasti ja että hän oli siinä kunnossa, että voisi suunnata kotiin. He olivat oikeassa. Seuraavana päivänä Tavik voi vielä paremmin-hänellä ei ollut kipuja tai epämukavuutta ja hänen viiltonsa olivat jo haalistumassa. Et olisi arvannut, että hänelle tehtiin juuri iso leikkaus.

muutamaa viikkoa myöhemmin meillä oli jatkoaika tohtori Yun kanssa, joka vahvisti kaiken näyttävän edelleen hyvältä ja Tavik oli nyt CPAM-vapaa.

Tavik tänään

vaikka Tavikille tehtiin iso leikkaus vauvana, nyt kun häntä katsoo, ei koskaan tiedä, mitä hän oli käynyt läpi. Hänen arpiaan tuskin näkee, ja hän kasvaa kuten kenen tahansa pikkupojan kuuluukin—hän on pituudeltaan ja painoltaan 80.prosenttipisteessä. Hänen ennusteensa on loistava, ja odotamme normaalia elämää hänen kanssaan.

Poikani on niin suloinen, rakastava, onnellinen poika, jolla on hieman maustetta persoonaansa. Hän ehdottomasti rakastaa musiikkia ja haluaa aina soittaa vedessä. Hänellä on niin hauskaa käydä kävelyillä isosisarustensa Leilan ja Raidenin kanssa.

Tavik on meidän pieni ihmevauva! Hän on pitänyt meidät varpaillamme jo ennen syntymäänsä ja tekee niin edelleen. Hän saa meidät aina nauramaan ja hymyilemään.

olemme niin siunattuja ja kiitollisia, että hän on terve.