rajojen hämärtyminen: sosiaaliset taidot vaikuttavat autismikirjon ihmisten elämänlaatuun enemmän kuin mitkään erityiset diagnoosit.

vastoin yleistä oletusta ihmiset, joilla on diagnosoitu autismin niin sanottuja lieviä muotoja, eivät pärjää elämässä yhtään paremmin kuin ne, joilla on vaikea häiriö. Tämä on uuden tutkimuksen johtopäätös, joka viittaa siihen, että jopa yksilöt, joilla on normaali älykkyys ja kielitaito, kamppailevat sopeutuakseen yhteiskuntaan sosiaalisten ja kommunikaatio-ongelmiensa vuoksi.

itse asiassa ihmiset, joilla on diagnosoitu pervasive developmental disorder-nos (PDD-NOS), eivät ole sen todennäköisempiä menemään naimisiin tai saamaan työtä kuin ne, joilla on enemmän invalidisoivia autismin muotoja, todetaan norjalaisessa tutkimuksessa, joka julkaistiin verkossa kesäkuussa Journal of Autism and Developmental Disorders1-lehdessä.

varhainen puuttuminen voi muuttaa tätä kehityskaarta, sanovat asiantuntijat. Mutta ennen kuin nykypäivän lapset autismi saavuttaa kypsyyden, on vaikea sanoa, kuinka paljon käyttäytymiseen interventio nuorena voi muuttaa elämän kulkua.

”tuloksemme viittaavat siihen, että autismikirjon häiriön, johon liittyy suuria kommunikaatiotaitovaikeuksia ja sosiaalisia häiriöitä, seurauksia ei voida kompensoida korkealla älyllisellä tasolla eikä normaalilla kielenkäytöllä”, sanoo johtava tutkija Anne Myhre, mielenterveyden ja riippuvuuden apulaisprofessori Oslon yliopistosta Norjasta.

nämä havainnot tukevat ehdotettua pervasiivisen kehityshäiriön yhdistämistä autismikirjon DSM-5: een, joka on vuonna 2013 julkaistava mielenterveyshäiriöiden diagnostisen ja tilastollisen käsikirjan (DSM) painos, tutkijat sanovat.

käsikirjan uusi painos omaksuu spektri-lähestymistavan, jossa lapsuusiän disintegratiivisen häiriön, Aspergerin oireyhtymän ja PDD-NOS: n erilliset Kategoriat sisällytetään laajaan autismikirjon häiriön kategoriaan. Ohjeluonnoksessa todetaan, että oireiden tulee näkyä varhaislapsuudessa ja vaikuttaa arkiseen toimintakykyyn.

”olen iloinen, että kirjoittajat näkevät tämän tukena DSM-5: n ehdotetuille määritelmille”, sanoo psykiatrian ja käyttäytymistieteiden professori Sally Rogers Kalifornian yliopistosta Davisin MIND Institutesta. Rogers on autismin diagnostisia kriteerejä tarkistavan neurodevelopmentaalisen työryhmän jäsen.

naimattomat ja vammaiset:

Myhren työryhmä selvitti siviilisäätyä, kuolleisuutta ja rikosrekisteriä sekä työkyvyttömyyseläkkeitä 113 henkilölle, jotka täyttäisivät nykyiset autismin kirjon kriteerit. Tästä määrästä 39 kuuluu PDD-NOS-luokkaan. Yli puolella osallistujista-mukaan lukien 23 niistä 39: stä, joilla on PDD-NOS — älykkyysosamäärä (IQ) on 70 tai vähemmän.

kaikkia hoidettiin Norjan kansallisen lasten-ja nuortenpsykiatrian Keskuksen lastenyksikössä Oslossa vuosina 1968-1988. Tutkijat jäljittivät osallistujat valtion myöntämien henkilötunnusten avulla.

he havaitsivat, että 22 ikävuoteen mennessä 96 prosenttia ryhmästä oli saanut valtiolta työkyvyttömyyseläkettä. Lähes kaikki olivat naimattomia – 99 prosenttia niistä, joilla oli autistinen häiriö, verrattuna 92 prosenttia niistä, joilla oli PDD-NOS. rikosten määrä koko ryhmässä oli hieman yli puolet koko väestöstä, vaikka enemmän yksilöiden PDD-NOS kuin autismi oli tuomittu rikoksesta.

tutkimuksen verrattain synkät tulokset ovat yllätys, sanovat asiantuntijat.

”PDD-NOS-ryhmä toimii yleensä paremmin, ainakin lapsuudessa, joten odotamme heidän pärjäävän paremmin aikuisena”, sanoo Oslon ja Akershusin Yliopistokollegion käyttäytymistieteen apulaisprofessori Sigmund Eldevik, joka ei ollut mukana tutkimuksessa.

heinäkuussa Eldevik kertoi, että autistisilla lapsilla, jotka saavat esikoulussa käytöshäiriöitä, on korkeammat Älykkyysosamäärät ja adaptiivisen käyttäytymisen pisteet kuin niillä, jotka eivät saa intervention2.

Myhren tutkimuksen henkilöt kuitenkin kasvoivat aikana, jolloin autismi diagnosoitiin tyypillisesti myöhemmin lapsuudessa, eikä varhaisia interventio-ohjelmia ollut juurikaan.

esimerkiksi autismia Ei luokiteltu skitsofreniasta erilliseksi ennen kuin DSM: n kolmas painos julkaistiin vuonna 1980. Aspergerin oireyhtymä ja PDD-NOS otettiin mukaan vasta DSM-IV: n julkaisun jälkeen vuonna 1994.

diagnostisten muutosten käsittelemiseksi tutkijat käyttivät yksityiskohtaisia kuvauksia oireista, psykologisista testituloksista, koulumenestyksestä ja muista tietueista diagnosoidakseen taannehtivasti autismin tai PDD-NOS-diagnoosin tutkimukseen osallistuneilla DSM-IV-kriteerien mukaisesti.

Eldevik sanoo, että muutokset DSM: n alaluokissa eivät todennäköisesti kuitenkaan vaikuttaisi tutkimuksen tuloksiin, sillä norjalaiset lääkärit käyttävät yleisesti kansainvälistä tautiluokitusta (ICD).

”DSM-IV: n PDD-NOS-diagnoosi on hyvin samankaltainen ICD-10: n” epätyypillisen autismin ”diagnoosin kanssa, jota käytämme Norjassa”, hän sanoo.

myös muissa PDD-NOS-potilailla tehdyissä tutkimuksissa on saatu samansuuntaisia tuloksia. Vuonna 2009 tehdyssä eurooppalaisessa tutkimuksessa raportoitiin, että harvat PDD-NOS -, autismi-tai Asperger-oireyhtymää sairastavat elävät itsenäisenä3. Kyseisessä tutkimuksessa havaittiin, että epäsosiaalinen persoonallisuushäiriö ja päihteiden väärinkäyttö ovat yleisempiä PDD-NOS-ryhmässä yhdessä kaikkien alaryhmien jakamien mieliala-ja ahdistuneisuushäiriöiden kanssa. Vaikka kaikilla tutkimuksen 122 ihmisellä on normaali älykkyysosamäärä, vain 40 prosenttia oli työelämässä tutkimuksen tekohetkellä, ja 84 prosenttia ei ollut koskaan ollut pitkäaikaisessa parisuhteessa.

rajalliset mahdollisuudet:

suhteellisen harvat PITKÄAIKAISTUTKIMUKSET raportoivat PDD-NOS: ia sairastavista henkilöistä, mutta yleisesti ottaen autismikirjon ihmisten sosiaalisia ja työllisyysnäkymiä koskevat tutkimukset eivät ole rohkaisevia.

esimerkiksi aiemmin tänä vuonna julkaistussa tutkimuksessa havaittiin, että Yhdysvalloissa, nuoret aikuiset, joilla ei ole kehitysvammaisuutta, ovat jollain tavalla huonommassa asemassa kuin ne, joilla on, koska heidän tarpeitaan tukevia ohjelmia on vähemmän. Heillä on ainakin kolme kertaa suurempi todennäköisyys, että heillä ei ole järjestelmällistä päivätoimintaa, esimerkiksi 4. Toinen samojen tutkijoiden tekemä tutkimus osoitti, että 70 Downin oireyhtymästä kärsivää aikuista nauttii suuremmasta itsenäisyydestä, enemmän sosiaalisista mahdollisuuksista ja saa enemmän palveluja kuin 70 aikuista, joilla on autism5.

Tämä kuva kirjoilla olevien vähäisistä mahdollisuuksista sosiaaliseen sitoutumiseen ja kasvavasta eristäytymisestä aikuisiällä toistuu huhtikuussa tehdyssä tutkimuksessa, joka osoitti, että yli puolet autismin kirjon nuorista aikuisista ei ollut tavannut ystäviään edellisenä vuonna6. Toisessa helmikuussa tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että lähes 40 prosenttia Yhdysvaltain nuorista aikuisista, joilla on autismi, eivät saa mitään palveluja lukion päättämisen jälkeen.

Norjassa taajamien ihmiset voivat saada valtion työkyvyttömyyseläkettä 18-vuotiaina. Vaikka koko Norjan väestöstä vain 5 prosenttia saa tätä eläkettä, uuden tutkimuksen autistisista henkilöistä sitä saa 89 prosenttia, samoin PDD-NOS-ryhmästä 72 prosenttia.

autismiryhmän korkeampi kehitysvammaisuus saattaa selittää PDD-NOS-ryhmän alhaisemmat vammaispalkinnot, Rogers sanoo. ”Tämä viittaa siihen, että älyllisiä kykyjä lisäävät interventiot johtavat parempiin tuloksiin”, hän sanoo. Vaikka useimmat tutkimukset viittaavat siihen, että ne, joilla on korkeampi älykkyysosamäärä, eivät välttämättä pärjää paremmin elämässä, nämä henkilöt eivät hyötyneet nyt saatavilla olevista kohdennetuista varhaisista interventioista, jotka koskevat sekä älyllistä että sosiaalista toimintakykyä, hän sanoo.

laadukas varhainen interventio on ainoa hoito, joka on osoittanut älyllisen toiminnan parantuneen häiriöstä kärsivillä, Rogers sanoo. Kun useammat henkilöt, joilla häiriö diagnosoidaan ja saavat hoitoa varhain, tulevat sukupolvet voivat kohdata parempia tuloksia.

varhainen interventio johtaa jo selvästi parempaan älylliseen toimintaan autistisilla lapsilla, sanoo viestintätieteen ja häiriöiden professori Amy Wetherby Floridan osavaltionyliopistosta.

”autismin koko maisema muuttuu, koska olemme parempia tunnistamaan kognitiivisesti paremmin toimivat yksilöt”, hän sanoo. ”Hyvällä varhaisella puuttumisella useimmat päätyvät normaaleihin rajoihin .”

1: Mordre M. et al. J. Autism Dev. Epäsopu. Epub ahead of print (2011) PubMed

2: Eldevik S. et al. J. Autism Dev. Epäsopu. Epub ahead of print (2011) PubMed

3: Hofvander B. et al. BMC Psychiatry 9, 35 (2009) PubMed

4: Taylor J. L. and M. M. Seltzer J. Autism Dev. Epäsopu. 41, 566-574 (2011) PubMed

5: Esbensen A. J. et al. On. J. Äly. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010) PubMed

6: Liptak G. S. et al. J. Dev. Käyttäydy. Pediatr. Epub ahead of print (2011) PubMed