Centrální Nervový Systém Lupus

v Poslední době, drahý přítel dostal zprávu, že má rozvinutý CNS (centrální nervový systém) lupus v další její pre-existující SLE. To mě samozřejmě vedlo k „zasažení sítě“ a ponoření se do katakomb článků a lékařských časopisů týkajících se tohoto tématu. To, co jsem objevil, byla síť studených a klinických informací o stavu. Navíc se zdálo, že existuje rozpor mezi zkušenostmi pacientů a lékařskými údaji. Tak, v typickém více než Lupus módě, rozhodl jsem se napsat blog výhradně věnovaný „překlenutí propasti“ mezi pacientem a lékařskou komunitou, poskytováním nejen aktualizovaných informací o CNS,ale perspektivy pacientů od těch, kteří s tím v současné době žijí.

„Mám spoustu frustrace a tichého tajemství, boje a nejistoty s mírou mého dysfunkce.“- Cathy

Co Je CNS Lupus?

Lupus nám zánětlivé autoimunitní onemocnění, kde vaše tělo napadá zdravé buňky omylem. Tento proces může ovlivnit téměř jakoukoli část těla, což způsobuje zánět, poškození tkáně a dokonce i smrt. Některé z nejčastějších oblastí, které lupus postihuje, jsou klouby, kůže, ledviny, srdce, plíce a krev. Lupus však může také ovlivnit mozek a nervový systém. Pokud ano, označuje se jako lupus centrálního nervového systému nebo lupus CNS.

CNS lupus je někdy odkazoval se na jako neurokognitivní dysfunkce, nebo neuropsychiatrické lupus, a to může mít vliv na tři části nervového systému, které zahrnují:

• centrální nervový systém (CNS): To zahrnuje mozek a míchu.

• periferní nervový systém (PNS)—síť nervů, které spojuje mozku a míchy do zbytku těla, a dává kůži a svaly signály potřebné pro pocit a pohyb.

• autonomní nervový systém (ANS)— síť, která umožňuje komunikaci mezi míchy a periferních nervů, mozku a vnitřních orgánů, a ovládání funkcí, jako je dýchání, krevní oběh a srdeční frekvence.

příznaky lupusu CNS se liší v závislosti na tom, která oblast nervového systému je ovlivněna. Pokud je postižen centrální nervový systém, může se u pacienta objevit:

• bolesti Hlavy

• Únava

• Deprese,

• Zmatek.

• problémy se Zrakem,

• Záchvaty,

• Tahy

• Potíže se soustředěním,

• problémy s Pamětí nebo „Mlha Mozku“

• změny Nálady,

Pokud se lupus postihuje periferní nervový systém, který řídí motorické reakce a pocity, které pacient může zažít:

• syndrom Karpálního tunelu

• Závratě,

• problémy se Zrakem,

• bolest Obličeje,

• Zvonění V uších,

• Visící víčka

• Periferní neuropatie

v Případě, že autonomní nervový systém je ovlivněn, která reguluje srdeční rytmus, krevní tlak, teplota, střevní funkce, dýchání, pohyb svalů a uvolňování adrenalinu, pacient může dojít:

• bolesti Hlavy

• Duševní zmatek.

• Necitlivost

• Vypalování

• v Brnění,

• Nevolnost, zvracení, průjem, a zácpa

• Raynaudův syndrom,

Jak můžete vidět, příznaky se mohou překrývat – a někteří pacienti mohou mít více než jednu část nervového systému ovlivněny. Můžete mít CNS lupus a také Raynaudův syndrom. Nebo mají pálení a brnění (autonomní postižení) a karpální tunel (periferní postižení).

Z pohledu pacienta, jeden z nejvíce frustrující složek CNS lupus je kognitivní nebo lupus „mlha mozku“ jako jednoho pacienta státy,

„Bojuji s pamětí, jazyk receptivní a expresivní, zmatenost, koncentrace. Občas se snažím vyjádřit své myšlenky, moje paměť je hrozná jak dlouhodobá, tak krátká. Někdy předstírám nebo myslím, že lže, když říkám “ ach jo … vzpomínám si …že.“

Dovolte mi, abych mluvit chvíli řešit jeden z výše uvedených příznaků, záchvaty. Je již známo, že záchvaty se vyskytují u 14-25% pacientů s lupusem ve srovnání s 0,5-1% v běžné populaci. Záchvaty mohou být důsledkem vaskulitidy CNS (zánětu stěn krevních cév v mozku nebo páteři) nebo srdeční embolie, infekce nebo lékové reakce.

Jak je diagnostikována CNS?

„Já osobně jsem viděl jen velmi málo informací o tomto typu lupus. Protože jsem byl právě diagnostikován, Nejsem si vědom jeho prevalence, ale představoval bych si, že s ním žije mnoho lidí, aniž by byl diagnostikován.“- Darien, CNS pacienta,

CNS, stejně jako všechny formy lupus, může být obtížné diagnóza. Je to hlavně proto, že příznaky mohou přicházet a odcházet a projevovat se podobně jako jiné nemoci. Pokud má lékař podezření, že žijete s lupusem CNS, s největší pravděpodobností vás odkáže na neurologa. Neurologové jsou lékaři, kteří studují, jak funguje nervový systém, stejně jako různé stavy, které ovlivňují nervový systém.

různé diagnostické nástroje se používají k určení, jakým způsobem je nervový systém ovlivněn. Příklad: nejčastějším projevem CNS je kognitivní porucha, která zahrnuje „mozkovou mlhu“, zmatenost a zhoršenou paměť. Statisticky 80% pacientů s lupusem, kteří žili s lupusem po dobu deseti let nebo déle, zažije tento typ kognitivní dysfunkce. Jeden pozitronová emisní počítačová tomografie (SPECT) vyšetření mohou být použity k ukázat abnormality v průtoku krve, což naznačuje, že kognitivní porucha může být výsledkem snížení průtoku kyslíku do některé části mozku.

Neurologové také použít sken mozku, jako je MRI (magnetická rezonance) nebo CT (počítačová tomografie ) pro zobrazení mozku a prozkoumat příznaky, jako je migréna-jako bolesti hlavy. Asi 20% pacientů má skutečnou “ lupusovou bolest hlavy.“Ve vzácných případech, lumbální punkce a vyšetření EEG se používá k zkoumat mozkomíšního moku a záznam mozkových vln, je-li podmínka jako organickým mozkovým syndromem (cerebritis, encefalopatie, akutní stav zmatenosti) může být podezření.

„Moje zkušenost po stanovení diagnózy byla anamnézou mrtvice, křeče, encefalitida, a těžkou kognitivní a paměťové problémy. Před diagnózou lupusu si mysleli, že mám roztroušenou sklerózu.“- Lupus pacienta,

Kognitivní a behaviorální testování může být provedena také zjistit, zda vaše paměť nebo jiné duševní schopnosti byly ovlivněny. Krevní testy mohou být také užitečné pro rozpoznání aktivity onemocnění CNS, protože rychlost sedimentace erytrocytů (ESR) nebo viskozita plazmy může být zvýšena během neurologických epizod.

možná se ptáte sami sebe: „jak častý je CNS lupus?“A odpověď není úplně černá a bílá. Předpokládá se, že mnoho lidí žije s projevy CNS, nicméně, nejsou diagnostikovány. Nicméně, podle 10 intenzivní studie American College of Rheumatology, která zahrnovala 2 049 SLE pacientů, výskyt neurologické zapojení bylo 56% s přibližně 90%, že je CNS projevy, které zahrnovaly bolest hlavy, kognitivní dysfunkce a poruchy nálady. Naštěstí byly záchvaty a cerebrovaskulární onemocnění velmi nízké prevalence.

léčba

V závislosti na příznacích může váš lékař s vámi mluvit o různých lécích k léčbě lupusu CNS.

mezi nejčastější léčby patří:

• Non-steroidal anti-inflammatory drugs (Ibuprofen, Motrin, Mobic, Naproxen)

• Antimalarials (Hydroxychloroquine)

• Corticosteroids (Prednisone, Medrol, Millipred)

• Immunosuppressants (CellCept, Methotrexate, Cyclophosphamide, Azathioprine)

• Antidepressants (Cymbalta, Nortriptyline)

• Immune Globulins

• Anticonvulsants (Lyrica, Gabapentin)

Each person’s response to treatment can vary, from rapid improvement or gradual over several months. Ale pro mnohé s lupusem může být postižení nervového systému reverzibilní.

prognóza

dnes s pečlivou léčbou může 80 až 90 procent lidí s lupusem očekávat normální životnost. Centrální nervový systém (CNS)-konkrétní statistiky nejsou k dispozici, nicméně, neuropsychiatrické nežádoucí účinky při systémovém lupus erythematodes (SLE) mají příznivější výsledek, než události, sekundární non-SLE příčiny. Zájem o lupus CNS je, jak vysoký je index aktivity onemocnění člověka, pokud existuje pozitivní antifosfolipidová protilátka a vysoká ESR. Tyto proměnné mohou ovlivnit výsledky pacientů, stejně jako, dodržování léků u pacientů.

je důležité pro vás, aby vaše obavy okamžitě se svým lékařem, pokud máte podezření, že můžete mít CNS lupus. Čím více předem jste o svých příznacích, čím dříve je léčba a tím lepší je výsledek.

Článek:

Kelli Roseta

**Všechny zdroje uvedené v tomto blogu, jsou pouze pro informační účely, a ne nahradit radu zdravotnickým pracovníkem. Kelli vás doporučuje, abyste vždy kontaktovali svého lékaře s jakýmikoli konkrétními dotazy nebo obavami týkajícími se vaší nemoci. Veškeré duševní vlastnictví a obsah na tomto webu a v tomto blogu je ve vlastnictví morethanlupus.com, to zahrnuje materiály chráněné autorskými právy, ochrannými známkami nebo patentovými zákony. Copyright, Více Než Lupus 2019.

zdroje: