„nejhorší bolest známo, že lékařská věda“ je nemožná věc kvantifikovat, i když mnozí trpí bolestí hlavy clusteru jsou rychlé popsat jejich stav podle této nepolapitelný empirické standard.

zde jsou některé způsoby, jak mi byla popsána bolest klastrů:

• “ jako opravdu silný tlak a pak je tu jakýsi pocit pálení.“
• “ někdo vám vrazil do očního důlku bílý horký poker a drží ho tam 45 minut až hodinu a půl.“
• “ jako by mě právě střelili do obličeje.“
• “ je to jako papírový řez v mém oku, uprostřed mé hlavy.“
• „bolest, která je tak ostrá a nesnesitelná, že se nemá mluvit, nebo dělat cokoliv jiného, než jen křičet, aby se pokusili dostat ven.“
• “ to vás nutí vstát a doslova utéct od bolesti.“

trpící i lékaři chtějí jasně rozlišit: ačkoli se jim říká „bolesti hlavy“, klastry nejsou jako migrény. Bolest bolesti hlavy klastru je jednostranná, obvykle soustředěná kolem oka a chrámu, ale někdy se může rozšířit do dalších oblastí. Na postižené straně se oko roztrhne a může klesnout, nos se může přetížit. Bolest hlavy bude trvat půl hodiny až dvě hodiny a věrná svému jménu přicházejí ve shlucích—jednou nebo vícekrát denně, často každý den ve stejnou dobu pro cyklus, který může trvat několik týdnů nebo několik měsíců. Epizodické trpící dostat přestávky 30 dnů nebo více mezi jejich cykly; chroničtí trpící dostat kratší přestávky, nebo někdy, žádná přestávka vůbec.

To není nová porucha—v roce 1745, nizozemsko-Rakouský lékař Gerhard van Swieten popsal pacient, který se zdá být trpí bolestí hlavy clusteru:

„zdravé, robustní muž středního věku byl, každý den, ve stejnou hodinu trápí bolest nad oběžnou dráhu levého oka, kde se nerv listy přes kosti čelní otevření; po krátké době na levé oko, začal rudnout a slzy proudit; pak se cítil, jako by jeho oko vyčnívalo z jeho oběžné dráhy s takovou bolestí, že se zbláznil. Po několika hodinách všechno toto zlo ustalo a v oku se vůbec nic nezměnilo.“

„na clusteru je něco velmi rytmického,“ říká Dr. Mark Green, profesor neurologie na Mt. Sinajská Lékařská fakulta a ředitel školního Centra pro bolest hlavy a bolest. „Někdo může přijít a říct:“ každé ráno ve 4: 15 ráno dostanu útok. Říkali jsme jim budík bolesti hlavy, byli tak pravidelní.“Ačkoli vědci nevědí přesně, co způsobuje clusterové bolesti hlavy, zdá se, že tento stav zahrnuje hypotalamus—část mozku zodpovědnou za cirkadiánní rytmy.

podle Světové zdravotnické organizace tento stav postihuje jednoho z 1000 dospělých-klastry obvykle začínají u lidí, kteří jsou ve věku 20 let nebo starší.

Cindy Reynoldsová dostala první bolest hlavy o něco dříve než většina ostatních. „Bylo mi 15,“ říká. „Byl to nádherný den, Právě jsem udělal cheerleading. Byl jsem nadšený. Strávil jsem noc s přítelkyní a probudil jsem se v nesnesitelné bolesti, křičel.“Asi po roce, který zahrnoval mnoho výletů do nemocnice pro MRI a CT vyšetření, jí byla diagnostikována epizodická klastrová bolest hlavy. Dnes je Cindy, nyní 52 let, chronická pět a půl roku.

další příběhy

vzhledem k vzácnosti stavu „tolik lidí, které vidím s klastry, je špatně diagnostikováno,“ říká Green. „Je jim řečeno, že mají migrény, nebo jim bylo řečeno, že mají sinusové bolesti hlavy nebo nějakou jinou věc.“

Mike Scott, 42 let, si myslel, že trpí sinusovými bolestmi hlavy. „Obvykle se to stalo na podzim nebo na jaře a stalo se to den co den na chvíli, takže jsem předpokládal, že tam byl nějaký pyl nebo alergen nebo něco, na co jsem reagoval,“ říká. Ve svých 30 letech, jeho dříve zvládnutelné bolesti hlavy se zhoršily, a zjistil o klastrech Googlováním jeho příznaků.

clusterové bolesti hlavy jsou také známé, hovorově, jako “ sebevražedné bolesti hlavy.“Zelené potvrzuje, že „většina bolesti hlavy lékaři měli pacienti s bolestí hlavy clusteru, kteří spáchali sebevraždu, z bolesti…to je více pravděpodobné, že v chronické formě, vědí, že dostanou jeden nebo dva nebo tři z těchto bolesti hlavy, každý den, navždy. Je dost hrozné to předjímat.“

Green si pamatuje jednoho 80letého pacienta s klastrovou bolestí hlavy, který měl také srdeční onemocnění. Z tohoto důvodu nechtěl předepsat určitý typ injekce, který může někdy zastavit bolest. „Vlastní zbraň a vyhrožoval sebevraždou bez nich,“ říká Green. Pacient od té doby „udělal dobře a chápe rizika,“ říká.

z představy, že je to „nejhorší bolest známá lékařské vědě“, ale Green říká: „Myslím, že jsou hrozné. Myslím, že někdy se lidé mohou trochu unést.“

i za méně extrémních okolností trpící tvrdí, že závažnost bolesti změnila jejich životy. Scott i Reynolds říkají, že jejich šéfové chápou jejich podmínky, a umožnit jim pracovat z domova. Ale oni, a Green, znají lidi, kteří nejsou schopni pracovat kvůli bolestem hlavy.

Scott měl útoky za jízdy-zvláště nebezpečné kvůli roztržení a rozmazání vidění, ke kterému dochází. A, on říká, “ Opravdu to ovlivnilo mou dceru.“. Teď kdykoli se ušklíbnu nebo položím ruku na obličej nebo tak něco, ona říká, “ Tati, dostáváš shluk? Má z toho takový strach, že jí to láme srdce, když vidím, jak trpím.“

Reynolds, chronický pacient, říká, „pokud bych mohl napsat knihu o tom, jak se přes to dostat, já bych model po Anonymní Alkoholici průvodce…je To prostě příliš těžké vysvětlit závažnost bolesti a jak to přebírá vašem životě, že jste v cyklu. Určitě bych zahrnul pět fází smutku. A pak, jak pochopíte, jak s tím žít.“

aby Cindy žila se svými bolestmi hlavy, používá podle potřeby prodyšný kyslík. Ona je věřící v alternativní medicíně, ona říká. Ačkoli ostatní pacienti klastru mohou používat kyslík, také, obvykle také používají nějaký preventivní lék, jako je verapamil, a něco, co se snaží zastavit bolest, zatímco ji mají. Scott zásoby Imitrex injekce pro tento účel—říká, že jeho pojišťovna mu dává omezený počet každý měsíc, což není dost, pokud bude mít více bolesti hlavy každý den během cyklu. Takže dostane svůj předpis naplněný, i když je v období volna, a uloží si injekce, když je potřebuje.

Pro Bob Domluví, zakladatel neziskové clusteru bolesti hlavy výzkumu a advokacie organizace, Clusterbusters, žádný z léků se snažil pracoval. „Všechny různé léky, které lidé používají pro klastry jsou ručně-me-pády, obvykle od migrény léčby, anti-záchvat léky, nebo krevní tlak léky…jsem se docela snažil všechny různé léky, které byly k dispozici, a tak jsem se uvažuje, že operace gamma nožem. Sevřou vám hlavu dolů a střílejí záření do mozku a zabíjejí část mozku. Byl jsem schválen pro tuto operaci v Northwestern.“

rozhodl se nejprve vyzkoušet jednu poslední věc, něco, o čem četl online. Pár dávek psilocybin houby, které jsou klasifikovány jako Schedule I lék, rozbil cyklu říká, že bych byla přilepená na měsíci, když nic jiného.

“ zrušil jsem operaci a od té doby jsem se neohlédl,“ říká.

Clusterbusters se zrodil z této myšlenky a neoficiální důkaz mnoha pacientů s klastrem, kteří používali psilocybin nebo LSD k úspěšnému zastavení bolesti hlavy. Organizace začleněná v roce 2002 s cílem, jak říká Wold, zahájit další výzkum této možnosti léčby, kterou komunita nazývá „mlátit.“

„za posledních 10 let jsem mluvil k tisícům lidí, kteří používají tyto procedury, a pro nejvíce se rozdělit, když se lidé snaží, je, že se obvykle nikdy jít zpět na konvenční léky,“ Wold říká. Poznamenává také, že dávka potřebná k léčbě nestačí k tomu, aby někdo způsobil halucinace—“obvykle začíná přibližně čtvrtinou rekreační dávky,“ říká.

Clusterbusters spolupracuje s vědci na Harvardově Univerzitě, a publikoval případě série v časopise Neurologie, v nichž se rozhovor 53 clusteru pacientů, kteří používají LSD nebo psilocybinu k léčbě bolesti hlavy. Většina z nich zjistila, že léčba je účinná při zastavení bolesti hlavy a prodloužení období remise mezi cykly. Následovala malá pilotní studie-pouhých pět lidí-v Německu, kde vědci použili brom-LSD, nehalucinogenní formu molekuly. Bylo to 100 procent úspěšné, říká Wold.

Green je o něco méně nadšený léčbou. „Nikdo by neměl citovat účinnost pokusů, protože probíhají,“ říká.

Výzkum na halucinogenní ošetření je nyní v bodě, kdy to bude potřebovat větší klinické hodnocení, a Clusterbusters má rozvětvené do jiné oblasti výzkumu, včetně spolupráce s Yale University na geodetické účinnost mnoha léků clusteru bolesti hlavy pacienti používat. Organizace také pracuje na tom, aby probíhala genetická studie s cílem prozkoumat možnost, že bolesti hlavy pocházejí z exprese určitého genu. Niva říká, že někteří z výzkumníků pracoval s „myslím, že to může být epigenetický vliv, který vlastně mění způsob, jakým geny vyjádřit, říct vaše tělo přestat posílat signál pro clusteru bolesti hlavy.“

Clusterbusters se stal centrem pro klastrovou bolest hlavy komunity advokacie stejně. Organizace spolupracovala se správou služeb pro zneužívání návykových látek a duševního zdraví (SAMHSA) na vývoji informačního listu o bolesti hlavy clusteru pro pracovníky na jejich sebevražedných horkých linkách. Partnerství s Alliance for Headache Disorders Advocacy, Clusterbusters poslal delegaci na akci ve Washingtonu, DC s názvem „bolest hlavy na kopci“ za poslední dva roky. Tam pořádají návštěvy se senátory, kongresmany a vládními agenturami a žádají o další financování výzkumu.

Wold říká, že skupina je také hledání léku pro vzácná onemocnění označení od Food and Drug Administration, stav, který poskytuje pobídky pro rozvoj léčiv pro vzácná onemocnění. Podle FDA webové stránky, orphan drug stavu je pro „onemocnění/onemocnění, která postihují méně než 200 000 lidí v USA, nebo které se týkají více než 200 000 osob, ale neočekává se, že získat zpět náklady na vývoj a marketing a protidrogové léčby.“Wold říká, že existuje více než 200.000 clusteru bolesti hlavy trpí, ale ne natolik, aby být zvláště atraktivní pro farmaceutické společnosti bez orphan drug stavu.

“ naše čísla jsou ve skutečné šedé oblasti. Je to pro nás opravdu špatná oblast, “ říká.

Reynolds, který se zúčastnil bolesti hlavy na kopci, říká, že si myslí, že událost také slouží ke zmírnění pocitů izolace pacientů.

„Clusteru bolesti hlavy u pacientů se zmocnit pouto s jinou clusteru bolesti hlavy pacienta, protože můžeme dokončit větu toho druhého, když ostatní nemohou pochopit,“ říká.

„každý slyší slovo“ bolest hlavy „a říkají“ migréna.“Scott souhlasí. „Existuje celá řada předpokladů, které dělají. První věc, kterou řeknou, je, “ musíte si něco vzít a jít si lehnout do temné místnosti. Vleže je to vlastně horší. Světlo a zvuk na ně nemají žádný vliv, zatímco u migrén jsou lidé velmi citliví na světlo a zvuk.“

průvodce Clusterbusters pro SAMHSA varuje lidi, aby neporovnávali clustery s migrénami. „Už jen zmínka o spojení může volajícímu způsobit zvýšenou úzkost a hněv,“ píše se v ní.

Reynolds má jiný pohled na nedorozumění, se kterými se setkala. „Když něco sdílíte se známým slovem, osoba, se kterou konverzujete, chce uznat, že tomu rozumí. Takže řeknou: „měl jsem bolesti hlavy,“ nebo, “ vyzkoušeli jste Advil? Je to pro pacienty velmi odrazující, ale lidé, se kterými se dělíme, se snaží být nápomocní. To je prostě úžasná lidská přirozenost, že?”