SA Forum je pozvaná esej od odborníků na aktuální otázky vědy a techniky.

Pokud existuje gen pro aroganci, posádka 23andMe to určitě má. Minulý pátek americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) nařídil společnosti pro genetické testování, aby okamžitě přestala prodávat svůj vlajkový produkt, sadu „Personal Genome Service“ ve výši 99$. V odpověď, společnost zavrčel, že jeho „vztah s FDA je pro nás nesmírně důležité“ a pokračoval hawking své zboží, jako by se nic nestalo. Přestože má agentura pravdu, když varuje před 23andMe, dělá to ze špatných důvodů.

Od konce roku 2007, 23andMe byl známý pro nabízí cut-míra genetické testování. Plivat v lahvičce, pošlete je v, a společnost bude vypadat na tisíce oblastí v DNA, které je známo, se liší od člověka k člověku—a které jsou odpovědné za některé z našich vlastností. Například místo ve vašem genomu s názvem rs4481887 může přijít ve třech variantách. Pokud jste náhodou mají, co je známé jako GG varianta, je velká pravděpodobnost, že jste schopni cítit chřest v moči; ty, požehnal s GA nebo AG odrůdy jsou mnohem více pravděpodobné, že bude zahnán do vlastní moč po několik spears na Spargelfest.

zpočátku se zdálo, že 23andMe naklonil svou soupravu jako zábavný způsob, jak se naučit trochu genetiky pomocí sebe jako testovaného subjektu. („Naším cílem je spojit vás s 23 spárovanými svazky vašeho vlastního genetického plánu… přinášíme vám osobní vhled do předků, genealogie, a zděděné vlastnosti, “ Přečtěte si webové stránky společnosti.) FDA měl trochu problém s společnost vám říkám, proč byste měli suchý ušní maz (rs17822931), nebo zda budete pravděpodobně kýchat, když se podíváte na jasné světlo (rs10427255).

tato fáze netrvala dlouho, protože ve vašem genomu je mnohem zajímavější než novinka. Některé oblasti signalizují zvýšené riziko rakoviny prsu, blížící se nástup metabolických onemocnění a citlivost na léky. 23andMe—stejně jako řada dalších společností-se přiblížila k marketingu svých služeb jako způsobu předvídání a dokonce prevence zdravotních problémů. A jakákoli souprava určená k léčbě, zmírnění, léčbě, prevenci nebo diagnostice onemocnění je podle federálního zákona „zdravotnickým prostředkem“, který musí FDA považovat za bezpečný a účinný. Od poloviny roku 2009 23andMe vyjednává s agenturou a v červenci 2012 společnost konečně zahájila proces získání povolení od FDA k prodeji soupravy, kterou již prodávala pět let.

Všechno se zdálo růžové, až v tom, co veterán Forbes reportér hovory „nejhloupější regulační strategie viděla ve 13 letech pokrývající Food and Drug Administration,“ 23andMe změnila svou strategii. Zjevně to prošlo lhůtami FDA, účinně zrušil proces odbavení, a v květnu náhle přerušil kontakt s agenturou. Přidání urážky ke zranění společnost zahájila agresivní reklamní kampaň („Zjistěte více o svém zdraví!“), zanechávající malé pochybnosti o základním lékařském účelu služby osobního genomu 23andMe. Agentuře tak nezbývalo nic jiného, než jednat. „Jako součást naší interakce s vámi, včetně více než 14 face-to-face a telekonference zasedání, stovky e-mailových výměn, a desítky písemná komunikace,“ agentura si stěžoval, „poskytli jsme vám s… statistické rady, a jednala o možných strategií ke zmírnění rizik.“Je to tón odmítnutého manžela, podrážděného a rozzlobeného, že 23andMe nevynakládá žádné úsilí na záchranu jejich vztahu.

Ale jako FDA pražce o správnosti 23andMe testy, chybí jejich pravou funkci, a proto agentura nemá ponětí o reálném nebezpečí, které představují. Služba osobního genomu není primárně určena jako zdravotnický prostředek. Je to mechanismus, který má být frontendem pro masivní operaci shromažďování informací proti nevědomé veřejnosti.

zvuk paranoidní? Zvažte případ Google. (Jedna ze zakladatelek společnosti 23andMe, Anne Wojcicki, je v současné době vdaná za Sergeje Brina, zakladatele společnosti Google.) Při prvním spuštění se Google účtoval jako věrný služebník spotřebitele, společnost věnovaná pouze budování nejlepšího nástroje, který nám pomůže uspokojit naši touhu po informacích na webu. A vyhledávač Google to udělal. Ale jak nyní víme, základním účelem společnosti nebylo pomoci nám hledat, ale hromadit informace. Každý vyhledávací dotaz zadaný do jeho počítačů je uložen na dobu neurčitou. Připojil s informací získaných z cookies, které Google rostliny v našich prohlížečích, spolu s osobně identifikovatelné údaje, které stéká z našeho počítačového hardwaru a z naší sítě, a s úžasnou objemy informací, že jsme se vždy zdá, ochotni podělit se s neznámými lidmi—dokonce i firemní nich—, že úložiště dat se stal Google je skutečné aktivum. Rozdělením těchto informací, které inzerentům pomohou zacílit na vás, s vaším souhlasem nebo bez něj, Google vydělá každé čtvrtletí více než 10 miliard dolarů.

Co je vyhledávač pro Google, služba osobního genomu je pro 23andMe. Společnost se netají svými ambicemi. „Dlouhá hra zde není vydělávat peníze prodejem sad, i když soupravy jsou nezbytné pro získání údajů o základní úrovni,“ řekl Patrick Chung, člen představenstva 23andMe, minulý měsíc FastCompany. „Jakmile budete mít data, skutečně se stane Google personalizované zdravotní péče.“Společnost znovu a znovu snížila cenu soupravy, Naposledy z 299 $na pouhých 99$, což z ní prakticky dělá punčochu. O to lépe přimět dobrovolníky, aby poskytli 23andMe data, která tak zoufale chce. (V současné době databáze obsahuje genetickou informaci zhruba půl milionu lidí, počet Wojcicki chce údajně do konce roku zdvojnásobit.)

Co chce 23andMe dělat se všemi těmito daty? Právě teď se mluví o lékařském výzkumu—a ve skutečnosti společnost dělá nějakou zajímavou práci. Prochází svou genomickou databází, která je kombinována s informacemi, které o sobě dobrovolníci předkládají, najít možné genetické vazby na rysy lidí. (Genetická značka bright-light/kýchnutí je objevem 23andMe.) Slibnější jsou pokusy 23andMe o nábor lidí, kteří trpí určitými nemocemi, jako je Parkinsonova choroba a několik typů rakoviny. Jednoduše prostřednictvím párování vzorů hrubou silou, společnost má šanci najít genetické příčiny těchto onemocnění, což by mohlo vést k způsobu, jak s nimi bojovat. (A možná trhák patent nebo tři.)

to je ale jen začátek. 23andMe si vyhrazuje právo použít vaše osobní informace, včetně vašeho genomu—informovat o události a pokusí se vám prodat výrobky a služby. V křídlech čeká i mnohem lukrativnější trh. Dalo by se snadno představit, jak by pojišťovny a farmaceutické firmy mohly mít zájem dostat své ruce na vaše genetické informace, tím lépe vám prodávat produkty(nebo vám je odepřít). Podle zásad ochrany osobních údajů společnosti 23andMe by to nebylo přijatelné použití databáze. Přestože 23andMe připouští, že bude sdílet souhrnné informace o genomech uživatelů třetím stranám, neústupně trvá na tom, že nebude prodávat vaše osobní genetické informace bez vašeho výslovného souhlasu.

to už jsme slyšeli. Když byl Google poprvé spuštěn, zakladatelé trvali na tom, že vás společnost nikdy neprodá inzerentům. Společnost připustila, že by podíl souhrnné informace o uživatelích chování s někým kdo nezaplatil dost peněz, ale zásady ochrany osobních údajů společnosti slíbil, že „ndividually identifikovatelné informace o vás, není úmyslně poskytnuty žádné třetí straně bez předchozí obdržení vašeho svolení.“O desetiletí a půl později, po nespočet nepatrný žába-do-varu-voda se mění, Google zásady ochrany osobních údajů je lstivě formulované, ředění slovo „souhlas“ tak, že to je implicitní ve většině případů. (Existuje několik výjimek; společnost má laskavě souhlasil, že neprozradí, že jste homosexuál, nebo že máte onemocnění srdce, pokud výslovně odhlásit. Ale ve věcech, které nesouvisejí s vaším zdravotním stavem, závod, etnický původ, sexualita, nebo vaše politické nebo náboženské přesvědčení, taková záruka neexistuje.) Ne že by na vašem souhlasu skutečně záleželo, implicitní nebo explicitní. Google opakovaně prokázal, že je více než ochoten porušit své sliby a ignorovat svá vlastní pravidla ochrany osobních údajů, když se to hodí.

proč bychom měli věřit, že sliby 23andMe jsou závaznější? První známky rozhodně nejsou povzbudivé. I když 23andMe v současné době žádá o povolení k použití své genetické informace pro vědecký výzkum, společnost má výslovně uvedeno, že jeho databáze-prosévání vědecké práce „nepředstavuje výzkum na lidských subjektech,“ což znamená, že to není v souladu s pravidly a předpisy, které mají chránit experimentální předměty ochrany a dobrých životních podmínek zvířat.

ti z nás, kteří se dobrovolně nepřihlásili k účasti na velkém experimentu, mají ještě menší ochranu. I když 23andMe udržuje vaše genomu důvěrné proti hackerům, firemních převzetí a pokušení zištnosti navždy a někdy, tam je spousta důkazů, že není tam žádná taková věc jako „anonymní“ genomu. Je možné použít internet k identifikaci vlastníka úryvku genetické informace a je to každým dnem snazší.

To se stává obzvláště akutním problémem, jakmile si uvědomíte, že každý z vašich příbuzných, který plive do lahvičky 23andMe, dává společnosti nezanedbatelný kousek vaší vlastní genetické informace společnosti spolu s jejich vlastními. Pokud máte několik blízkých příbuzných, kteří jsou již v databázi 23andMe, společnost již má v podstatě vše, co o vás potřebuje vědět. Je pochybné, že 23andMe by byl schopen tyto informace chránit, i kdyby byly tak nakloněny.

zatímco se FDA soustředí na otázku, zda je sada 23andMe bezpečným a účinným zdravotnickým prostředkem, nedokáže vyřešit skutečný problém: co by 23andMe mělo mít dovoleno dělat s údaji, které shromažďuje. Pro 23andMe je Personal Genome Service je mnohem více, než zdravotní zařízení; to je jeden způsob, jak portál do světa, kde korporace mají přístup k nejvnitřnější obsah buňky a kde pojišťovny a farmaceutické firmy a obchodníci mohou dozvědět více o svém těle, než se znáš sám. A jak 23andMe varuje na svých webových stránkách, “ genetické informace, které sdílíte s ostatními, by mohly být použity proti vašim zájmům. Měli byste být opatrní při sdílení své genetické informace s ostatními.“

přítomná společnost samozřejmě s výjimkou.