p>”minulla on paljon turhautumista, ja hiljaisia salaisia kamppailuja ja epävarmuuksia toimintahäiriöni asteen kanssa.”- Cathy

mikä on CNS Lupus?

Lupus us tulehduksellinen autoimmuunisairaus, jossa elimistö hyökkää vahingossa terveiden solujen kimppuun. Tämä prosessi voi vaikuttaa lähes mihin tahansa kehon osaan, aiheuttaen tulehduksen, kudosvaurioita ja jopa kuoleman. Joitakin yleisimpiä alueita lupus vaikuttaa ovat nivelet, iho, munuaiset, sydän, keuhkot, ja veri. Lupus voi kuitenkin vaikuttaa myös aivoihin ja hermostoon. Kun se tekee, sitä kutsutaan keskushermoston lupus tai CNS lupus.

CNS lupusta kutsutaan joskus neurokognitiiviseksi toimintahäiriöksi tai neuropsykiatriseksi lupukseksi, ja se voi vaikuttaa kolmeen hermoston osaan, joita ovat:

• keskushermosto: tähän kuuluvat aivot ja selkäydin.

• ääreishermosto (PNS)—hermoverkosto, joka yhdistää aivot ja selkäytimen muuhun kehoon ja antaa iholle ja lihaksille tuntemiseen ja liikkumiseen tarvittavat signaalit.

• autonominen hermosto (ANS)— verkko, joka mahdollistaa kommunikaation selkärangan ja ääreishermojen välillä, aivoihin ja sisäelimiin ja säätelee toimintoja, kuten hengitystä, verenkiertoa ja sykettä.

keskushermoston lupuksen oireet vaihtelevat sen mukaan, millä hermoston alueella niitä esiintyy. Jos keskushermostoon vaikuttaa, potilas voi kokea:

päänsärky

väsymys

masennus

sekavuus

näköhäiriöt kouristuskohtaukset

aivohalvaukset

keskittymisvaikeudet

/li>

• muistiongelmat tai ”aivosumu”

mielialan vaihtelut

jos lupus vaikuttaa ääreishermostoon, joka säätelee motorisia vasteita ja aistimuksia, potilas voi kokea:

Rannekanavaoireyhtymä

huimaus

näköhäiriöt kasvokipu

korvien soiminen

silmäluomen roikkuminenperifeerinen neuropatia /ul>

Jos potilaalla esiintyy autonominen hermosto, joka säätelee sydämen sykettä, verenpainetta, lämpötilaa, suolen toimintaa, hengitystä, lihasten liikettä ja adrenaliinin vapautumista, potilas voi:

päänsärky

psyykkinen sekavuus

tunnottomuus

polttelu pistely

pahoinvointi, oksentelu, ripuli ja ummetus

/ul>

kuten näette, oireet voivat olla päällekkäisiä – ja joillakin potilailla voi olla useampi kuin yksi osa hermostoa. Sinulla voi olla CNS lupus ja Raynaudin oireyhtymä. Tai, on polttava ja pistely (autonominen osallistuminen) ja rannekanava (perifeerinen osallistuminen).

potilaan näkökulmasta yksi keskushermoston lupuksen turhauttavimmista komponenteista on kognitiivinen eli lupus ”aivosumu”, kuten eräs potilas toteaa,

”kokemukseni diagnoosin jälkeen oli aivohalvausten, kohtausten, enkefaliitin ja vaikeiden kognitiivisten ja muistiongelmien historia. Ennen lupus-diagnoosiani luultiin, että minulla on MS-tauti.”- Lupuspotilas

voidaan suorittaa myös kognitiivisia ja behavioraalisia testejä sen selvittämiseksi, ovatko muistisi tai muut henkiset kykysi vaikuttaneet. Verikokeet voivat myös olla hyödyllisiä tunnistamaan keskushermoston sairaus aktiivisuus, koska erytrosyyttien sedimentaationopeus (ESR) tai plasman viskositeetti voi olla koholla aikana neurologisia jaksoja.

saatat kysyä itseltäsi: ”kuinka yleistä on CNS lupus?”Eikä vastaus ole aivan mustavalkoinen. Monien ihmisten uskotaan elävän keskushermoston ilmenemismuodoilla, mutta niitä ei ole diagnosoitu. American College of Rheumatology-yliopiston 10 intensiivisen tutkimuksen mukaan, joihin kuului 2 049 SLE-potilasta, neurologisten oireiden esiintyvyys oli kuitenkin 56% ja noin 90% siitä oli keskushermoston ilmentymiä, joihin kuului päänsärky, kognitiiviset häiriöt ja mielialahäiriöt. Onneksi kohtauksia ja aivoverenkiertohäiriöitä esiintyi hyvin vähän.

hoito

oireista riippuen lääkärisi saattaa keskustella kanssasi useista eri lääkkeistä keskushermoston lupuksen hoitoon.

yleisimpiä hoitoja ovat:

• Non-steroidal anti-inflammatory drugs (Ibuprofen, Motrin, Mobic, Naproxen)

• Antimalarials (Hydroxychloroquine)

• Corticosteroids (Prednisone, Medrol, Millipred)

• Immunosuppressants (CellCept, Methotrexate, Cyclophosphamide, Azathioprine)

• Antidepressants (Cymbalta, Nortriptyline)

• Immune Globulins

• Anticonvulsants (Lyrica, Gabapentin)

Each person’s response to treatment can vary, from rapid improvement or gradual over several months. Mutta monille lupus, hermoston osallistuminen voi olla palautuva.

ennuste

nykyään huolellisella hoidolla 80-90 prosenttia lupusta sairastavista voi odottaa elävän normaalin eliniän. Keskushermostoon (CNS) liittyviä tilastoja ei ole saatavilla, mutta systeemisen lupus erythematosuksen (SLE) neuropsykiatrisilla tapahtumilla on suotuisampi lopputulos kuin ei-SLE-syistä johtuvilla tapahtumilla. Huoli CNS lupus on, kuinka korkea henkilön tauti aktiivisuus indeksi on, jos on positiivinen fosfolipidivasta-aine, ja korkea ESR. Nämä muuttujat voivat vaikuttaa potilaan tuloksiin sekä potilaan lääkityksen noudattamiseen.

on tärkeää, että otat huolesi pikaisesti puheeksi lääkärin kanssa, jos epäilet, että sinulla saattaa olla CNS lupus. Mitä enemmän etukäteen olet noin oireita, sitä nopeammin hoito, ja parempi lopputulos.