Monica Cruz, matka pacienta Choc Tavik

Když jsme s mým snoubencem Ryanem zjistili, že máme další dítě, byli jsme nadšení, ale také trochu ohromeni. Náš prvorozený syn Raiden byl sotva rok starý a velmi silná vůle. Nebyli jsme úplně připraveni na další, ale věděli jsme, že to zvládneme. Netušili jsme cestu, která nás a naše nové dítě čeká, ale dnes jsme tak vděční, že je zdravý a šťastný.

během ultrazvuku, když jsem byl 26 týdnů, můj OB/GYN našel hmotu na plicích dítěte. Podle nich šlo pravděpodobně o vrozenou malformaci plicních dýchacích cest (CPAM). CPAM je hmota nebo léze abnormální plicní tkáně, která se tvoří během těhotenství. Hmotnost nebo léze se mohou lišit velikostí. Obvykle je pouze v jedné plicích a nefunguje jako normální tkáň. Pro potvrzení diagnózy jsme provedli další dva ultrazvuky a poté jsme byli odkázáni na specialistu na mateřskou a fetální medicínu (MFM).

naše MFM potvrdila, že naše dítě, které jsme pojmenovali Tavik, mělo CPAM. Příčina tohoto stavu není známa a je postiženo pouze 1 z 25 000 těhotenství. Výzkum ukazuje, že tato abnormalita nesouvisí s ničím, co matka udělala nebo neudělala během těhotenství. Někteří si myslí, že to může být způsobeno genetikou, ale není dostatek výzkumu, který by to potvrdil. CPAM byl dříve označován jako vrozená cystická adenomatoidní malformace (CCAM).

v mém těhotenství zbývalo ještě hodně času, takže Tavikovy plíce měly více času na růst—ale stejně tak i hmota. Na ultrazvuku jsme viděli, že jeho srdce bylo odsunuto na pravou stranu. To bylo hodně, aby se v příštích několika měsících velmi stresující.

děti v děloze, které mají CPAM, jsou také ohroženy hydrops fetalis nebo hydrops. Když fetální plicní hmota tlačí na srdce a krevní cévy, srdce má potíže s čerpáním krve. Pokud srdce nedokáže držet krok s potřebami dítěte, tekutina se hromadí kolem plic a břicha, což je stav zvaný hydrops fetalis. Po narození dítěte může fetální plicní hmota způsobit problémy, protože se může infikovat (pneumonie) nebo zabírat místo, takže zdravé plicní laloky se nemohou naplnit vzduchem. Měl jsem ultrazvuk každé dva týdny do Tavikova data splatnosti.

prenatální poradenství

věděli jsme, že Tavik bude potřebovat péči po narození, takže naše MFM nás odkázala na Dr. Peter Yu, pediatrický všeobecný a hrudní chirurg v CHOC, který má speciální školení a odborné znalosti v plodových podmínkách.

můj snoubenec a já jsme šli do CHOC a setkali jsme se s Dr. Yu, který vysvětlil vše, co se děje s dítětem v děloze, a co se stane po jeho narození.

dobrou zprávou bylo, že většina dětí s CPAM se rodí bez příznaků a po několika dnech v nemocnici může jít domů. Chirurgie k odstranění hmoty na plicích obvykle přichází o několik měsíců později, když jsou děti větší a lépe zvládnou anestezii. Pokud CPAMs nejsou odstraněny, mohou způsobit dýchací problémy nebo závažné plicní infekce, a někdy se dokonce může stát rakovinné později v životě.

Dr. Yu byl k nám upřímný a poučil nás, že existují některé děti, které mají při narození komplikace kvůli CPAM a mohou po porodu potřebovat okamžitý chirurgický zákrok. Nevědět, jaký bude výsledek, byla jedna z nejtěžších věcí, kterou jsem kdy musel zpracovat.

Dr. Yu byl tak dobře informovaný a přiměl nás, abychom se cítili lépe o diagnóze našeho dítěte. Věděli jsme, že Tavik je ve velkých rukách.

Tavik se narodil v listopadu. 15, 2018 Vážení 7 lbs., 10 oz. a 21 palců dlouhý. Měli jsme takové štěstí a radost, že vyšel bez komplikací a že nepotřeboval okamžitou operaci. Bohužel, později v noci, když lékaři se přišla podívat na nás, všimli si, že pracoval velmi těžko dýchat. Nebyli si jisti, jestli to souvisí s jeho CPAM. Byl přijat na novorozeneckou jednotku intenzivní péče (NICU) v porodnici a dostal kyslík a nasadil CPAP (kontinuální pozitivní tlak v dýchacích cestách). CPAP poskytuje konstantní tlak vzduchu do dítěte nosu pomoci vzduchových vaků v plicích zůstat otevřené a zabránit spánkové apnoe.

během našeho pobytu v NICU lékaři provedli rentgen hrudníku a ultrazvuk, aby získali lepší obraz o hmotě v jeho plicích. Všimli si také, že má abnormální krevní cévu přenášející krev do plicní hmoty.

Tavik strávil osm dní v NICU, než byl dostatečně zdravý, aby šel domů. Lékaři zjistili, že jeho dýchací potíže při narození nebyly způsobeny CPAM. Měl jen zbytkovou tekutinu z C-cekce.

o Dva týdny později, jsme měli schůzku s Dr. Yu, aby se mohl setkat Tavik a mohli bychom udělat operaci plány. Několik týdnů poté měl Tavik CT-sken, aby Dr. Yu mohl přesně vidět, co se děje uvnitř Tavikových plic. To dalo Dr. Yu přesnější plán pro chirurgii.

chirurgický den

Když byly Tavikovi tři měsíce, podstoupil operaci v nemocnici CHOC. Bylo děsivé předat své dítě na operaci, ale když se teď ohlédnu zpět, zdálo se, že všechno jde tak hladce a rychle.

Během tříhodinové operaci, Dr. Yu odstraněna postižená část Tavik plic a opravit cévy. Zatímco probíhala operace, člen týmu Dr. Yu vyšel do čekárny každých 30 minut, aby poskytl informace Ryanovi a mně.

Když operace skončila, Dr. Yu přišel, aby nám dal vědět, že odstranil polovinu Tavikovy levé plíce, uzavřel tepnu a všechno šlo hladce. Ukázal nám fotografie toho, na co se během operace díval. Udělal to, aby nám také lépe porozuměl tomu, co se děje uvnitř našeho syna. Bylo to opravdu hezké vidět.

Dr. Yu provedl operaci torakoskopicky za použití minimálně invazivních nástrojů. V tavikově břiše musely být provedeny pouze tři velmi malé řezy, aby se odstranila celá hmota. Tavik má na levé straně jen tři drobné řezy. Je ohromující si myslet, že můžete bezpečně odstranit polovinu plic dítěte třemi malými řezy. Od Tavik tuto operaci jako dítě, zbývající část jeho plic bude moci růst a kompenzovat to, co bylo odstraněno, když roste.

Tavik strávil v nemocnici pouze tři noci. První dva dny po operaci byly pro Tavika těžké; byl omámený z narkózy, a vydal nějaké smutné zvuky, což bylo pro nás trochu srdcervoucí slyšet jako rodiče. Díky úžasné pokoje v CHOC byl jsem schopen zůstat s Tavik celou dobu, ve dne i v noci. Během této doby, zůstal jsem s Tavikem, zatímco Ryan a Raiden zůstali blízko CHOC v domě Ronalda McDonalda. Zůstali jsme tam během našeho nečekaného NICU pobytu, a pozvali nás zpět během Tavikova chirurgického pobytu. Bez nich by naše rodina nemohla zůstat pohromadě a tak blízko Tavikovi.

třetí den po operaci byl Tavik ve střehu, usmíval se a hned se vrátil ke svému šťastnému já. Je vážně úžasné, jak rychle se děti léčí! Byl jsem trochu nervózní, když jsem se chystal odejít čtvrtý den. Lékaři neustále mě ujišťoval, tím, že řekne mi, že on byl hojí nádherně, a že on byl ve skvělé kondici domů. Měli pravdu. Druhý den se Tavikovi dařilo ještě lépe—neměl bolesti ani nepohodlí a jeho řezy už mizely. Nikdy byste nevěděli, že právě podstoupil velkou operaci.

o několik týdnů později jsme měli následnou schůzku s Dr. Yu, který potvrdil, že všechno stále vypadá skvěle a Tavik byl nyní bez CPAM.

Tavik dnes

i když Tavik podstoupil zásadní operaci jako dítě, díval se na něj teď, nikdy byste vědět, co musel. Sotva vidíte jeho jizvy, a roste jako každý malý chlapec-je v 80. percentilu na výšku a váhu. Jeho prognóza je skvělá a těšíme se na normální život s ním.

můj syn je tak sladký, milující, šťastný chlapec s trochou koření pro svou osobnost. Absolutně miluje hudbu a vždy chce hrát ve vodě. Tolik se baví chodit na procházky se svými staršími sourozenci Leilou a Raidenem.

Tavik je naše malé zázračné dítě! Držel nás ve střehu od doby, než se narodil, a pokračuje v tom i dnes. Vždycky nás rozesměje a usměje.

jsme tak požehnáni a jsme tak vděční, že je zdravý.