Articles

Největší studie týkající se transgender lidí, poskytuje dlouho-hledal poznatky o jejich zdraví

Benita Už to byla třetí osoba, aby se připojili inovativní studie transgender osob v Belgii.Kredit: Bea Uhart

Benita Arren si přeje, aby lidské tělo přišlo s pokyny. „Máme manuál s každou maličkostí, kterou kupujeme, v osmi jazycích, Ale ne pro sebe,“ říká. Asi před deseti lety se Arren potýkal s vnitřním konfliktem. Jako dítě se tajně oblékla do matčiných šatů, ale po desetiletí potlačovala své city. Pak ve svých čtyřicátých letech, ženatý se dvěma dětmi a zaneprázdněný prací v Antverpách, Belgie, zjistila, že se znovu objevují. Mužská osobnost v její hlavě — jak se dlouho věděla, že je-odpadávala, zanechala pocit, jako by vůbec neměla žádnou osobnost. „Vaše vědomí není dostatečně rychlé, aby pochopilo všechny tyto emoce,“ říká.

v Naději, že ona byla zažívá dočasný stav, Takže vyhledal nejbližší věc, kterou mohla najít, aby příručka pro lidské zkušenosti: Diagnostický a Statistický Manuál Duševních Poruch, přehled duševních poruch a neurologických rozmanitosti používané psychiatry. Popsala, čím prochází, ale k jejímu zděšení to naznačovalo, že tyto pocity se nezmění. „Panikaříte, protože víte všechno, víte, že neexistuje cesta ven, není cesta zpět,“ říká Arren. „Existují lidé, kteří si myslí, že je to něco, co chceme. Vůbec jsem to nechtěl.“

v roce 2010 vyhledal Arren pomoc na genderové klinice Fakultní nemocnice v Gentu v Belgii. Když vešla do dveří, ona se naučil všechno, co mohla o poradenství byla povinna přijmout a léčba by mohla předvídat, když ona se rozhodla, aby přechod žít jako žena.

ale nečekala neobvyklou žádost endokrinologa na univerzitě jménem Guy T ‚ sjoen. Právě zahájil studii-první svého druhu—, která by sledovala lidi, jako je Arren, jejich přechodem a roky poté. Souhlasila, že se okamžitě připojí ke studii, vděčná lékařům, kteří jí pomohli, a zvědavá, proč se neztotožnila s pohlavím, které jí bylo přiděleno při narození. Arren by byl třetí osobou, která by se zapsala.

na začátku letošního roku se vrátila do nemocnice, jako každoročně, aby poskytla krev a odpověděla na průzkumy. Cestou z kliniky narazila do T ‚ Joen. Objali se jako staří přátelé a chvíli si povídali, než T ‚ sjoen musel vidět svého dalšího pacienta. V těchto dnech je zaneprázdněn: studie nyní dosáhla 2600 účastníků na 4 klinikách v Evropě.

Evropské Sítě pro Vyšetřování Pohlaví rozpor mezi (ENIGI) je největší studium transgender lidí na světě, a to je jedinečné: většina studií jsou malé a podívat se na výsledky lidí, kteří již podstoupili hormonální léčbu a operaci. Že opustil vědců a lékařů s málo údajů o dlouhodobé účinky takové léčby na zdraví, jako je rakovina citlivost, nebo jak mozek a tělo změnit, jak lidé přechod společensky i medicínsky. Joshua Safer, endokrinolog v nemocnici Mount Sinai v New Yorku, říká, že ENIGI je významným příspěvkem do svého oboru, a chválí T ‚ Sjoena za rozsah jeho ambicí. „Dělá to sám bez tun zdrojů. Je to velmi působivé, “ říká Safer.

Guy T ‚ sjoen zahájil studii ENIGI, protože neexistoval konsensus o zdravotních účincích hormonální terapie.Kredit: Bea Uhart

ENIGI a hrstka dalších rozvíjejících se studie mohla poskytnout cenné informace. Pozornost médií v otázkách transgenderu a obecný posun ve veřejném mínění za poslední desetiletí umožnily více lidem než kdy jindy otevřít se o tom, jak se identifikují a hledají léčbu. Ale i když vědecké společnosti vytvořily lékařské pokyny, léčba každého člověka je stále obecně věcí úsudku individuálního lékaře.

ENIGI a několik dalších studií doufají, že to změní poskytnutím údajů o nejlepších léčebných postupech a výsledcích. Výzkum by také mohl odhalit některé základní biologie základní rozdíly mezi pohlavími. Dráždivé náznaky se již začínají objevovat o příslušných rolích hormonů a genetiky v genderové identitě. A zjištění začínají objasňovat lékařské a psychologické dopady přechodu. T ‚ sjoen si myslí, že rychle rostoucí pole již má potenciál zlepšit péči, kterou lidé dostávají. „Říkat, že o tomto tématu nejste informováni, už opravdu neplatí,“ říká. „Je to jen, že jsi líný.“

Průkopnický projekt

T’Sjoen zájem v oblasti vyvolalo filmů španělského režiséra Pedro Almodóvar, jehož práce často nabízí transgender postavy. Říká však, že to bylo stmeleno jeho prvním setkáním s transgenderovou osobou hledající léčbu, zatímco T “ sjoen byl rezidentním lékařem. V době, kdy, Belgie neměla pro transsexuály právní ochranu, a ti, kteří neodpovídali společenským normám ohledně pohlaví, se jejich rodiny často vyhýbali. Téma nebylo diskutováno. „Přesto tam seděla přede mnou jako velmi hrdá žena,“ říká. „Byl jsem velmi inspirován její odvahou.“

při hledání vědecké literatury si T ‚ sjoen všiml, že transgender endokrinologie nebyla diskutována. „Tam bylo hodně k nalezení o chirurgické techniky, a o psychologické zprávy o vztahu s jejich matkou nebo nepřítomný otec — věci jsme si nemyslím, že jsou relevantní,“ říká.

Guy T ‚ sjoen diskutuje o svém zapojení do ENIGI. Pro více, podívejte se na celé video: Pochopení přechodu https://go.nature.com/2XAE7JR

T’Sjoen rozhodl, že by to mohl být dobrý výklenek pro začínající endokrinologa, a mohl najít pouze jeden výzkumník, Louis Gooren na Svobodné Univerzitě v Amsterdamu, který byl studiem tématu. T ‚ sjoen krátce spolupracoval s Goorenem a rychle viděl výzvy při udržování financování takové kontroverzní oblasti práce. „Pokud pracujete v této oblasti, máte silnou kůži, „říká T‘ Joen.

nicméně, on se přesunul k zahájení enigi konsorcium v 2010, v době, kdy se věci začaly zlepšovat pro transgender lidí v Evropě. Gent University Hospital byla průkopnickým centrem pro operace potvrzující pohlaví, poskytující snadný přístup k populaci pacientů. Ale pacienti v nemocnici všichni dostávali různé léčebné postupy: lékaři obecně používají svůj vlastní úsudek při výběru hormonu a dávkování pro každou osobu. Práce s endokrinology z univerzity v Amsterdamu, Oslu a Hamburku, T’Sjoen vyvinula standard protokolu pro lidi zahájením hormonální léčby.

Když se ENIGI dostal ze země, vědci se obávali, že nebudou mít dostatek účastníků. Někdy může být těžké najmout transgender lidi ke studiu: historie diskriminace a vykořisťování zanechala mnoho neochotných věřit výzkumníkům. Mnozí mají obavy o soukromí, a někteří lidé zpochybňují motivy výzkumu, obávat se, že někteří vědci by mohli hledat “ lék “ na transgender.

T ‚ sjoen byl příjemně překvapen ochotou lidí účastnit se. Jako Arren, téměř každý, koho požádal, aby byl součástí studie, řekl ano. „Tady lidé téměř okamžitě pochopí, aniž bych vysvětlil, že bylo užitečné se na tomto výzkumu podílet,“ říká. Ve skutečnosti, omezené zdroje ho občas donutily odvrátit lidi.

kohorta rostla, když v Belgii začala ustupovat tabu kolem transgenderu. V roce 2018 vyšel populární televizní moderátor. Ve stejném roce získal film s názvem Dívka o jednom z pacientů T.

T ‚ sjoen se najednou ocitl jako celebrita. Belgické publikace ho označily za jednoho z nejlepších lékařů v zemi, což vedlo k televizním vystoupením a jeho tváři na obálkách časopisů. Jeho rostoucí viditelnost přinesla více lidí na univerzitu, a ke studiu. Gent University Hospital zapsal více než 450 účastníků 2018, ve srovnání s 300 před rokem, a nemocnice má nyní pořadník.

čísla znamenají, že vědci ENIGI mohou konečně vyvodit některé významné závěry o účincích standardní péče. Zatím se zdá, že hormonální léčba je bezpečná, s několika vedlejšími účinky. Nejčastějšími stížnostmi lidí jsou snížená sexuální touha a změny hlasu. Nejvýznamnější změnou, kterou vědci naměřili, je však něco pozitivního-snížení úzkosti a deprese po léčbě1.

„všechno se zdá být velmi uklidňující, „říká T‘ Joen. „Ale to je krátkodobé a dlouhodobé stále shromažďujeme data.“

komplexní dopady

vyšetřovací místnost Justine Defreyne ve Fakultní nemocnici v Gentu má výhled na středověké město s řadou větrných mlýnů viditelných v dálce. Rezidentní lékař na endokrinologickém oddělení nemocnice, Defreyne vidí 9 z 31 pacienti ENIGI dnes navštěvují kliniku. Tristano Woudstra, 23-rok-starý student s pas-délka kudrnaté vlasy, říká Defreyne, že jí bolí záda z estrogenové léčby začala brát před devíti měsíci. To jí však moc nevadí, a říká, že se spojuje se svými kamarádkami cisgender — těmi, kterým byla při narození přidělena žena — která prošla stejnými změnami během puberty. „Říkají:“ teď jsi teenager. Vítejte, “ říká. „Jen se s tím válím.“

nemocnice vidí účastníky každé tři měsíce nejprve a nakonec jednou za rok a pokaždé shromažďuje data. Po konzultaci si účastníci obvykle nechávají odebrat krev. Vědci sledují biologické ukazatele, jako jsou stresové hormony a imunitní markery. Později je shromažďují s dalšími údaji, jako jsou psychologická vyšetření, skenování mozku a sekvence DNA.

Senne Misplon, transgender muž, popisuje své zkušenosti s užíváním testosteronu. Více viz celé video: Porozumění přechodu https://go.nature.com/2XAE7JR

shromažďovat všechny z těchto různých údajů dává ENIGI výzkumníci komplexní pohled na to, jak léčba ovlivňuje různé lidi. Dopady jsou složité, říká Defreyne, a může být obtížné analyzovat ty, které jsou spojeny s psychologickým poradenstvím a osobním růstem, který mnozí zažívají.

to je jeden z důvodů, proč bylo tak obtížné studovat biologické mechanismy genderové identity pomocí zvířecích modelů. Dávat cross-pohlavní hormony pro hlodavce může změnit jejich sexuální chování, ale nikdo neví, zda krysa si myslí o sobě jako muž nebo žena.

a hromadění lidí se složitou genderovou a sexuální identitou do velkých skupin může maskovat jemné rozdíly a spojovat nesouvisející charakteristiky. Například, transgender muži mohou být přitahováni k mužům, ženy nebo všechny pohlaví, a v důsledku toho mohou mít rozdíly v mozkové aktivitě a reakci na hormony.

ještě horší je, že terminologie použitá v literatuře může být matoucí; neinformovaní autoři často vyměňují genderové pojmy, zejména ve starších publikacích. „Dívají se na transgender ženu a nazývají ji transgender mužem, protože říkají: „Ach, to je muž, který si myslí, že je žena“, “ říká Safer. „Není to jen urážlivé, míchá nás to všechny.““Takové přehmaty jsou nyní odlehlých hodnot, říká, i když se i nadále zvyšovat ire v transgender komunity a mezi vědci, když k nim dojde.

vědci ENIGI doufají, že vznikající výsledky pomohou rozptýlit některé spory „Příroda versus živit“ o rozdílech mezi pohlavími. Lidé, kteří přechod brzy v životě, například, může mít různé vlastnosti mozku od těch, kteří přechod později, vzhledem k jejich mozky jsou utvářeny společenské genderové role nebo biologické faktory, jako jsou hormony v průběhu puberty.

vědci diskutují o tom, jaké rozdíly — pokud existují-existují mezi mužskými a ženskými mozky, a mnoho takových studií bylo špatně interpretováno. Vědci, kteří studují genderové otázky, si však myslí, že zmatek by mohl být částečně výsledkem zjednodušujícího pohledu na sex a genderová identita. „Nemyslím si, že existuje něco jako mužský nebo ženský mozek, ale je to spíš o kontinuum,“ říká Baudewijntje Kreukels, neurolog na Univerzitě v Amsterodamu Medical Center, který pracuje s ENIGI.

Sven Mueller studuje účinky přechodu pohlaví na duševní zdraví a pohodu.Úvěra: Bea Uhart

Kreukels skupiny můžete vyzkoušet některé rozdíly vidět v průměru mezi muži a ženami. Například některé studie zjistily, že muži a ženy používají různé části mozku k otáčení objektů v jejich myslích. Když Kreukelsova skupina skenovala mozky skupiny 21 transgender chlapců, kteří nedávno zahájili léčbu testosteronem, zjistili, že jejich mozky vypadají spíše jako mozky cisgender boys2.

Sven Müller, neurolog na Univerzitě v Gentu, který také spolupracuje s ENIGI, je co-předseda transgender pracovní skupiny pro mezinárodní konsorcium s názvem ENIGMA, který studuje chování propojením skenování mozku s genomických dat. Jeho tým shromáždil více než 800 skenů mozku od transgender lidí, mnoho z ENIGI, stejně jako z jiných částí světa.

Mueller, psycholog podle výcviku, chce vědět, zda existují hormonální a neurologické vazby mezi duševním zdravím a genderovou identitou. Deprese sazby jsou mimořádně vysoké u lidí, kteří se neztotožňují s,, na pohlaví, které bylo přiřazeno při narození, a tolik jako 30% transgender dospívající pokus o sebevraždu. Společenské přijetí a podpora mohou zlepšit duševní zdraví, a přestože míra deprese po léčbě klesá, úrovně deprese a sebevraždy jsou stále nad normálem.

V únoru, Mueller je tým zahájil studii zkoumající činnost mozku 120 transgender lidí, jak se provádí psychologický úkol navržen tak, aby vyzkoušet své reakce, aby byl odmítnut svými vrstevníky. Práce by mohla pomoci vysvětlit, proč jsou někteří lidé odolnější než jiní, a vést k lepší léčbě. Přinejmenším, Mueller říká, zjištění by mohla pomoci upozornit odborníky v oblasti duševního zdraví na výzvy, kterým transgender lidé čelí. „Zatím jim to tak nějak propadá,“ říká.

Zvýšení úsilí

Do zkušební místnosti v Gentu, 25-letý transgender muže jménem Ewan popisuje, jak jeho obličeje vlasy se rozrostla od jeho poslední návštěvy na klinice před šesti měsíci. Defreyne se ptá na vlasy na hrudi.

„jeden vlas,“ říká ewanova manželka Dunya a chichotá se.

„Více než jeden,“ trvá na tom Ewan, zvedá košili, aby ukázal Defreyne, a odhaluje jizvy mastektomie.

Ewan se rád zapsal do studie, ale nemá žádný osobní zájem o vědecké otázky. „Ptali se, tak jsem řekl ano,“ říká. „Čím více lidí o tom může studovat, tím lépe.“On a Dunya jsou spolu deset let a účastní se všech svých schůzek společně. Žijí ve vesnici nedaleko Gentu s 5 psy, 24 činčily a sortimentem dalších zvířat. Dunya říká, že ji nikdy neodradilo, že Ewan je transgender. „Jsem zamilovaná do člověka —“ říká-cokoli jiného je jen označení.

Ewan se rozhodl nepodstoupit jiné operace kromě mastektomie. Říká, že je narušen chirurgickým procesem vytvoření penisu. Rozhodl se také ponechat si vaječníky a dělohu. Defreyne varuje, že by měl mít pravidelné screeningy rakoviny-nikdo neví, zda léčba testosteronem v průběhu času zvýší riziko rakoviny vaječníků nebo dělohy.

Ewan pravidelně cestuje do Gentu, kde tým pečlivě sleduje jeho odpověď na hormonální terapii.Kredit: Bea Uhart

ENIGI a jiné studie řeší zdravotní otázky, jako je tato, vysoký, aby se v oblasti s malý průzkum a málo odpovědí. Bezpečnější obavy, že při absenci kontrolovaných výzkumných studií jsou lékaři náchylní k vlivu anekdot a případových studií pro jednoho pacienta. Některé z nich podle něj přehrají zdravotní rizika.

Endokrinní Společnosti, například, varuje lékaři, aby zvážil potenciální souvislost mezi androgenní hormon, léčba a reprodukčního traktu rakovina — riziko, že by mohly být důležité pro lidi, jako je Ewan. Tato souvislost však nebyla prokázána v kontrolované studii.

V ideálním světě, T’Sjoen říká, vědci by randomizované kontrolované studie porovnávající různé hormonální léčby a následujících pacientů dlouhodobě. Různé země mají tendenci používat různé hormonální přípravky, a někteří lékaři používají progesteron kromě estrogenu, ale přístupy, které nebyly nikdy přímo srovnávat proti sobě. T ‚ Joen doufá, že nakonec takovou studii zahájí.

jiní vědci hledají způsoby, jak shromažďovat údaje o velkém počtu transgender jedinců, jako je těžba zdravotních záznamů. Ale kvůli nesrovnalostem v terminologii používané lékaři a správci, může to být složité, říká vin Tangpricha, endokrinolog na Emory University v Atlantě, Gruzie.

Tangpricha tým je postavený algoritmus, který doly anonymizované lékařské záznamy z Kaiser Permanente, jeden z největších systémů zdravotní péče v Spojené Státy, najít lidi, kteří se identifikovat jako transgender založené na klíčová slova. Skupina našla více než 6000 takových záznamů.

v loňském roce zveřejnil tým Tangpricha3, který ukazuje, že transgender ženy měly přibližně 13,7 násobek krevních sraženin jako ženy cisgender. Taková sdružení však nemusí být smysluplná-jedním ze způsobů, jak identifikovat příčiny, je provést prospektivní studii, jako je ENIGI.

a takové úsilí se zvedá. „Úroveň zájmu ve výzkumné komunitě o transgender zdraví skutečně vzrostla neuvěřitelným tempem,“ říká Karen Parkerová, ředitelka Úřadu pro výzkum sexuálních a genderových menšin amerického Národního institutu zdraví (NIH). V roce 2017 NIH zahájila prospektivní studii 400 transgender adolescentů. Bude to první studie, která zkoumala účinky léků, které blokují puberty až v pubertě tělo a mysl je dostatečně zralý, aby začít cross-sex hormonální léčba.

otázky, jak — a kdy-umožnit transgenderové mládeži přechod lékařsky a sociálně, patří k nejlepším v oboru.

Studie jako je tato nejen pomoci transgender mládí, ale mohou také poskytnout znalosti o lidské rozmanitosti a spektrum genderové identity, říká Johanna Olson-Kennedy, dětský lékař v dětské Nemocnici v Los Angeles v Kalifornii, který směřuje část studie NIH. „Mohou nám říct tolik o našem světě a kopat hluboko do těchto otázek.“

změna priorit

ačkoli se transgender otázky stávají více mainstreamovými, téma zůstává politicky nabité. Evropské skupiny se někdy setkávají s transgender aktivisty, kteří se staví proti jakémukoli lékařskému zásahu-T ‚ sjoen říká, že měl rozhovory narušené lidmi, kteří tvrdili, že transgender lidé by se neměli vzdát sociálního tlaku. I když by to mohlo platit pro některé lidi, říká, pro ostatní, „i kdyby žili někde na pouštním ostrově, stále by chtěli změnit své tělo“.

vědci musí opatrně šlapat, aby se vyhnuli tomu, aby se věci ztížily skupině, která je již stigmatizována. To vyžaduje konzultaci s transgender lidmi o jejich prioritách, říká T “ sjoen, a dát je před otázky, které jsou prostě vědecky zajímavé.

studie zahrnující 2,600 transgender lidí začíná odhalit dlouhodobé účinky hormonální léčby a pohlaví přechod.

duševní zdraví má tendenci se řadit mezi zdravotní problémy spolu s HIV. Podle některých studií žije 25% transgender žen a 56% afroamerických transgender žen ve Spojených státech s HIV, i když tento odhad by mohl být vysoký, protože je založen na lidech hledajících léčbu.

a přesto transgender ženy byly z velké části vyloučeny ze studií profylaktické léčby HIV nebo byly chybně spojeny s muži, kteří mají sex s muži. Existují důvody se domnívat, že vysoké dávky estrogenu může ovlivnit, jak HIV funguje v těle a brání společné přístupy k léčbě, ale nikdo se někdy podíval na otázku výslovně. „Pokud nechcete položit otázku správným způsobem, transgender lidí se stal neviditelným,“ říká Sara Gianella, infekční onemocnění, výzkumník na University of California, San Diego, která zahájila pilotní studie na transgender žen, které mají HIV.

jak věda nabírá páru, někteří vědci se však obávají, že lékaři mohou cítit tlak na to, aby nové poznatky a pozorování přesunuli do praxe příliš rychle. „V minulosti, zájem tam nebyl; nyní zájem je předstižena vědy,“ říká Madeline Deutsch, lékař na University of California, San Francisco, kdo je studuje, jak znění zdraví dotazníků ovlivňuje, jak transgender lidé reagují. „Obávám se, že ve spěchu, abychom tam něco dostali, skončíme s neoptimálními metodami a neoptimálními vědami.“

dokonce i prospektivní studie, jako je ENIGI, mají omezení a T ‚ Joen uznává, že výsledky studie nebudou konečným slovem o bezpečnosti a účinnosti léčby. Pro jednu věc, kohorta je téměř úplně bílá a všichni účastníci vyrostli v Evropě. O své zkušenosti se mohou lišit od těch, transgender lidí s různým zázemím, nebo kteří žijí v zemích s více omezující postoje. Kohorta také zahrnuje pouze lidi hledající formální lékařské ošetření, což často vylučuje sexuální pracovníky a lidi, kteří nakupují hormony z černého trhu. A vědci dosud nemají studii pro lidi, kteří se identifikují jako muži ani ženy.

T ‚ sjoen doufá, že rozšíří ENIGI o Lidi z některých z těchto skupin. Často bere dlouhý pohled, nutnost při provádění studie, která by mohla trvat několik životů. Jeho hodnota pro vědu může ještě nějakou dobu trvat, než se objeví, ale pro lidi, jako je Arren, studie již přinesla určité pohodlí.

„pro mě je to další výhoda, protože čím více testů máte, tím větší bezpečnost máte o sobě a svém těle,“ říká. Dnes, říká, že se cítí úplně žena, ale trvalo to dlouho, než se tak dostala. „Teď je to pro mě uzavřená kapitola.”